Perrinjaquet Sylvie · Nationalrat · 2011-03-10

Wortprotokoll

Nous sommes ici aussi en présence d'un point hautement discuté. La majorité n'a pu se dégager que grâce à la voix prépondérante du président. Cela vous a d'ailleurs été largement indiqué par les différents porte-parole des groupes. [PAGE 317]

Cet article 3 traite des définitions. Les lettres e, f et g traitent plus particulièrement de la différenciation entre les données génétiques et les autres données liées à la santé. Votre vote sur ces points aura une incidence sur l'article 31 qui, lui, traite de la réutilisation de matériel biologique et de données génétiques. Ce que la majorité de la commission vous propose, c'est un renforcement des dispositions applicables aux projets de recherche portant sur des données personnelles liées à la santé. En effet, toutes les données personnelles, toutes les informations concernant une personne déterminée ou déterminable et qui ont un lien avec sa santé sont hautement sensibles. Qu'elles aient été obtenues génétiquement ou par une autre méthode scientifique ou diagnostique ne change en rien le fait qu'elles sont et demeurent hautement sensibles. La commission estime donc qu'il convient d'unifier ici les définitions pour que les dispositions en matière de protection des données s'appliquent indifféremment aux deux types de données.

Encore une fois, la majorité de la commission vous recommande ici de soutenir sa proposition, qui diffère du texte du Conseil fédéral, et de rejeter la proposition de la minorité Simoneschi-Cortesi.

Concernant les lettres j et k, la majorité de la commission vous propose de définir déjà à l'article 3 ce que sont les enfants - jusqu'à l'âge de 14 ans - et les adolescents - au-dessus de cet âge. Le faire à l'article 3, au lieu de le faire seulement aux articles 21 et 22, permet de regrouper en un article unique les deux définitions. Sur le fond il n'y a aucun changement par rapport au projet du Conseil fédéral qui prévoit de toute manière la définition de l'enfant - de moins de 14 ans - ainsi que celle de l'adolescent - de plus de 14 ans.

Concernant la proposition de la minorité Neirynck, il s'agit ici de définir de façon restrictive ce qu'est le risque minimal et surtout de le limiter à une "altération provisoire du bien-être de la personne". Autrement dit, il faut exclure absolument tout risque ou toute conséquence grave. L'exemple choisi par Monsieur Neirynck est le suivant: lors de la pratique d'une amniocentèse, la probabilité de complications est minimale - un pour mille. Mais quand cela arrive, la conséquence est maximale puisqu'on perd l'enfant. Faut-il pour autant empêcher et interdire dorénavant toutes les amniocentèses?

Nous voyons bien ici qu'à vouloir réglementer de façon très sévère la question du risque minimal, nous finirions par empêcher tout bonnement toute recherche.

La majorité de la commission, tout comme le Conseil fédéral, estime que ce n'est pas dans la loi qu'il faut faire figurer une disposition si restrictive qu'elle reviendrait à interdire quasiment toute recherche. Il faut que, dans des projets de recherche concrets, la commission d'éthique soit saisie en cas de nécessité pour évaluer les risques.

La majorité de la commission vous recommande, à la lettre l, de la suivre et de rejeter la proposition de la minorité Neirynck, qui n'a d'ailleurs recueilli que 2 voix lors de nos débats.