Neirynck Jacques · Nationalrat · 2012-03-08

Wortprotokoll

L'initiative parlementaire 10.487 et la motion 11.4037 traitent de la loi sur l'analyse génétique humaine. Cette loi a été élaborée voici plus de dix ans, dans une situation tout à fait différente de celle que nous connaissons aujourd'hui, et ceci sur trois points:

1. Le coût d'une analyse était tellement élevé à l'époque qu'il s'imposait de la limiter aux cas où elle était indispensable et, bien entendu, de la mettre à la charge de l'assurance-maladie. Ce contexte financier a complètement changé. Là où on parlait de plusieurs milliers de francs, on parle maintenant de cent francs. Donc c'est relativement banal et bon marché.

2. De même les connaissances sur le génome permettent de plus en plus d'envisager une médecine préventive visant à prévenir ou à atténuer certaines pathologies d'origine génétique. Quelqu'un peut apprendre qu'il est disposé à avoir le diabète. Il prendra des mesures et évitera de s'exposer. Ceci rejoint du reste le débat de ce matin. Vous avez décidé d'entrer en matière sur la prévention; soyez donc logiques et autorisez le citoyen qui le désire à effectuer cette démarche.

3. Enfin, dans certains cas, on peut et on pourra de plus en plus procéder à une véritable thérapie génique qui réussit à transformer les gènes pathologiques d'un nouveau-né par exemple, c'est-dire à terme à éradiquer certaines maladies héréditaires.

L'initiative propose d'ajouter un article fondant la liberté d'accès de chacun à son génome, ce qui du reste est en conformité avec l'article 119 alinéa 2 lettre g de la Constitution. Dans la loi actuelle, ce droit n'est pas garanti. Il s'agit donc du droit d'être informé, la prescription d'une analyse génétique ne peut être refusée à celui qui en fait la demande sans raison médicale particulière, mais il doit en assumer les coûts.

En un mot: l'initiative propose de fonder le droit d'être informé dans le domaine du génome humain. Il s'agit d'un ajout à la loi qui ne modifie rien du reste. Je vous rappelle [PAGE 327] que tout le dispositif de protection demeure en place: la personne doit librement consentir à une analyse; un assureur ou un employeur ne peut exiger l'accès à une analyse; seul un médecin est autorisé à la prescrire; l'analyse doit être effectuée dans un centre agréé et les commentaires effectués par une personne qualifiée.

La motion 11.4037 de la commission a été élaborée en vue d'élargir l'initiative parlementaire. La formulation de l'initiative parlementaire a été jugée trop contraignante par la commission, qui propose la rédaction suivante: "Le Conseil fédéral est chargé d'étudier et de mettre en évidence les lacunes de la loi et de proposer les modifications qu'il jugera nécessaires, pour tenir compte de l'évolution rapide des méthodes d'analyse génétique humaine, de la diminution de leurs coûts et de la protection de la population dans ce domaine sensible, menacé par le surgissement d'un marché incontrôlé sur Internet."

L'application de la loi fédérale sur l'analyse génétique humaine a très rapidement montré que certains points n'étaient pas réglés de façon satisfaisante ou avec suffisamment de clarté. Certaines analyses génétiques sont maintenant proposées sur Internet à des prix qui sont de l'ordre d'une centaine de francs au plus, elles contournent complètement le champ d'application de la loi et elles ne présentent, surtout, aucune garantie.

Etant donné que ce domaine connaît un développement rapide et dans l'optique de renforcer la sécurité du droit, il paraît indiqué de vérifier de manière approfondie s'il convient de procéder à une éventuelle modification de la loi. A l'unanimité, la commission vous propose d'adopter sa motion, et, en tant que rapporteur, je supporte cette proposition.

L'initiative est plus précise dans sa requête que la motion de commission. Par respect pour les droits de la personne et pour prendre en compte les progrès dans ce domaine, je vous prie, à titre personnel, de soutenir l'initiative en même temps que la motion. Elles ne sont pas contradictoires.