Berberat Didier · Ständerat · 2014-03-04

Wortprotokoll

Tout d'abord, je remercie le Conseil fédéral de sa réponse. Il est en effet réjouissant de constater que notre gouvernement se préoccupe depuis plusieurs années de cette question des maladies rares qui touchent - il faut le rappeler - 6 à 8 pour cent de la population de notre pays, donc à peu près 500 000 personnes en Suisse.

On connaît de mieux en mieux la problématique de ces 7000 pathologies qui touchent pour chacune d'elles moins d'une personne sur 2000. Comme ces maladies sont rares, on sait que la recherche n'est pas forcément rentable et qu'il existe peu ou pas de médicaments contre ces pathologies. Ceux qui en souffrent se voient donc prescrire des médicaments peu courants ou destinés à lutter contre d'autres pathologies. Nous avons débattu tout à l'heure - et je suis heureux de constater que la motion Steiert 12.3816 a été acceptée - l'extension éventuelle des indications en question.

Il est clair que les articles 71a et 71b de l'ordonnance sur l'assurance-maladie qui ont été introduits par le Conseil fédéral en 2011 sont une avancée importante pour régler cette question qui touche beaucoup de personnes, non seulement [PAGE 34] dans notre pays, mais aussi dans le monde entier. Cependant - cela a été relevé par le rapport de la commission sur la motion Steiert -, la prise en charge des traitements par l'assurance-maladie n'est pas forcément garantie, puisqu'elle est décidée au cas par cas, sur avis du médecin-conseil, par l'assurance; avec le risque d'inégalité de traitement suivant la caisse-maladie à laquelle on est affilié ou le canton de domicile. Il est par conséquent extrêmement important - et je pense que le Conseil fédéral est d'accord avec moi -, qu'il y ait une meilleure coordination entre les médecins et les assureurs dans ce domaine.

C'est la raison pour laquelle nous attendons avec impatience l'évaluation de la mise en oeuvre de ces deux articles qui sera rendue publique en avril 2014, nous dit le Conseil fédéral. J'ai vu que la commission aurait déjà pris connaissance de celle-ci, lors de sa séance du 12 février 2014. Je sais aussi que cette évaluation, ou du moins certains résultats, ont été dévoilés lors d'un colloque qui a eu lieu le 1er mars 2014 à l'Université de Berne et qui traitait des maladies rares. Je suis donc très heureux et impatient de voir ce que l'évaluation fera ressortir concernant cette problématique.

Enfin, vous le savez, certains pays européens ont adopté des concepts nationaux, la France par exemple en 2005. Je suis donc satisfait de voir que la Suisse examine actuellement un concept national. Il y a un certain nombre de pistes qui pourraient être examinées et le Conseil fédéral les connaît. Une meilleure information des patients et des médecins doit être effectuée. Vu la multiplicité des maladies rares, il est aussi important de spécialiser éventuellement quelques hôpitaux ou un hôpital dans une pathologie particulière ou un groupe de pathologies particulières.

Bien entendu, comme la recherche doit encore être améliorée, il serait important que le Conseil fédéral, dans son concept, puisse faire en sorte d'inciter le privé à faire de la recherche. Or le privé, ce n'est pas de la philanthropie, il faut que cela soit rentable. Le problème récurrent avec les maladies rares, c'est que peu de médicaments peuvent être vendus, ce qui n'encourage pas forcément la recherche. Il faudrait éventuellement inciter la recherche publique à se spécialiser dans ce domaine et pourquoi pas avec une coordination internationale.

Donc je remercie vraiment le Conseil fédéral de sa réponse et j'attends avec impatience la suite des opérations.