Derder Fathi · Nationalrat · 2014-06-03

Wortprotokoll

Le groupe libéral-radical soutient le typage HLA pour la technique dite du bébé sauveur. Il s'agit d'une majorité du groupe, celui-ci n'étant en effet pas unanime et les certitudes n'étant pas définitives.

Revenons aux faits. De quoi parle-t-on? Certains enfants sont atteints d'une maladie du sang, d'une maladie mortelle. Ce sont des situations très concrètes que seul un don de cellules souches sanguines compatibles peut permettre de guérir. Les chances de trouver un donneur ou une donneuse compatible non apparenté sont très faibles en raison des milliards de combinaisons différentes des antigènes des leucocytes humains, le fameux système HLA. Dans ces cas, le diagnostic préimplantatoire permet donc de choisir un embryon compatible et, lorsqu'il s'agit d'une maladie héréditaire, d'éviter la transmission de la maladie au nouvel enfant.

La majorité de la Commission nationale d'éthique dans le domaine de la médecine humaine (CNE) - c'est important de le rappeler - recommande l'autorisation du typage HLA pour sauver la vie d'un frère ou d'une soeur gravement malade. Selon elle, en effet, on ne peut pas parler d'instrumentalisation de l'enfant à naître. La CNE cite même l'impératif kantien: "Agis de telle sorte que tu traites l'humanité comme une fin et jamais simplement comme un moyen." La CNE rappelle que l'embryon n'est pas une personne et que le nouvel enfant est accepté et aimé pour lui-même. En outre, idéalement, le sang du cordon ombilical de ce nouvel enfant contiendra assez de cellules souches sanguines, ce qui évitera d'autres prélèvements. Ce don ne porte donc pas atteinte à ses droits puisqu'une fois né, le bébé n'a plus besoin de son cordon.

Cela dit, comme le recommande également la CNE, le typage HLA est strictement encadré. L'article 5abis proposé par la majorité précise que le diagnostic préimplantatoire est autorisé uniquement si la maladie du premier enfant est mortelle, si le don de cellules souches sanguines peut sauver sa vie et s'il n'existe pas d'autres solutions, c'est-à-dire ni d'autres méthodes thérapeutiques aussi efficaces, ni de sang compatible provenant d'une banque de sang de cordon ou d'un donneur majeur. Tous ces garde-fous évitent que le diagnostic préimplantatoire ne soit élargi à d'autres types de prélèvements que ceux de cellules souches, à d'autres receveurs que le frère ou la soeur ou à d'autres buts que la guérison impossible autrement d'un enfant en danger de mort. C'est de cela que nous parlons et il est important de le rappeler.

Dans ces conditions, la solution proposée par la majorité de la commission tient compte à la fois du devoir des parents de sauver leur enfant malade et du bien de la vie de cet enfant. En même temps, elle ne nuit pas au bébé dit sauveur au sujet duquel il n'y a aucune raison de croire qu'il n'est pas désiré pour lui-même. Il faut noter que, parmi les nombreux pays européens autorisant le diagnostic préimplantatoire, tous autorisent le typage HLA, à l'exception de l'Allemagne.

En résumé, le typage HLA est donc scientifiquement nécessaire, légalement parfaitement cadré, moralement nécessaire également, éthiquement acceptable et, en outre - c'est un détail, me direz-vous -, pratiqué ailleurs. Pour des parents qui n'ont pas d'autres solutions pour sauver leur enfant, c'est cela ou la mort de leur enfant. Dans ces conditions, je ne m'imagine pas comme parlementaire dire aujourd'hui à ces parents: "Regardez simplement mourir votre enfant sans rien faire." Je n'imagine pas non plus dire à ces parents: "Allez à l'étranger, la Suisse n'a pas eu le courage [PAGE 822] de prendre une décision claire. Vous devez aller faire cela à l'étranger." Aujourd'hui, notre responsabilité de parlementaires vis-à-vis d'enfants malades, c'est de leur trouver une solution pour vivre, si elle existe. Or, elle existe et elle est scientifiquement et éthiquement correcte.

Au nom du groupe libéral-radical, non pas unanime mais dans sa majorité, je vous demande donc d'autoriser le typage HLA et d'adopter ainsi la proposition de la majorité de la commission.