Recordon Luc · Ständerat · 2014-03-11

Wortprotokoll

Je pense que, vu l'évolution du débat au fil des années, la question qui devient de plus en plus centrale n'est pas celle du principe, lequel me semble avoir petit à petit fait son chemin et être acquis, mais celle de savoir si, suivant les modalités que nous adoptons, nous faisons preuve de suffisamment de compassion, de solidarité. Il a été question de cette notion à plusieurs reprises et sous plusieurs angles ce matin. Je crois que la première chose à dire dans ce domaine, c'est que cette solidarité, cette compassion à l'égard des personnes qui naissent handicapées n'a pas sa place dans cette législation. Elle a toute sa place dans notre société en revanche et je serais heureux que ceux qui la réclament à cor et à cri le fassent aussi lorsque nous examinons la législation appropriée. Je pense à la législation sur l'assurance-invalidité en particulier, dans laquelle nous avons procédé à des coupes sévères - nous avons renoncé à la révision 6b de l'AI dans des [PAGE 132] circonstances assez particulières et aléatoires -, et dans laquelle subsistent des problèmes sérieux. Je pense également à la législation sur l'égalité des personnes handicapées, où nous n'avons pas fait beaucoup de progrès ces dernières années. C'est là que la société doit manifester plus de solidarité qu'elle ne l'a fait jusqu'à aujourd'hui.

En revanche, c'est prendre le problème par le mauvais bout que de dire qu'il y aurait une dévalorisation de la vie des personnes affectées par un handicap si l'on refuse le diagnostic préimplantatoire. Ce n'est pas une dévalorisation, c'est au contraire une reconnaissance de leur situation très particulière et de la gravité des souffrances que le handicap souvent, enfin presque toujours, inflige non seulement aux personnes touchées, mais également à leur famille. Le problème éthique est donc assez différent d'un certain nombre de choses que j'ai entendues aujourd'hui. Il y a en réalité deux problèmes éthiques.

Le premier est celui de la solidarité. Nous ne pouvons pas imaginer imposer un refus de savoir et un refus de décider aux parents futurs potentiels, au nom d'une certaine protection et d'une solidarité qui, encore fois, doit s'exercer ailleurs. C'est un véritable sophisme de le dire et c'est cruel à l'égard de ceux qui, en raison de cette interdiction de savoir et de décider eux-mêmes, se verraient par là même éventuellement imposer soit d'avoir un enfant alors qu'ils n'ont pas la force de l'assumer, soit au minimum de procéder à un avortement beaucoup plus tard qu'au moment de l'implantation.

Le second problème éthique est celui du droit à un enfant ou, pire encore, du droit à un enfant sain. Bien entendu, il ne saurait être question que cela fasse l'objet d'un droit. En revanche, il y a une obligation, pour la société, de permettre aux gens d'exercer leur responsabilité avec le plus d'éléments possible en main vis-à-vis du futur enfant potentiel. Car que direz-vous et que dirai-je, moi qui suis lourdement handicapé, si j'avais un enfant pour lequel je n'aurais pas pris toutes les précautions pour qu'il naisse dans le meilleur état possible, ou fait, au besoin, en toute connaissance de cause, le choix d'accepter ou de refuser d'avoir un enfant? Que pourrai-je répondre ensuite à l'enfant qui me dirait: "Tu m'as laissé venir au monde alors que tu savais, étant donné ton histoire génétique personnelle, que je risquais d'avoir ceci ou cela?"

Je ne peux pas m'imaginer que j'aurais pu prendre cette responsabilité sans avoir tout fait, en connaissance de cause, pour assumer ma responsabilité face à un éventuel enfant. Ce n'est donc pas une histoire de droit, c'est une histoire de responsabilité face à lui, y compris la responsabilité que l'on prend de lui dire: "Je savais qu'il y avait un handicap et, pour des raisons qui m'appartiennent et que je peux t'expliquer, en toute connaissance de cause, j'ai choisi que tu viennes au monde." C'est une responsabilité, en effet, Madame Diener, de père potentiel autant que de mère potentielle.

Je vous invite à entrer en matière et à suivre la ligne un peu élargie de la commission.