Maury Pasquier Liliane · Ständerat · 2014-03-11

Wortprotokoll

J'aimerais commencer par remercier le Conseil fédéral et ses services pour l'ouverture et la disponibilité dont ils ont fait preuve, en soutenant les travaux de la commission, en proposant ainsi une nouvelle version du projet dans le sens demandé par la commission, mais aussi en participant activement aux procédures de consultation menées en 2009 et en 2011.

Sur le fond, je salue sa volonté d'autoriser le diagnostic préimplantatoire tout en l'assortissant de critères stricts, la question étant bien sûr de savoir jusqu'où vont ces critères stricts, puisqu'il faut aussi tenir compte de la situation des couples concernés.

Comme le souligne la Commission nationale d'éthique pour la médecine humaine, dans sa prise de position publiée en décembre 2013, la Suisse doit, d'un point de vue juridique, modifier la loi sur la procréation médicalement assistée pour se conformer à la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l'homme. En effet, lever l'interdiction du diagnostic préimplantatoire, c'est remédier à l'incohérence juridique actuelle, qui constitue aussi une absurdité éthique et un manque certain d'humanité. Je veux parler de ce paradoxe qui, aujourd'hui en Suisse, consiste à interdire le diagnostic préimplantatoire sur un embryon mais à autoriser le [PAGE 128] diagnostic prénatal sur un foetus. Autrement dit à accorder plus de poids, plus de protection, à la vie d'un embryon de quelques cellules qu'à celle d'un foetus bientôt capable de vivre et aussi, surtout, à lui accorder plus de poids qu'au bien des femmes et des couples concernés qui s'exposent à une "grossesse à l'essai" et à un potentiel avortement autrement plus traumatisant.

Comme l'écrit justement la Commission nationale d'éthique pour la médecine humaine dans son rapport intitulé "La procréation médicalement assistée. Considérations éthiques et propositions pour l'avenir": "Les doutes exprimés, à raison, vis-à-vis du risque de dérives liées à la sélection des embryons, ne peuvent primer sur le soutien aux couples concernés et sur leur droit à l'autodétermination." Sans compter qu'il est préférable d'autoriser le diagnostic préimplantatoire et de l'encadrer clairement, plutôt que de rester dans la situation actuelle où seuls les couples qui peuvent se le permettre se rendent à l'étranger pour en bénéficier.

Bien sûr, comme je viens de le dire, il faut des garde-fous, tels que l'existence d'un risque de graves souffrances. Ce risque peut tenir à la probabilité pour un couple à risque de transmettre une maladie génétique à son enfant. Ce risque de graves souffrances peut aussi être lié à l'impossibilité de mener une grossesse à terme et de concrétiser son désir d'enfant. C'est pourquoi la majorité de la commission fait preuve d'une ouverture supplémentaire et propose d'autoriser, à l'article 5a de la loi, le dépistage des anomalies chromosomiques susceptibles d'entraver la capacité de se développer du futur embryon, cela afin d'accroître le taux de réussite des fécondations in vitro.

Il est à noter que la majorité des membres de la Commission nationale d'éthique pour la médecine humaine s'est elle aussi prononcée en faveur d'une détection "indiquée" de ces anomalies. Ce faisant, notre commission prend acte des bonnes pratiques médicales qui permettent d'accroître l'efficacité des traitements. D'ailleurs, presque tous les pays qui n'interdisent pas le diagnostic préimplantatoire prévoient son application dans le but de traiter la stérilité.

C'est dans ce même esprit que la majorité de la commission propose qu'il soit possible de développer autant d'embryons que nécessaire à la procréation médicalement assistée et au diagnostic préimplantatoire. Comme le souligne la Commission nationale d'éthique pour la médecine humaine dans son rapport intitulé "La procréation médicalement assistée. Considérations éthiques et propositions pour l'avenir", l'expérience d'autres pays montre qu'entre dix et douze ovules, ou plus, doivent être fécondés au cours d'un cycle pour pouvoir procéder à un transfert d'embryons au cours de ce même cycle. En outre, le diagnostic génétique n'est pas possible sur tous les ovules fécondés. C'est pourquoi la Commission nationale d'éthique recommande de supprimer le plafonnement du nombre d'embryons pour le diagnostic préimplantatoire, ce qui permettrait aussi de tenir compte du bien de la femme qui subit ces traitements.

Le bien de la femme, du couple, mais aussi des enfants déjà nés atteints d'une maladie mortelle, est au centre de la proposition de la minorité Gutzwiller, proposition que soutient une forte minorité de la commission - puisque la décision a été prise par 5 voix contre 4 et 1 abstention.

Je veux parler de la question des bébés dits sauveurs. En effet, certains enfants sont atteints d'une maladie du sang qui menace leur vie et que seul un don de cellules souches sanguines compatibles peut permettre de guérir. Si on laisse faire le hasard, il y a environ une chance sur quatre que leur futur frère ou soeur soit compatible. Ce qui est sûr en revanche, c'est que les chances de trouver un donneur ou une donneuse compatible non apparenté sont très faibles, en raison des milliards de combinaisons différentes des antigènes des leucocytes humains, les fameux HLA. Dans ces cas-là, le diagnostic préimplantatoire permet donc de choisir un embryon compatible et, lorsqu'il s'agit d'une maladie héréditaire, d'éviter la transmission de la maladie au nouvel enfant.

La majorité de la Commission nationale d'éthique pour la médecine humaine recommande l'autorisation du recours au diagnostic préimplantatoire, plus précisément au typage HLA, dans le but de sauver la vie d'un frère ou d'une soeur gravement malade, y compris lorsqu'il ne s'agit pas d'une maladie héréditaire dont il faudrait préserver le nouvel enfant. Selon elle, en effet, on ne peut pas parler d'instrumentalisation de l'enfant à naître. D'après l'impératif énoncé par Kant: "Agis de telle sorte que tu traites l'humanité ... toujours en même temps comme une fin et jamais simplement comme un moyen." Or le nouvel enfant est en général accepté et aimé pour lui-même. En outre, idéalement, le sang du cordon ombilical de ce nouvel enfant contiendra assez de cellules souches sanguines pour ne pas nécessiter d'autres prélèvements. Ce don ne porte alors pas atteinte à ses droits, puisqu'une fois né, le bébé n'a plus besoin de son cordon.

Cela dit, comme le recommande la Commission nationale d'éthique, la minorité de la commission tient aussi à encadrer très strictement le typage HLA, conformément à ce que la loi sur la transplantation prévoit pour les cas de prélèvements sur les personnes mineures ou incapables de discernement. L'article 5abis précise ainsi que le diagnostic préimplantatoire est alors autorisé uniquement si la maladie du premier enfant est mortelle, si le don de cellules souches sanguines peut sauver sa vie et s'il n'existe pas d'alternatives, à savoir ni d'autres méthodes thérapeutiques aussi efficaces, ni de sang compatible provenant d'une banque de sang de cordon ou d'un donneur majeur. Tous ces garde-fous évitent que le diagnostic préimplantatoire soit élargi à d'autres types de prélèvements que ceux de cellules souches, à d'autres receveurs que le frère ou la soeur ou à d'autres buts que la guérison, impossible autrement, d'un enfant en danger de mort.

Dans ces conditions, la solution proposée par la minorité de la commission tient compte du devoir des parents de sauver leur enfant malade, ainsi que du bien et de la vie de cet enfant. En même temps, elle ne nuit pas au bébé dit "sauveur", dont il n'y a aucune raison de croire qu'il ne soit pas désiré pour lui-même. A noter d'ailleurs que seule l'Allemagne interdit le typage HLA parmi les nombreux pays européens autorisant le diagnostic préimplantatoire.

Indépendamment de la question spécifique des bébés dits "sauveurs", l'autorisation clairement définie du diagnostic préimplantatoire doit être possible en Suisse au même titre que dans les pays qui nous entourent.

Dans ce débat, on entend souvent, et à juste titre, dire que cette question est délicate et finalement très personnelle. C'est tout à fait exact. Mais si cette question est personnelle, pourquoi ne laissons-nous pas aux personnes concernées, et qui vivent dans leur chair la difficulté de mettre au monde un enfant en bonne santé, la possibilité de choisir ce qu'elles estiment le meilleur pour elles après avoir reçu toutes les informations nécessaires et dans un cadre très strict?

Il faut méconnaître totalement le parcours du combattant, le chemin de croix des couples recourant à la procréation médicalement assistée, pour penser que la décision est prise froidement, sans émotion, sans réflexion.

Quant à l'argument selon lequel le diagnostic préimplantatoire conduirait à terme à une stigmatisation toujours plus grande des personnes handicapées, si je comprends les craintes qui le fondent, je ne peux que le réfuter.

D'une part, parce que l'acceptation et l'intégration des personnes handicapées nécessitent une action beaucoup plus large, beaucoup plus volontariste dans l'ensemble de la société et ne dépendent pas d'une loi qui ne touche qu'une petite partie de la population.

D'autre part, parce que je pense qu'on en fait un procès d'intention qu'à titre personnel, je ne peux pas accepter. En effet, je me suis toujours engagée, aussi bien dans ma précédente vie de sage-femme que dans mon activité politique, à garantir aux femmes et aux couples la possibilité de choisir - là aussi selon leurs convictions - d'effectuer ou non un examen de dépistage prénatal, comme à garantir aux personnes différentes le droit au développement de leurs capacités et à leur place dans notre société. Tout le monde ne peut pas en dire autant. [PAGE 129]

Pour toutes ces raisons, je vous invite à entrer en matière sur ce projet et à suivre, sur le diagnostic préimplantatoire et le nombre d'embryons, la majorité de la commission.