Seydoux-Christe Anne · Ständerat · 2014-03-11

Wortprotokoll

Nous avons reçu en octobre 2013 un avis de l'Office fédéral de la santé publique à l'intention de notre commission; j'en remercie l'administration fédérale, sachant que la position du Conseil fédéral ne va pas changer d'un iota à ce sujet.

La situation est la suivante. Les parents ont un enfant atteint d'une maladie héréditaire qui entrave gravement la formation du sang ou des défenses immunitaires, et seul un don de cellules souches hématopoïétiques peut aider cet enfant malade. Comme l'a dit Madame Maury Pasquier, les donneurs immunocompatibles se trouvent en principe essentiellement chez les frères et soeurs, avec une probabilité de 25 pour cent seulement qu'un frère ou une soeur conçu naturellement soit immunocompatible. Ce sont des cas très rares, il faut le souligner. En Suisse, deux cas ont été relatés en 2006. Dans un de ces cas, il s'agissait d'une petite fille qui devait être transfusée tous les dix jours. Sa maman était désespérée et se posait la question de savoir comment on pourrait faire pour sauver son enfant. Les médecins traitants ont proposé le typage HLA en toute transparence, puisque le diagnostic préimplantatoire avait été fait à Bruxelles.

Lorsque le don de sang est fait à partir du sang contenu dans le cordon ombilical d'un nouvel enfant, cela ne porte pas atteinte à ses droits, puisque après la naissance on n'a plus besoin du cordon ombilical. Cela pose un problème plus délicat lorsque des tissus sont prélevés de manière invasive par la suite, par exemple lorsqu'on doit prélever de la moelle osseuse. Les parents qui n'ont pas d'autre solution pour sauver leur enfant, peut-on les juger? La Commission nationale d'éthique pour la médecine humaine ne le fait pas lorsque ces parents décident de lui demander d'utiliser cette méthode.

Je comprends les objections formulées. L'ensemble de la minorité a bien compris que l'on n'obtiendra pas de majorité sur ce cas. On voulait que le débat ait lieu, puisque nous sommes conseil prioritaire et qu'il faut que tous les cas soient traités. Il ne faut cependant pas oublier qu'il s'agit d'un cas où les parents n'ont pas d'autre choix pour sauver la vie de leur enfant, même si certains parlent d'instrumentalisation. Cette question de l'instrumentalisation, dont on peut longuement parler, a été relevée par la Commission nationale d'éthique pour la médecine humaine: cela a été fait dans d'autres circonstances, pour assurer la reprise d'une entreprise ou du patrimoine familial, pour laquelle il fallait absolument un fils, parce que les filles n'étaient pas en odeur [PAGE 138] de sainteté à l'époque. La proposition de la minorité ne sera certainement pas acceptée et les couples qui seront concernés par ce type de maladies continueront à être traités à l'étranger.