Berset Alain · Bundesrat · 2015-12-08

Wortprotokoll

Nous souhaitons avec ce projet de loi disposer d'une base légale pour rassembler sur le plan fédéral les données nécessaires à la prévention, au dépistage précoce et au traitement des cancers. Les chiffres sont impressionnants et ont été rappelés ce matin: chaque année, 38 000 personnes développent un cancer dans notre pays et plus de 16 000 personnes décèdent d'une maladie oncologique. Ce sont des maladies qui occasionnent beaucoup de souffrances, entament la qualité de vie des personnes concernées, et ce sont des maladies dont on peut s'attendre à ce qu'elles continuent à se développer et à augmenter, compte tenu notamment de l'évolution démographique. Il faut rappeler aussi les coûts que les traitements occasionnent et il s'agit donc véritablement, si l'on considère l'ensemble de la question, d'un défi majeur en termes de santé publique. Il s'agit également d'un défi sur le plan humain, sur le plan de l'organisation du système de santé ainsi que sur le plan financier.

Le projet sur lequel vous vous penchez aujourd'hui réglemente la collecte, l'enregistrement et l'évaluation de données pertinentes et fiables sur les nouveaux cas de cancers et leur traitement. Ce qui est visé, c'est le recensement le plus exhaustif possible pour déceler l'évolution de certains types de cancers dans le temps ou selon la zone géographique. L'objectif est aussi de pouvoir soutenir les cantons dans leur effort de planification du système de santé et des soins. En outre, il s'agit également de disposer d'un outil indispensable pour améliorer la qualité des traitements.

Ce projet n'intervient pas par hasard, puisqu'il fait partie de la stratégie Santé 2020 du Conseil fédéral, stratégie élaborée début 2013 pour indiquer quels étaient les grands axes de développement pour l'avenir.

C'est aussi un des jalons importants de la stratégie nationale de lutte contre le cancer 2014-2017.

Quelle est la situation actuelle? Aujourd'hui, il existe déjà bien sûr un enregistrement des maladies liées au cancer, mais il est incomplet et hétérogène: nous avons actuellement quinze registres des tumeurs cantonaux ou suprarégionaux et nous avons également le registre suisse du cancer de l'enfant, avec un recensement assez large mais avec des données hétérogènes et parfois incomplètes. Nous souhaitons véritablement pouvoir améliorer cette situation, avec une obligation de déclarer les maladies oncologiques. Cette obligation vaut pour les médecins, les hôpitaux, les autres institutions du système de santé; des exceptions sont prévues pour les maladies oncologiques très courantes qui n'ont pas de conséquences graves et peuvent donc être exclues. La nouvelle loi entend donc créer des prescriptions uniformes à l'échelle nationale pour la fourniture et la saisie des données, qui tiennent compte des normes et des recommandations internationales, afin de garantir la qualité de l'enregistrement.

Votre commission a effectué plusieurs modifications dans le projet du Conseil fédéral, modifications auxquelles nous ne nous opposons pas sur le principe, mais dont nous souhaitons voir encore un certain nombre de points en discussion dans la suite du processus. Votre commission propose notamment de conserver les données jusqu'à 80 ans après le décès du patient. Nous sommes d'accord sur le principe d'un délai relativement long, mais nous sommes d'avis que ce délai de 80 ans après le décès du patient est peut-être trop long, et nous allons approfondir ce point dans la suite des débats, notamment avec la commission du Conseil des Etats.

Le deuxième point concerne l'échange des données, et la question de l'utilisation du numéro AVS à treize chiffres. Votre commission est d'avis qu'une ordonnance cantonale devrait suffire. Nous avons fait remarquer que cela va à l'encontre des prescriptions de la loi sur l'AVS et nous allons encore approfondir ce point pour voir comment régler cela sur le plan juridique de manière précise.

Enfin, votre commission a débattu de l'opportunité d'améliorer l'accès aux données pour les chercheurs et a cherché aussi à préciser les modalités de cette mise à disposition. A la demande de votre commission, le Département fédéral de l'intérieur élaborera également un rapport, pour la suite des débats, dans lequel nous aborderons à nouveau cette question.

J'aimerais vous remercier pour les mots encourageants concernant ce projet. Madame Moret a fait remarquer qu'il est assez rare, dans le domaine de la santé, qu'un projet soit soutenu très largement; c'est un projet assez complexe pour lequel il n'y a pas de proposition de minorité. Au nom du Conseil fédéral, j'aimerais vous remercier de ce soutien ainsi que pour l'entrée en matière et le vote sur l'ensemble sur ce projet qui nous permettront vraiment d'aller de l'avant au sujet de cette question essentielle pour notre système de santé.