Hardegger Thomas · Nationalrat · 2018-02-26

Wortprotokoll

Ergebnisse genetischer Untersuchungen sowohl aus medizinischen wie aus Lifestyle-Gründen beinhalten höchst sensible Daten. Sie sagen aber nicht nur etwas über die untersuchte Person aus, sondern auch über deren Bruder, Schwester, Vater, Mutter, Kinder und Grosskinder, über deren Genanlagen. So kann das Leben von Angehörigen, ob sie es wollen oder nicht, durch Resultate von Gentests sehr stark beeinflusst werden. Ein Versprecher genügt, und der Lebenslauf eines oder einer Unbeteiligten kann auf den Kopf gestellt werden. Gerade darum sind Regulierungen zur Aufklärungsarbeit und zum Umgang mit Informationen, insbesondere solchen, die zufällig entdeckt werden oder überschüssig sind, besonders wichtig.

Die Grenze zwischen genetischen Untersuchungen aus medizinischen und solchen aus Lifestyle-Gründen ist nicht einfach zu ziehen. So gilt etwa ein Gentest zu Übergewicht als Lifestyle-Test, allfällige daraus abgeleitete Behandlungen sind aber oft medizinischer Natur. Sowohl bei medizinischen wie bei Lifestyle-Tests fallen viele Überschussinformationen an. Darum haben die Grundsätze des Umgangs mit genetischen Untersuchungen für alle Kategorien genetischer Untersuchungen zu gelten. Unterstützen Sie darum bitte die Minderheitsanträge zur Schriftlichkeit, zur Vernichtung der Überschussinformationen, zur Weiterverwendung der Daten und zur Publikumswerbung.

Es darf keinen Gentest ohne sorgfältiges Aufklärungs- und Beratungsgespräch geben. Vor der Untersuchung muss der einer genetischen Untersuchung Zustimmende wissen, was er auslöst, welche Entscheide er nachher fällen muss und welche Verantwortung er mit seinem Wissen gegenüber seinen Angehörigen hat. Damit die sorgfältige und neutrale Beratung sichergestellt ist und später auch nachvollzogen werden kann, ist die Schriftlichkeit unerlässlich. Aussagen wie, das habe man eben nicht gewusst, oder, hätte man das gewusst, hätte man den Test niemals machen lassen, darf es nicht geben, weder vom Betroffenen noch vom verordnenden Arzt.

Schriftlichkeit fordert Verbindlichkeit ein. Sie ist eines der Mittel, die es für die Qualitätssicherung braucht. Genetische Untersuchungen als Sammlung von Daten über eine bestimmte Person, für einen bestimmten Zweck und zu einem bestimmten Zeitpunkt müssen dokumentiert sein, und die schriftliche Einwilligung gehört zur Sorgfaltspflicht jedes Beteiligten. Verbale und möglicherweise auch nonverbale Signale können als Zustimmung gedeutet werden, aber nur mit der Schriftlichkeit können sie zurückverfolgt und überprüft werden.

Genetische Untersuchungen sind ein boomendes Geschäft. Werden sie aus medizinischen Gründen angeordnet, kann ein Nutzen erwartet werden. Bei Lifestyle-Untersuchungen haben wir längst einen blühenden Schwarzmarkt, auf dem viel Geld verdient wird. Oft ist das Ergebnis der Untersuchungen weder notwendig noch nutzbringend. Im Gegenteil, weil kaum Regulierungen bestehen, die Qualität nicht gesichert und wegen des Internets auch kaum kontrollierbar ist, werden auch unerwünschte Informationen erhoben und weitergegeben. Darum ist die Publikumswerbung grundsätzlich zu verbieten. Stellen Sie sich vor, es werde dafür geworben, Vaterschaftsabklärungen durchzuführen. Was passiert, wenn sich nun Dutzende Männer ohne vorgängige Beratung, ohne Zustimmung der Mütter und Kinder DNA-Profile machen lassen? Sowohl positive wie negative Ergebnisse können das Leben der Söhne und Töchter verändern. Die Tests sind entweder überflüssig oder schädlich - egal; dafür zu werben ist zu verbieten. Wer mit dem Ergebnis nicht zufrieden ist, wird sich allenfalls später beraten lassen müssen, beim Hausarzt oder bei der Psychologin, auf jeden Fall so, dass Folgekosten zulasten der Allgemeinheit anfallen. Und mit einem Werbeverbot kann die Bevölkerung besser vor Missbrauch geschützt werden.

Darum unterstützt die sozialdemokratische Fraktion die Minderheitsanträge Graf Maya, Aebischer Matthias und Reynard, das heisst alle Minderheitsanträge in Block 1, und bittet Sie, dies ebenfalls zu tun.