Feri Yvonne · Nationalrat · 2022-06-01

Wortprotokoll

Ihre SGK-N hat sich am 6. April 2022 mit den beiden Geschäften befasst.

Die erste Motion wurde in der SGK-S einstimmig angenommen, nachdem sich diese Kommission über den Bericht in Erfüllung des Postulates 18.3040, "Gesetzliche Grundlage für die Sicherstellung der Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten", hatte informieren lassen. Die Kommission hatte den Bericht bereits im März 2021 zur Kenntnis genommen. Der Ständerat hat dann die Motion am 6.[NB]Dezember 2021 ohne Gegenantrag angenommen. Der Bundesrat empfiehlt die Motion ebenfalls zur Annahme.

Im Bericht zur Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten hat der Bundesrat klar festgehalten, wo aus seiner Sicht die Schwerpunkte bei der Umsetzung liegen und wo die Lücken sind. Diese bestehen vor allem im Bereich der Referenznetzwerke, sprich betreffend die Koordination der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten, sowie bezogen auf die Informationstätigkeit und die Möglichkeit, auch tatsächlich informiert zu sein.

In der Motion wird festgehalten, wie man die Aktivitäten der Koordination und des Ausbaus von Angeboten für die[NB]seltenen Krankheiten - Anerkennung, Förderung, Dokumentation -, aber auch die Beratungs- und Informationstätigkeit finanziert. Das geht etwas weiter als der ursprüngliche Auftrag des Bundesrates. Aber auch der Bundesrat ist der Ansicht, dass in diesem Bereich tatsächlich Handlungsbedarf besteht, allerdings nicht nur beim Bund, sondern auch bei den Kantonen.

Die Diskussion in der SGK-N drehte sich insbesondere darum, wie die Lücke heute aussieht, sowie um die Strukturen. Die Notwendigkeit der Motion der SGK-S wurde nicht bezweifelt. Daher wurde diese ebenfalls von der SGK-N einstimmig unterstützt.

Die zweite Motion, welche explizit Patientenorganisationen mittels Leistungsvereinbarungen stärken möchte, wurde in Ihrer Kommission eher infrage gestellt. Hauptsächlich wurde die Frage der Doppelspurigkeit diskutiert. Die Motion deckt zwar einen Teil der ersten ab, jedoch geht sie weiter und tiefer, da sie auf die Stärkung der Patientenpartizipation fokussiert. Diese ist in der Umsetzungsplanung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten ausdrücklich vorgesehen. Bislang fehlen rechtliche Grundlagen, um diese Aufgabe mit einer Leistungsvereinbarung zu ermöglichen.

Die in der Begründung erwähnte Organisation Pro Raris als Dachorganisation aller Untergruppen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen, bündelt Wissen und bringt diese Expertise bei den Arbeiten am nationalen Konzept ein. Sie koordiniert zudem die Patientenpartizipation, organisiert den Internationalen Tag der seltenen Krankheiten, berät Patientinnen und Patienten - um nur einiges zu nennen. Bei Menschen mit seltenen Krankheiten oder bei ihrer Betreuung wird ein Fachwissen generiert, das weitergegeben und strukturiert werden muss. Es macht daher Sinn, dass mit Pro Raris als Patientenorganisation Leistungsaufträge abgeschlossen werden können und die Organisation dann in verschiedenen Bereichen die Patientenexpertise aktiv einbringen kann, etwa in der Ausbildung, bei der Unterstützung der betroffenen Menschen und deren Familienangehörigen, in Gremien und [PAGE 861] Projekten des Gesundheitswesens. Das alles geht nicht ohne personelle Ressourcen, und das kostet Geld. Es gibt keine Alternative zu dieser Organisation.

Diese Motion wurde mit 13 zu 7 Stimmen bei 4 Enthaltungen angenommen.

Ich bitte Sie, Ihrer SGK-N zu folgen und die beiden sich ergänzenden Motionen zu unterstützen.