Randegger Johannes · Nationalrat · 2004-03-11

Wortprotokoll

Mit dieser Vorlage werden die Voraussetzungen für genetische Untersuchungen beim Menschen im Medizinal-, Arbeits-, Versicherungs- und Haftpflichtbereich festgelegt. Zudem wird die Erstellung von DNA-Profilen geregelt, soweit dies nicht schon im DNA-Profil-Gesetz für Strafverfahren, das wir im Juni 2003 verabschiedet haben, behandelt ist.

Die WBK hat die Vorlage an sechs Sitzungen zwischen Mai 2003 und Februar 2004 eingehend beraten und hat auch mehrere Experten angehört. Das Fazit dieser sehr intensiven und in Form von zwei Lesungen durchgeführten Kommissionsarbeit ist eine weitgehende Zustimmung zum Konzept des Bundesrates. Wichtige Abweichungen vom bundesrätlichen Entwurf betreffen erstens die Beratung bei pränatalen Untersuchungen, wo sichergestellt werden soll, dass den werdenden Eltern neben der allgemeinen Information auch eine unabhängige Beratung angeboten wird, die sich der psychosozialen Begleitumstände pränataler Untersuchungen annimmt.

Zweitens empfiehlt die Mehrheit der Kommission im privaten Lebensversicherungsbereich ein striktes Nachforschungsverbot. Dieses untersagt es den Versicherern, die Offenlegung von Ergebnissen zu verlangen, die aus früheren genetischen Untersuchungen sowie aus Untersuchungen zur Familienplanung stammen. Gegen diesen Antrag der Kommission liegen ein Minderheitsantrag und ein Eventualantrag vor, die der Konzeption des Bundesrates folgen.

In der Gesamtabstimmung stimmte die Kommission dem überarbeiteten Gesetzentwurf einstimmig zu.

Ich komme nun zu einigen grundsätzlichen Bemerkungen: Seit der Entdeckung der DNA vor rund fünfzig Jahren hat die Molekulargenetik begonnen, Analysemethoden zu entwickeln, mit denen die Information auf der DNA gelesen werden kann. Ein erster wichtiger Schritt ist die Übersicht der rund 35 000 bis 45 000 Gene, die im Jahr 2001 veröffentlicht wurde. Diese Übersicht genügt indessen noch nicht, um die Stoffwechselvorgänge im menschlichen Körper zu verstehen. Von der Forschung wird deshalb erwartet, dass in Zukunft besser verstanden wird, wie der Stoffwechsel im Körper sowohl durch das individuelle Erbgut als auch durch vielfältige äussere Einflüsse gesteuert wird. Man hofft auf verbesserte Diagnosen, Präventionen und Therapien, die optimal auf die individuellen Anlagen und Bedürfnisse des Menschen abgestimmt werden können. Darin liegt das Innovationspotenzial genetischer Untersuchungen.

Mit dem Fortschritt bei den genetischen Untersuchungen ist aber auch die Gesetzgebung herausgefordert, weil durch diese Untersuchungen Fragen des Persönlichkeits- und Datenschutzes aufgeworfen werden. Das Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen ist ein Ausführungsgesetz zu Artikel 119 der Bundesverfassung betreffend den Schutz des Menschen und seiner Umwelt gegen Missbräuche der Fortpflanzungsmedizin und Gentechnologie im Humanbereich. Artikel 119 Absatz 2 Buchstabe f verstärkt den Schutz der Persönlichkeit im Bereich der genetischen Untersuchungen beim Menschen dadurch, dass das Erbgut einer Person nur mit ihrer Zustimmung oder aufgrund gesetzlicher Anordnung untersucht, registriert oder offenbart werden darf. Diese Verfassungsbestimmung bedeutet die erste verbriefte Gewährleistung des Grundrechtes auf Datenschutz, d. h. des Rechtes auf informationelle Selbstbestimmung.

Mittels Untersuchungen des Erbgutes werden zudem Krankheitsveranlagungen untersucht, bevor eine Krankheit tatsächlich ausbricht. Diese Untersuchungen sind präsymptomatisch, d. h., die Untersuchung erfolgt, bevor Krankheitssymptome erkennbar sind. Sie sind genetisch, weil Aussagen über das Erbgut gemacht werden. Die Diagnose von genetischen Erbkrankheiten ist vor allem dann belastend, wenn noch keine Therapie oder Prophylaxe verfügbar ist. Die Gesetzgebung über genetische Untersuchungen beim Menschen muss daher klären, wie mit Aussagen über die gesundheitliche Zukunft von Personen verfahren werden soll. Daneben erzeugen insbesondere präsymptomatische genetische Untersuchungen Abhängigkeiten von Ärztinnen und Ärzten, die das Gesetz regeln muss. Die untersuchte Person kann ihre eigenen genetischen Daten ohne die Unterstützung von Fachleuten nicht deuten. Dies führt dazu, dass die untersuchte Person in eine erhöhte Abhängigkeit gelangt. Was die Daten zum Erbgut der Person bedeuten, können allein entsprechend geschulte Fachleute sagen.

Diese Abhängigkeiten und Unsicherheiten führen zu Misstrauen gegenüber präsymptomatischen genetischen Untersuchungen, obschon deren Potenzial für optimierte medizinische Behandlungen kaum bestritten wird. Es ist daher die Aufgabe des Gesetzgebers, die Voraussetzungen festzulegen, unter denen genetische Untersuchungen durchgeführt werden dürfen und wie mit den gewonnenen Daten umgegangen werden muss. Schliesslich sollen neben präsymptomatischen genetischen Untersuchungen auch pränatale Untersuchungen klar geregelt werden.

Zu den Grundsätzen und Zielsetzungen der Vorlage: Genetische Untersuchungen sollen denjenigen Personen zugute kommen, deren medizinische Betreuung mit diesen Methoden verbessert werden kann. Dabei soll das Selbstbestimmungsrecht gewahrt bleiben, und es soll sichergestellt werden, dass die Ergebnisse nicht missbraucht werden. Ganz allgemein darf Leben, sei es ungeboren oder geboren, wegen des Erbgutes nicht diskriminiert werden. Das Diskriminierungsverbot gilt grundsätzlich im Umgang mit genetischen Daten. Niemand soll aufgrund der individuellen genetischen Ausstattung in willkürlicher Weise benachteiligt werden. Eine wichtige Voraussetzung, um die genetische Diskriminierung zu vermeiden, ist, dass die betroffene Person oder ihre gesetzliche Vertretung die informierte Zustimmung zur Untersuchung erteilt. Auf diese Weise soll sichergestellt werden, dass sich eine Person nur aus freien Stücken einer genetischen Untersuchung unterzieht. Genetische Untersuchungen sollen nicht als Instrument für eine aufgezwungene genetische Diskriminierung missbraucht werden können.

Wenn Krankheitsveranlagungen offen gelegt werden, kann dies für die untersuchte Person weit reichende Konsequenzen auf deren Lebensführung haben. Sie kann ihr Erbgut nicht ändern und wird mit Tatsachen konfrontiert, die unter Umständen ihr Selbstverständnis und ihre Lebensart grundsätzlich infrage stellen. Deshalb wird nicht nur die informierte Zustimmung vorausgesetzt, ohne die eine Untersuchung überhaupt nicht eingeleitet werden darf, sondern der untersuchten Person wird auch im weiteren Verlauf der [PAGE 304] Untersuchung das Recht auf Nichtwissen zuerkannt. Auf diese Weise soll sie nicht nur darüber entscheiden, ob eine Untersuchung überhaupt vorgenommen wird, sondern auch darüber, ob sie deren Ergebnisse zur Kenntnis nehmen will. Deshalb ist es unverzichtbar, dass genetische Untersuchungen von einer individuellen Beratung begleitet werden. Auf diese Weise soll sichergestellt werden, dass die untersuchte Person Schritt für Schritt selbstständig entscheiden kann, welche weiteren Massnahmen allenfalls getroffen werden.

Genetische Untersuchungen sollen gemäss der Vorlage mit wenigen Ausnahmen nur zu medizinischen Zwecken durchgeführt werden. Krankheitsveranlagungen können aber auch für Arbeitgeber oder für Versicherungen sowie bei Schadenersatzansprüchen in der Haftpflicht von Bedeutung sein. DNA-Profile wiederum werden erstellt, indem Teile des Erbgutes analysiert werden, die für den Stoffwechsel nicht oder nur von geringer Bedeutung sind. All diese Daten über das Erbgut sind mit Blick auf den Datenschutz besonders schützenswert. Deshalb sollen in der Vorlage die Voraussetzungen geschaffen werden, dass der Datenschutz in diesem hoch sensiblen Bereich gewährleistet ist. Genetische Untersuchungen können Diagnosen, Therapien und die Prophylaxe verbessern. Damit dieses Potenzial ausgeschöpft werden kann, muss die Qualität der Untersuchung gesichert werden. Dies soll zum einen erreicht werden, indem Labors eine Bewilligung für die Durchführung genetischer Untersuchungen benötigen. Zum anderen sind verschiedene Massnahmen zur Qualitätssicherung der Untersuchungen vorgesehen. Ferner sind verschiedene Massnahmen eingeleitet, um mit der Expertenkommission für genetische Untersuchungen beim Menschen die weitere Entwicklung der Genomanalyse zu begleiten. Schliesslich sollen die unkontrollierte Verbreitung und Anwendung dieser Untersuchungstechniken dadurch verhindert werden, dass die Vermarktung von In-vitro-Diagnostika so eingeschränkt wird, dass sie von unkundigen Laien nicht missbräuchlich verwendet werden können.

Das Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen klammert den Forschungsbereich vollständig aus. Zu diesem Bereich ist ein umfassendes Bundesgesetz zur Forschung am Menschen in Vorbereitung.

Im Namen der einstimmigen Kommission bitte ich Sie, auf die Vorlage einzutreten.