Wortlaut

Nell'ottobre del 2018 il Consiglio federale ha adottato un rapporto che prevede diverse misure per migliorare la situazione di bambini, giovani e adulti con disturbi dello spettro autistico. In questo contesto chiedo al Consiglio federale di rispondere alle seguenti domande:

1. Quante persone sono affette da autismo in Svizzera?

2. Qual è l'orizzonte temporale per le misure definite nel rapporto? Come viene verificata l'attuazione?

3. Quali progressi sono stati compiuti dall'adozione del rapporto nei tre campi d'azione prioritari "riconoscimento precoce e diagnosi", "consulenza e coordinamento" e "intervento precoce"? In quali Cantoni? In che cosa consistono concretamente?

4. Secondo il rapporto, la complessità di un approccio comune e coordinato nell'ambito dell'autismo non deve essere trascurata. Come vengono garantiti la collaborazione e il coordinamento di tutti gli attori coinvolti come elemento fondamentale per la buona riuscita dell'attuazione? Quale ruolo svolge la Confederazione?

5. All'inizio del 2015 il Comitato delle Nazioni Unite per i diritti del fanciullo ha raccomandato alla Svizzera di affrontare i bisogni specifici dei minori con disturbi dello spettro autistico in tutti i Cantoni, garantendo in particolare la loro piena integrazione in tutti gli ambiti della vita sociale. Ha inoltre raccomandato di considerare prioritaria l'educazione inclusiva, di rafforzare il riconoscimento precoce dell'autismo e di garantire che i minori che ne sono affetti beneficino di programmi di sviluppo precoce basati su conoscenze scientifiche. In che misura queste raccomandazioni hanno potuto essere attuate nell'ambito delle misure definite nell'ottobre del 2018?

6. Uno studio del 2016 sulla copertura sanitaria delle persone affette da disturbi psichici in Svizzera ("Versorgungssituation psychisch erkrankter Personen in der Schweiz", disponibile solo in tedesco) individua lacune nell'assistenza alle persone affette da autismo (mancanza di offerte adeguate nella fase di passaggio dall'età giovanile a quella adulta, mancanza di conoscenze specifiche tra gli specialisti e lunghi tempi di attesa). Vi sono dati quantitativi e qualitativi su come le misure definite nel rapporto abbiano permesso di migliorare concretamente la situazione delle persone con disturbi dello spettro autistico? Se sì, che cosa ci dicono?

7. Dal punto di vista della Confederazione, quali misure sono necessarie per migliorare in modo duraturo la situazione delle persone con disturbi dello spettro autistico?

Stellungnahme des Bundesrates

1. Il Consiglio federale non dispone di cifre esatte al riguardo, in quanto non vi sono dati epidemiologici per la Svizzera e non viene effettuata una rilevazione uniforme dei dati. I dati sono raccolti in parte nel registro centrale dell'assicurazione invalidità (AI) e in parte presso diversi servizi cantonali o comunali (servizi di psichiatria infantile e giovanile, dipartimenti dell'educazione, servizi psicologici scolastici e autorità cantonali preposte alla socialità, alla protezione della gioventù e all'educazione e alla consulenza precoci).

Secondo il rapporto del Consiglio federale sulle misure per migliorare la diagnosi, il trattamento e l'accompagnamento delle persone affette da disturbi dello spettro autistico ("Autismus-Spektrum-Störungen: Massnahmen für die Verbesserung der Diagnostik, Behandlung und Begleitung von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen in der Schweiz", disponibile in tedesco e in francese), avrebbero potuto essere raccolti dati diagnostici nell'ambito del progetto MARS (statistiche sulla copertura sanitaria ambulatoriale). Le prime analisi concernenti le prestazioni ambulatoriali degli ospedali mostrano che al momento questi dati non sono adatti per identificare i casi di autismo. Per raggiungere quest'obiettivo, bisognerebbe aumentare non solo la quantità ma anche la qualità delle informazioni sulle diagnosi relative al trattamento.

Considerando il numero di istituzioni coinvolte e le differenze nella rilevazione dei dati, è molto difficile centralizzare tutti i dati per disporre di un quadro d'insieme migliore. Si potrebbe avviare uno studio epidemiologico (affidandone la responsabilità alle società mediche o al Fondo nazionale svizzero) o allestire un registro dell'autismo, per il quale però si dovrebbe prima creare una base legale.

2. La maggior parte delle raccomandazioni formulate nel rapporto summenzionato rientra nella sfera di competenza cantonale. Va però rilevato che il contesto varia molto da Cantone a Cantone e da Comune a Comune. A seconda della disponibilità o meno di strutture e della misura in cui è garantita l'assistenza o è necessario intervenire, occorre stabilire priorità e adottare misure diverse da attuare con un ritmo diverso. Per quanto riguarda le misure di competenza della Confederazione, la priorità è quella di cercare di garantire l'operatività a lungo termine dell'intervento precoce intensivo. La questione del finanziamento congiunto (Confederazione e Cantoni) dell'intervento precoce intensivo in caso di cosiddetto autismo infantile viene quindi trattata in un processo a più fasi. Una soluzione definitiva dovrebbe essere disponibile alla fine del 2022. Inoltre, il Dipartimento federale dell'interno presenterà entro la metà del 2022 un rapporto sul progetto "Intervento precoce intensivo per i bambini affetti da autismo infantile". Sebbene il Consiglio federale non preveda una verifica regolare di misure di competenza di altri attori, il loro sviluppo nei Cantoni è comunque seguito, in quanto il tema dell'autismo è regolarmente all'ordine del giorno delle discussioni tra Confederazione e Cantoni nel quadro del Dialogo nazionale sulla politica sociale svizzera.

3. Secondo il rapporto annuale 2019 di Autismus deutsche Schweiz, gli sviluppi sono finora deludenti. Per quanto riguarda il campo d'azione "riconoscimento precoce e diagnosi", la situazione varia molto a seconda dei Cantoni. Ad esempio, mentre a Ginevra le risorse per la diagnosi sono state notevolmente aumentate, nel Cantone di Friburgo il centro diagnostico per l'autismo è stato chiuso. Per quanto riguarda il campo d'azione "consulenza e coordinamento", per soddisfare la crescente domanda l'organizzazione mantello Autismosvizzera ha aperto ulteriori centri di consulenza a Losanna e Zurigo. Con la riforma Ulteriore sviluppo dell'AI, la cui entrata in vigore è prevista il 1° gennaio 2022, l'offerta di consulenza e accompagnamento verrà ampliata per l'intera durata della procedura dell'AI per tutti gli assicurati, quindi anche per le persone con disturbi dello spettro autistico. Per quanto riguarda il campo d'azione "intervento precoce", sono stati aperti tre nuovi centri nei Cantoni Ticino, Vaud e Turgovia e altri due sono in fase di pianificazione a Berna e a Winterthur.

4. Nell'ambito dell'istruzione prescolastica e scolastica (obbligatoria) e del sostegno a bambini e allievi con bisogni educativi particolari (p. es. in caso di disturbi dello spettro autistico), la collaborazione e il coordinamento degli attori coinvolti sono assicurati dai servizi o dagli uffici cantonali per la pedagogia speciale (v. Concordato sulla pedagogia speciale e piani cantonali per la pedagogia speciale). Nel contesto prescolastico, i servizi di pedagogia curativa assumono questa funzione e lavorano a stretto contatto con le famiglie. Se necessario, assicurano anche la collaborazione con altri specialisti e servizi in diversi ambiti (provvedimenti di natura medica e terapeutica, custodia dei bambini piccoli, lavoro sociale, protezione dell'infanzia). Se gli allievi frequentano la scuola regolare (classe normale o classe speciale), il coordinamento è di competenza del personale pedagogico-terapeutico (pedagogia curativa in ambito scolastico, logopedia, psicomotricità, psicologia scolastica, assistenza sociale scolastica) e/o della direzione della scuola; se gli allievi frequentano una scuola speciale, il coordinamento è di competenza della direzione della scuola.

Di norma, sono i fornitori di prestazioni a essere responsabili del coordinamento di tutti gli attori coinvolti nell'ambito dei provvedimenti di sostegno. Inoltre, la riforma Ulteriore sviluppo dell'AI permetterà all'assicurazione di partecipare al finanziamento delle offerte cantonali volte a sostenere i giovani che presentano un bisogno d'intervento nel passaggio dalla scuola regolare alla formazione professionale, il che facilita il coordinamento.

5. Le ultime cifre della statistica della pedagogia speciale (UST 2020) mostrano che il numero di allievi in contesti separativi (classi delle scuole speciali e classi speciali della scuola regolare) è diminuito del 40 per cento. Tuttavia, le quote degli allievi che frequentano scuole speciali variano a seconda del Cantone e sono comprese tra lo 0,83 (Vallese) e il 2,66 per cento (Sciaffusa; v. Lanners 2020a, pag. 54, e 2020b, pag. 42).

Per quanto riguarda la garanzia che i minori con disturbi dello spettro autistico beneficino di programmi di sviluppo precoce basati su conoscenze scientifiche, il 1° gennaio 2019 l'AI ha avviato un progetto pilota che le permette di finanziare questi programmi per i bambini piccoli affetti da autismo infantile con un importo forfettario per singolo caso di 45 000 franchi. In questo ambito, la Confederazione (Ufficio federale delle assicurazioni sociali), in collaborazione con tre conferenze intercantonali (Conferenza svizzera dei direttori cantonali della pubblica educazione, Conferenza svizzera delle direttrici e dei direttori cantonali della sanità, Conferenza delle direttrici e dei direttori cantonali delle opere sociali), sta elaborando modelli di finanziamento sostenibili per questo intervento precoce intensivo.

6. Non sono disponibili dati specifici al riguardo. Sulla base del rapporto sul futuro della psichiatria in Svizzera ("Die Zukunft der Psychiatrie in der Schweiz", disponibile in tedesco e in francese) adottato nel 2016 dal Consiglio federale in adempimento del postulato Stähelin 10.3255, la Confederazione si impegna in particolare per il potenziamento delle strutture di assistenza intermedie (cliniche diurne, servizi psichiatrici mobili), che sono di grande importanza anche per le persone con disturbi dello spettro autistico.

7. Come descritto sopra, sono in corso lavori volti a migliorare la situazione delle persone con disturbi dello spettro autistico che stanno procedendo bene. Il dialogo regolare con i Cantoni permette di seguirne gli sviluppi.

Risposta del Consiglio federale.