Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten

Wortlaut

Der Bundesrat wird beauftragt, eine gesetzliche Grundlage zu schaffen, um die Aufgaben, welche der Dachverband im Bereich seltene Krankheiten für das Gesundheitswesen und bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten erbringt, mittels Leistungsverträgen finanziell nachhaltig zu sichern. Leistungsverträge müssen vor allem die folgenden Aufgaben berücksichtigen:

• Information und Beratung
• Expertentätigkeit in Gremien und Projekten
• Organisation und Koordination der Patientenpartizipation

Eine Minderheit der Kommission (Herzog Verena, Aeschi Thomas, de Courten, Fischer Benjamin, Glarner, Rösti, Schläpfer) beantragt, die Motion abzulehnen.

Begründung

Gut informierte Patientinnen und Patienten verursachen weniger Kosten. Bei der Beratung und Wissensvermittlung stellen Patientenorganisationen eine wichtige Ressource dar. Aufgrund fehlender Finanzierung wird ihr Potential aber ungenügend ausgeschöpft. Dies gilt besonders bei seltenen Krankheiten. Die meist chronischen und komplexen Krankheiten erfordern eine lebenslange Betreuung der Betroffenen. Der Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten ProRaris bündelt die Expertise der Betroffenen. Ihm kommt eine besondere Stellung zu in der Vernetzung und Beratung von Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen.

Die Versorgung ist im Bereich seltene Krankheiten bis heute ungenügend und nur durch Einbezug der Betroffenen kann diese verbessert werden. Der Bund hat dies im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten (NKSK) anerkannt und ProRaris als Schlüsselpartner in der Umsetzung bezeichnet. Seither bringt ProRaris die Patienten-Expertise in die Umsetzungsprojekte ein. Dieser konsequente Einbezug gehört zu den Stärken des NKSK; er wird allerdings durch die fehlende Finanzierung gefährdet.

Im Postulatsbericht "Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten" von 2021 bezeichnet der Bundesrat die Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen als wichtiges Handlungsfeld. Es genügt jedoch nicht, einen weiteren Bericht zu verfassen, um Handlungsbedarf und Handlungsoptionen zu klären. Diese wurden bereits 2015 im Postulatsbericht zu den Patientenrechten erörtert.

Die Stärkung von Patientinnen und Patienten liegt im Interesse der Allgemeinheit und Prämienzahlenden. Deshalb sollen nun direkt Rechtsgrundlagen geschaffen werden, damit der Dachverband die oben genannten Aufgaben zu Gunsten des Gesundheitswesens erfüllen kann und die Patientenpartizipation im NKSK gesichert wird.

Antrag des Bundesrates

Der Bundesrat beantragt die Ablehnung der Motion.

Stellungnahme des Bundesrates

Mit der Verabschiedung des Berichts "Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten" vom 17. Februar 2021 erteilte der Bundesrat dem Eidgenössischen Departement des Innern (EDI) den Auftrag zur Prüfung einer rechtlichen Grundlage für die subsidiäre Finanzierung der Beratungs- und Informationstätigkeit von Patientenorganisationen.

Nach Kenntnisnahme des Berichts durch die Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit des Ständerates hat diese die Motion 21.3978 SGK-S "Für eine nachhaltige Finanzierung von Public-Health-Projekten des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten" eingereicht. Diese Motion verlangt die Schaffung einer gesetzlichen Grundlage für die Finanzierung verschiedener Aktivitäten im Bereich der seltenen Krankheiten, unter anderem der Beratung und Information oder der Koordination und dem Aufbau von Angeboten für seltene Krankheiten. Der Bundesrat hat die Annahme der Motion beantragt. Der Ständerat ist dem bereits gefolgt, der Entscheid des Nationalrates steht noch aus.

Mit der Umsetzung der Motion 21.3978 SGK SR würde eine gesetzliche Grundlage für die Bekämpfung von seltenen Krankheiten geschaffen. Dabei gilt es auch zu klären, inwieweit der Bund bzw. die Kantone zuständig sind und auf welcher Stufe eine gesetzliche Grundlage verankert werden kann. Die Ausarbeitung eines Gesetzesentwurfs würde es ermöglichen, die im eingangs erwähnten Bericht aufgezeigten Herausforderungen anzugehen. Als Dachverband im Bereich der seltenen Krankheiten würde ProRaris voraussichtlich einen bedeutenden Teil der Aktivitäten im Bereich der seltenen Krankheiten übernehmen.

Mit der expliziten Erwähnung einer einzigen Organisation - wie dies die vorliegende Motion der SGK-N verlangt - würden aber andere Patientenorganisationen, die ebenfalls solche Aufgaben übernehmen könnten, von vornherein ausgeschlossen. Eine zusätzliche Regelung, die enger gefasst ist als jene gemäss der Motion 21.3978 SGK-S, ist deshalb weder notwendig noch angezeigt.

Der Bundesrat erachtet den in der vorliegenden Motion aufgezeigten Handlungsbedarf im Falle der Annahme von Motion 21.3978 SGK-S als abgedeckt.

Der Bundesrat beantragt die Ablehnung der Motion.