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98.3671 · Interpellation · 1998-12-18

Département des affaires étrangères

Liquidé

Wortlaut

Le parlement islandais à Reykjavik a adopté, le 17 décembre 1998, une loi autorisant une société active dans le secteur de la biotechnique, à exploiter de manière exclusive une banque génétique contenant l'ensemble des données médicales relatives aux habitants du pays, ainsi que les données d'une banque généalogique contenant des informations sur 540 000 Islandais et remontant jusqu'au IXe siècle.

1. Le Conseil fédéral est-il prêt à rompre les relations diplomatiques avec l'Islande ?

2. Si tel n'est pas le cas, est-il au moins disposé à envoyer une note de protestation au Gouvernement islandais ?

Begründung

La commercialisation, par une entreprise privée, des gènes d'une population tout entière constitue une violation des droits de l'homme universels d'une gravité sans précédent.

Des mesures diplomatiques s'imposent donc de toute urgence.

Stellungnahme des Bundesrates

Le Parlement islandais a promulgé mi-décembre 1998 un texte de loi intitulé "Bill on a Health Sector Database" qui réglemente la collecte et l'exploitation commerciale des données généalogiques de la population de l'île.

Le projet était avant tout controversé du fait qu'il accorde à une entreprise privée du nom de deCode Genetics, pendant douze ans, le droit exclusif de collecter et d'exploiter à des fins de recherche médicale cette information génétique tant convoitée. L'octroi de ce monopole est censé assurer que la firme en question ait suffisamment intérêt à réunir les moyens nécessaires, d'un ordre de grandeur de 200 à 350 millions de francs, à la création de la banque de données. La licence accordée est limitée à 12 ans au maximum. Pour garantir que le personnel du preneur de licence ne traitera que des données rendues anonymes, l'identification personnelle doit être codée de telle manière qu'il ne soit pas possible de remonter à un individu particulier à l'aide d'une clé de décodage. Un patient peut exiger que ses données ne soient pas enregistrées dans la banque. Au cas où une personne concernée se sentirait lésée dans ses droits, elle peut réagir en vertu du droit national et du droit international.

La loi adoptée par le gouvernement islandais n'était pas incontestée en Islande non plus. Le scrutin parlementaire final a montré le vaste éventail des opinions en la matière. Il s'agit d'une décision prise par un législatif étranger dans des conditions démocratiques qui lui confèrent toute légitimité. Le Conseil fédéral est d'avis qu'il n'y a aucune contradiction entre la loi islandaise et les droits enoncés dans les différents instruments régionaux et universels de protection des droits de l'homme, notamment la Convention européenne des droits de l'homme et le Pacte relatif aux droits civils et politiques ainsi que la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme. Pour cette raison également, il ne voit aucune raison de rompre les relations diplomatiques de la Suisse avec l'Islande, ni d'adresser une note de protestation au gouvernement islandais.

Réponse du Conseil fédéral.

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