Rossini Stéphane · Nationalrat · 2010-09-28

Wortprotokoll

Comme l'a évoqué Madame Meyer au nom de la commission, cette initiative parlementaire se préoccupe de deux problèmes importants auxquels sont confrontées les personnes souffrant d'une infirmité congénitale. Le premier problème concerne la question de l'adéquation de la loi sur l'assurance-invalidité, notamment en ce qui concerne la notion d'infirmité congénitale en relation avec la notion d'âge de 20 ans qui a été déterminée dans l'assurance-invalidité. Le deuxième élément se préoccupe de la coordination entre les différentes assurances sociales.

Concernant la problématique de l'âge et de la limite des 20 ans fixée à l'article 13 de la loi sur l'assurance-invalidité pour prendre en charge les prestations liées à des infirmités congénitales, nous devons considérer aujourd'hui que la situation a évolué. La situation qui prévalait en 1960, lorsqu'a été mise en oeuvre l'assurance-invalidité, n'est pas comparable avec celle qui prévaut aujourd'hui. En regard, par exemple, de la mucoviscidose, problématique qui a été évoquée par Madame Meyer tout à l'heure, on observe qu'en 1965, l'espérance de vie des personnes souffrant de mucoviscidose était de 7 ans. En 2005, l'espérance de vie de ces mêmes personnes souffrant de mucoviscidose atteint 47 ans. Les progrès de la médecine et de la prise en charge ont amené cet allongement de l'espérance de vie. Par conséquent, cette limite des 20 ans, qui avait peut-être un sens en 1960, n'est aujourd'hui plus en relation avec la réalité vécue par les personnes. J'ai cité l'exemple de la mucoviscidose, mais on pourrait prendre d'autres exemples, notamment le handicap mental, où cette limite des 20 ans, finalement, n'a plus aucune signification.

Ce qui était l'exception en 1960 est devenu aujourd'hui la règle: les personnes dépassent l'âge de 20 ans et c'est alors qu'interviennent des problèmes de coordination entre les différentes assurances sociales, notamment l'assurance-maladie et l'assurance-invalidité, comme cela a déjà été évoqué tout à l'heure. La question de la coordination des assurances sociales est une question qui doit nous préoccuper. On a ici un exemple très concret de rupture arbitraire administrative qui intervient à un moment donné, alors même que la situation des personnes ne change pas.

Quand vous avez 19 ans et 350 jours ou 20 ans et quelques jours, votre maladie n'a pas changé; par contre, ce sera le cas de l'organisation de la prise en charge. Malgré des progrès qui sont intervenus ces derniers mois grâce au débat sur cette initiative parlementaire notamment, on se rend compte que pour ces personnes et leurs familles, il y a des difficultés au niveau de l'accès aux traitements et de leur prise en charge financière. L'assurance-invalidité prend en charge des prestations qui ne le sont pas forcément par l'assurance-maladie, ou d'une manière différente. Par conséquent, cela confronte les personnes souffrant d'une infirmité congénitale à des difficultés administratives. Il faut négocier, quoi qu'on en dise, notamment avec les caisses-maladie. Il faut revoir et renégocier un certain nombre de traitements, il faut parfois assumer financièrement des charges qui étaient jusque-là prises en charge par l'assurance-invalidité.

Dans le cas de la mucoviscidose, les compléments alimentaires - soit quelque chose de relativement banal pour nous - sont indispensables. Les personnes atteintes de mucoviscidose doivent absorber chaque jour plusieurs milliers de kilocalories. Pour ces personnes, la facture à la fin de l'année se chiffre à 4000, 5000, 6000 francs par année. Cette facture n'est pas prise en charge par l'assurance-maladie et elle est très souvent à la charge des parents. Par conséquent, il faut éviter que le passage d'un régime à l'autre comporte le risque de rationner un certain nombre de prestations - on l'a vu par exemple dans le cadre de la physiothérapie respiratoire où des négociations doivent intervenir avec les caisses - ou de péjorer la situation financière des ménages.

C'est la raison pour laquelle je propose par cette initiative parlementaire de rediscuter cette limite des 20 ans; c'est le contenu central de l'initiative parlementaire. Mais la discussion au sujet de cette norme des 20 ans ne doit pas se concentrer sur une seule catégorie de population, en l'occurrence les personnes atteintes de mucoviscidose, comme le prévoit la motion de la commission. Par mon initiative parlementaire, je ne veux pas opposer les différentes catégories de personnes handicapées, de personnes souffrant d'une infirmité congénitale: c'est la raison pour laquelle la formulation de l'initiative parlementaire est générale. Elle devrait donc nous permettre de régler cette question importante parce que la situation qui prévalait en 1960 n'est plus du tout celle qui prévaut aujourd'hui. Il faut donc que cette discussion ait lieu.