Aubert Josiane · Nationalrat · 2011-03-10

Wortprotokoll

Nous avons ici à comparer deux concepts. Le concept du Conseil fédéral et de la minorité tourne autour de trois définitions distinctes portant sur le matériel biologique, les données personnelles liées à la santé et les données génétiques. Le concept de la majorité, obtenu suite à un vote de 13 voix contre 13 avec la voix prépondérante du président, tourne autour d'une définition synthétique - portant sur le matériel biologique et les données liées à la santé - qui est censée englober autant les prélèvements de tissus que les données génétiques ou encore les données personnelles fournissant des informations sur la santé ou la maladie de la personne.

Les raccourcis de la majorité, s'ils peuvent paraître adéquats à la première lecture, et au vu de l'évolution de la science, ont des répercussions problématiques et posent des difficultés pratiques et juridiques. Je pense, dans le chapitre 4, "Réutilisation à des fins de recherche de matériel biologique et de données personnelles liées à la santé", au titre de l'article 31 et à l'article 32 alinéa 1; dans le chapitre 7, "Transmission, exportation et conservation", à l'article 41 alinéa 1; dans le chapitre 8, "Autorisations, annonces et procédures", à l'article 48 alinéa 2.

Si les propositions de la majorité étaient retenues à l'article 3, une insécurité juridique serait introduite, puisqu'on ne différencierait plus spécifiquement les données génétiques des autres données personnelles liées à la santé. De plus, les articles suivants seraient touchés.

J'en reviens aux articles 31 et 32 alinéa 1 - ainsi que 33, par simple cohérence. La proposition de la majorité, si elle était soutenue, aurait pour conséquence la disparition de la possibilité de réutilisation du matériel biologique non codé, même avec le consentement de la personne concernée ou de son représentant légal.

On retrouve la même problématique à l'article 41 alinéa 1, qui définit dans quelles conditions l'exportation de matériel biologique et de données génétiques peut être envisagée.

Un problème se pose également à l'article 48 alinéa 2, qui fixe la possibilité pour le Conseil fédéral d'édicter des procédures différentes pour les projets de recherche portant sur du matériel biologique et des données liées à la santé, par opposition aux procédures qui touchent directement les personnes.

Le plus curieux, c'est de constater que les représentants de la majorité sont ceux qui, à l'article 1, "But de la loi", se sont battus pour placer en première place la liberté de la recherche. Par leur présente proposition, ils obtiennent au contraire un durcissement des pratiques et des difficultés supplémentaires pour les chercheurs.

Les articles 31 et 32 énumèrent systématiquement les cas qui peuvent se présenter pour garantir que le consentement de la personne soit assuré de manière adéquate: matériel biologique, données génétiques, données personnelles non génétiques liées à la santé; et pour chacune de ces trois catégories: sous forme non codée, sous forme codée, sous forme anonymisée. Le mode de consentement de la personne est passé en revue pour offrir les meilleures garanties, sans perdre inutilement des données importantes pour la poursuite des recherches et l'avancement de la science. Ce qui est déterminant pour nous, c'est que, dans tous les cas de figure, le consentement éclairé de la personne ou de son représentant soit exigé.

En conclusion, je ne peux que vous inviter à voter en faveur de la version du Conseil fédéral, soutenue par la minorité Simoneschi-Cortesi à l'article 3 et par les minorités Aubert aux articles 31, 32, 41 et 48 alinéa 2, pour garantir la solidité du droit, éviter de pénaliser la recherche et garantir une meilleure protection des personnes qui restent toujours libres de leur consentement.