Berset Alain · Bundesrat · 2013-11-28

Wortprotokoll

Le débat que vous menez ce matin appelle beaucoup de réflexions, qui concernent des questions politiques, éthiques ou sociales. Mais c'est aussi, et il faut le rappeler, un débat qui concerne concrètement beaucoup de gens.

Dans notre pays, ces dernières années, 400 à 500 personnes gravement malades ont reçu chaque année un organe. Pourtant, et cela a été rappelé dans ce débat, il y a un nombre de personnes deux fois plus important sur la liste d'attente, avec une tendance à la hausse. Et nous savons que celles et ceux qui auraient besoin d'un nouvel organe pour vivre ne l'obtiennent pas toujours. Dans notre pays, l'année dernière, 52 personnes sont décédées dans l'attente d'un organe. Il faut donc répondre politiquement, mais aussi concrètement, à ces situations. C'est la raison pour laquelle le Conseil fédéral souhaite agir et faire en sorte qu'il y ait davantage d'organes disponibles pour les transplantations. Si j'ai bien compris le débat de ce matin, l'unanimité des avis exprimés semble clairement partager l'avis du Conseil fédéral à ce sujet.

C'est la raison pour laquelle, faisant suite aussi à l'entrée en vigueur de la loi en 2007, le Conseil fédéral a soumis, au début de cette année, deux objets au Parlement. Le premier concerne la modification de la loi sur la transplantation et le deuxième - c'est une décision que le Conseil fédéral a prise - se rapporte au lancement d'un plan d'action "Plus d'organes pour des transplantations", sur lequel je reviendrai tout à l'heure.

En ce qui concerne tout d'abord la modification de la loi, il y a quand même, et cela a été peu discuté ce matin, des nouveaux éléments très importants. D'une part, il y a un texte qui précise que désormais les proches peuvent être sollicités en vue d'un prélèvement d'organe, non pas seulement après le décès, mais dès que la décision d'interrompre les mesures de maintien de la vie a été prise. C'est quand même quelque chose qui apporte de la clarté et de la précision dans la pratique, mais qui n'est pas sans conséquence. [PAGE 998]

Il y a une deuxième nouveauté importante qui concerne le consentement aux mesures médicales préliminaires. Ce sont les mesures qui sont nécessaires pour préserver les organes de tout dommage. Le droit actuel permet déjà qu'une personne représentant un patient qui est incapable de donner son avis, qu'un proche, puisse consentir à des mesures médicales préliminaires s'il n'y a pas eu de décision de la personne concernée à l'avance. Mais ce n'était pas réglé explicitement. Là aussi, il était souhaitable de pouvoir le régler explicitement. Ce serait fait avec la révision de la loi sur laquelle vous vous penchez aujourd'hui.

Il y a d'autres éléments importants: la réponse à la motion Maury Pasquier 08.3519, la question de l'égalité de traitement entre les personnes en Suisse et à l'étranger qui sont soumises au système suisse de santé, et également la protection financière des donneurs vivants. Il y a ensuite le plan d'action. J'y reviendrai tout à l'heure.

Dans cette discussion s'est invité un nouveau point, qui fait débat depuis longtemps sur le plan politique: celui de savoir s'il faut un système d'opposition - ou consentement présumé - ou un système de consentement explicite. Cette question a été étudiée en profondeur par le Conseil fédéral parce qu'il y avait des demandes du Parlement, plusieurs motions, notamment la motion Favre Laurent 12.3767 dont vous discuterez tout à l'heure. Le Conseil fédéral a eu l'occasion d'étudier toutes les mesures qui permettraient véritablement d'augmenter le nombre d'organes à disposition - c'est cela le but - et a transmis au Parlement un rapport complet à ce sujet.

Dans ce cadre, le Conseil fédéral a explicitement renoncé - et il vous propose de renoncer - au changement de système pour aller vers un système dit de l'opposition ou du consentement présumé. On peut jouer sur les mots Monsieur Gutzwiller, les deux notions existent en français.

Pour quelles raisons le Conseil fédéral propose de ne pas approuver ce changement de système et donc de ne pas suivre la minorité de votre commission? C'est simplement parce que dans toutes les études que nous avons pu effectuer, les regards vers l'étranger - et là nous allons aussi parler de faits concrets - nous montrent que cette mesure semble ne pas avoir d'effets et que nous pouvons donc malheureusement douter du fait que le passage au modèle de l'opposition ait une incidence sur le taux de donneurs d'organes dans notre pays.

Il a été fait mention à plusieurs reprises, dans le débat de ce matin, de l'Espagne. L'Espagne est un excellent modèle, qui peut être étudié pour voir ce qui produit de l'effet et ce qui n'en produit pas. En 1979, l'Espagne est passée au modèle de l'opposition. Elle n'a fait que ce pas-là et il n'y a eu aucune modification dans le nombre de dons d'organes en Espagne suite à cette décision. Pendant dix ans, il n'y a eu aucune modification tangible. Dix ans plus tard, à la fin des années 1980, l'Espagne a en plus mis en place un plan d'action, ce que propose aujourd'hui le Conseil fédéral. Et là, l'effet s'est tout de suite fait sentir. On peut donc quand même en déduire qu'il y a une mesure qui a de l'effet, très concrètement, à savoir le plan d'action, et qu'il y a une mesure qui est plutôt théorique et qui ne semble pas avoir d'effet dans la pratique lorsqu'elle est mise en avant, à savoir le modèle de l'opposition.

J'écoutais tout à l'heure Monsieur Imoberdorf qui citait deux cas très intéressants: l'Autriche et l'Australie. Qu'est-ce qui caractérise ces deux pays, Monsieur Imoberdorf? C'est la mise en place de plans d'action - alors bien sûr, dans certains cas, aussi en parallèle au changement de modèle. Maintenant si nous voulons savoir quelle est la mesure qui a vraiment eu de l'effet, toutes les études que nous avons menées et le rapport dont vous disposez à ce sujet montrent clairement que c'est le plan d'action qui permet d'avoir des effets positifs.

D'ailleurs, on constate qu'un taux de donneurs élevé peut aussi être obtenu avec le modèle du consentement au sens large. Il y a des pays comme les Etat-Unis ou l'Irlande qui ont respectivement des taux de 25 et 22 donneurs par million d'habitants, qui sont tout aussi élevés que ceux de pays qui appliquent le modèle de l'opposition.

Il nous semble donc que ce n'est pas le choix d'un modèle dans un texte de loi qui va changer beaucoup de choses. C'est dans le fond assez logique: ce qui a de l'effet, c'est ce qui se passe concrètement dans les situations concernées, ce qui se passe dans les hôpitaux au moment où une situation dramatique intervient et au moment où des décisions difficiles doivent être prises.

On peut ajouter à cela que la Suisse connaissait également le modèle de l'opposition avant 2007 et que, de manière très intéressante et parce que les cantons avaient une certaine liberté de décision, le taux de donneurs le plus élevé avait été atteint au Tessin, canton qui appliquait précisément le modèle du consentement. C'est quand même assez intéressant: le Tessin appliquait le modèle du consentement et connaissait un taux de donneurs plus élevé que les cantons qui appliquaient le modèle de l'opposition. Je le répète, c'est simplement parce que les mesures concrètes ont beaucoup plus d'effet que la question théorique du choix entre deux modèles; le cas même de la Suisse nous le rappelle ici.

On doit se poser la question de savoir ce que signifie dans la pratique ce changement de modèle. Et là, je ne suis pas en mesure de parler en tant que médecin ou en tant que personne qui serait au front dans ce genre de situations très particulières. Mais je peux vous dire que nous en avons discuté avec Swisstransplant, qui nous a fait part des grandes réserves - par rapport au changement de système - exprimées par les spécialistes en médecine intensive.

Elle vous a fait part de ces réserves, parce que les personnes qui sont concernées, dans un moment qui est évidemment stressant pour tout le monde, ne souhaitent pas avoir maintenant encore une pression supplémentaire, mais souhaitent pouvoir agir par le dialogue; c'est comme cela que l'on obtient des effets significatifs. Il faut donc se poser la question de ce que signifierait la mise en place du modèle de l'opposition, alors que nous avons - si vous me permettez cette expression - une certaine opposition de la part de celles et ceux qui devraient ensuite l'appliquer. Et cela nous ramène très vite au cas de l'Espagne. Si on regarde en détail ce qui se passe en Espagne, il y a effectivement le modèle de l'opposition, mais on sait bien qu'il est pratiqué un peu différemment, parce que c'est compliqué pour les personnes qui sont concrètement confrontées aux cas - imaginez les situations - de véritablement mener cette discussion en disant: "Bon, la personne n'a rien dit, alors on y va."

Il y a effectivement une norme sociale, Monsieur Gutzwiller le disait, qui pousse à dire: "Puisqu'il n'y a pas d'opposition, cela va dans le bon sens." Mais est-ce le rôle d'un Etat, d'un Parlement - vous devrez répondre à cette question - d'anticiper en créant des normes sociales qui orientent les choses dans la bonne direction? Dans des questions de ce type-là, faut-il anticiper un mouvement qui dise: "La norme c'est cela, donc on doit aller dans cette direction" - pour une mesure, je vous le rappelle, qui n'a, jusqu'à preuve du contraire, pas d'effet concret? Le Conseil fédéral, comme vous, souhaite augmenter le nombre de dons d'organes et misera vraiment sur des mesures qui permettent d'atteindre ce résultat.

Il y a un chiffre qui n'a pas été cité ce matin et qui me paraît extrêmement intéressant; je vais maintenant vous en parler. Nous avons en Suisse une législation qui s'applique dans ce domaine de manière égale sur l'ensemble du pays - le modèle du consentement. Nous avons pourtant, entre le réseau zurichois et le réseau saint-gallois, à quelques kilomètres de distance, un taux de donneurs par million d'habitants qui est deux fois plus élevé à Saint-Gall qu'à Zurich. D'où provient cette différence, alors que la législation est la même? Cela provient précisément, probablement, de pratiques différentes dans les hôpitaux. La discussion et le débat sur ces pratiques dans les hôpitaux, sur la formation du personnel concerné dans les hôpitaux, c'est précisément le coeur du plan d'action que vous présente le Conseil fédéral. Du simple au double à quelques kilomètres de distance! Il y a peut-être des éléments qui expliquent une partie de cette [PAGE 999] différence, mais enfin, une différence du simple au double! On voit bien que c'est avec des mesures concrètes dans les hôpitaux que l'on peut effectivement faire bouger quelque chose et que nous devons avoir un débat très pragmatique. Je crois pouvoir vous le dire, ni vous ni moi ne sommes présents dans les salles d'opération au moment où la décision doit se prendre avec les proches, et c'est là que nous devons peut-être faire quelque chose, pour aider celles et ceux qui sont confrontés à ces moments-là, plutôt que de faire des débats - qui sont certes importants, mais qui paraissent un peu théoriques - au Conseil fédéral par rapport à ce qu'il faut atteindre concrètement.

Vous pourriez vous demander ensuite: "Mais pourquoi, s'il nous dit que le modèle de l'opposition n'a aucun effet, le Conseil fédéral s'y oppose-t-il?" C'est une question intéressante. Puisque cela n'a pas d'effet, cela ne peut pas non plus nuire. Alors pourquoi ne ferait-on pas le plan d'action et le changement pour parvenir au modèle de l'opposition? Sur le plan concret, je vous l'accorde, cela ne change pas grand-chose. Sur le plan politique par contre, sur le plan du débat, du débat éthique, du débat sur les droits de la personnalité, ça change beaucoup de choses, et votre débat de ce matin a très bien montré ce que pourrait donner un large débat public sur cette question.

La question à laquelle vous devez également répondre ce matin, avec le choix que vous allez faire ce matin entre le concept de la majorité et celui de la minorité, c'est celle-là: est-ce que vous pensez qu'il est maintenant judicieux de mener ce débat sur la place publique, de manière très générale, ou est-ce que vous pensez plutôt, comme le Conseil fédéral et la majorité de la commission vous le proposent, approprié de dire: "Faisons ces modifications, qui sont importantes, dans la loi sur la transplantation, misons sur le plan d'action et faisons peut-être un bilan dans quatre ou cinq ans, pour voir les résultats du plan d'action"?

Je parlerai maintenant en quelques mots du plan d'action. C'est quelque chose qui avance, ce n'est pas uniquement théorique; il y a déjà eu des travaux, qui avancent bien; demain va se tenir une séance très importante sur le plan technique, eu égard à la décision qui sera prise sur des propositions de priorités pour le plan d'action qui va se dérouler de 2014 à 2017.

Des moyens ont été dégagés en 2013 pour mener tous ces travaux préparatoires, à savoir 300 000 francs. Vous me direz que ce n'est pas grand-chose par rapport aux quelques millions de francs estimés pour la mise en place du registre des oppositions. Mais enfin, si on avait quelques millions pour faire ce travail de coordination, on serait naturellement très heureux.

Au début de l'année 2014, on va décider des priorités avec tous les acteurs concernés, c'est-à-dire avec les cantons, le Comité national du don d'organes, Swisstransplant, la Conférence des directrices et directeurs cantonaux de la santé et des représentants de la médecine intensive, et fixer également le budget pour les années suivantes, avec l'objectif d'améliorer la formation, la sensibilisation dans les hôpitaux et l'échange sur les expériences dans les différents hôpitaux, de manière à vraiment pouvoir, avec ce plan d'action, faire avancer les choses dans la bonne direction.

Je crois donc, pour terminer ce débat, qu'il y a un large accord sur le problème que nous avons aujourd'hui ou sur les défis en matière d'augmentation du nombre d'organes à disposition pour les transplantations. Il y a - je l'ai bien entendu et je vous en remercie - un soutien très clair aux mesures proposées par le Conseil fédéral. Il reste par contre une divergence sur le fait de savoir s'il faut profiter de cette révision pour introduire le modèle de l'opposition ou du consentement présumé. A cette question, le Conseil fédéral répond non.

Je vous invite, avec cette argumentation, à suivre la majorité de votre commission.