Graber Konrad · Ständerat · 2016-03-02

Wortprotokoll

Auf Wunsch des Nationalrates diskutierten wir im Zusammenhang mit einem möglichen Artikel 24a noch das Thema der Datenverknüpfung zu Forschungszwecken. Vom Nationalrat wurde nämlich angeregt, dass sich unsere Kommission mit der Frage der Datenverknüpfung zu Forschungszwecken noch etwas vertieft auseinandersetze. Ihre Kommission kam diesem Wunsch nach und liess sich von der Verwaltung zu diesem Thema auch dokumentieren. Aufgrund der erhaltenen Unterlagen und der ergänzenden Ausführungen kam Ihre Kommission aber zur Auffassung, dass keine Gesetzesänderung erforderlich ist.

Der Zugang der Forschenden zu den im Rahmen der Krebsregister erhobenen Daten ist gewährleistet. Dazu zählt beispielsweise, dass ein Anspruch der Forschenden auf Zugang zu anonymisierten Krebsdaten vorliegt. Alle Stellen, die in den Bereich der Krebsregistrierung involviert sind, müssen Forschenden anonymisierte Daten zur Verfügung stellen. Ihrer Kommission reicht Artikel 24 Absatz 2, wonach die kantonalen Krebsregister, das Kinderkrebsregister, die nationale Krebsregistrierungsstelle und das Bundesamt für Statistik die Daten nach diesem Gesetz auf Anfrage in anonymisierter Form zu Forschungszwecken zur Verfügung stellen können.

Den Zugang zu nichtanonymisierten Daten regelt das Humanforschungsgesetz. Wenn die Daten nicht anonymisiert sind, braucht es eine informierte Einwilligung des Patienten oder der Patientin und eine Zustimmung der Nationalen Ethikkommission. Auch diese Regelung vermochte Ihre Kommission zu überzeugen und wurde als genügend beurteilt, weshalb sie hier zwar die Abklärungen, die vom Nationalrat gewünscht wurden, vornahm, aber nicht zum Schluss kam, dass noch etwas Zusätzliches zu legiferieren wäre.