AB 225369

Wortprotokoll

Beaucoup d'éléments ont été exposés à propos de ce premier bloc, des éléments sensibles, des éléments éthiques et des éléments assez émotionnels.

A l'article 5 alinéa 1, concernant la proposition défendue par la minorité Graf Maya, la commission a été très claire et a pris sa décision par 14 voix contre 9. Selon les membres de la majorité, l'article 25 précise déjà que, pour procéder à une analyse génétique présymptomatique, à une analyse génétique prénatale ou à une analyse visant à établir un planning familial, le consentement doit être donné par écrit. Ces [PAGE 13] analyses génétiques, dont les résultats sont sensibles il est vrai, nécessitent déjà un consentement par écrit. Par conséquent, la majorité de la commission a estimé qu'il n'était pas nécessaire d'alourdir encore la législation. De plus, le projet de loi met l'accent sur la qualité du conseil, et exiger systématiquement le consentement par écrit, cela a été dit, n'est pas un gage de qualité, pour reprendre le propos de Madame Quadranti. Le consentement libre et exprès règle ce problème. Ce sont donc, pour la minorité de la commission, des arguments qui s'appuient sur le fait que ce sont là des données extrêmement personnelles, sensibles et intimes qui sont générées. Ce ne sont pas des arguments admis par l'ensemble de la commission.

En ce qui concerne la révocation du consentement, à l'article 5 alinéa 2, le résultat du vote sur la proposition défendue par la minorité Aebischer Matthias a été très serré, soit de 12 voix contre 11. Selon la minorité de la commission, les données qui ont déjà été collectées doivent être détruites parce qu'elles sont très sensibles. La majorité de la commission relève qu'en cas de révocation du consentement avant que le laboratoire ait pu produire les résultats de l'analyse ne pose aucun problème, car aucune donnée n'a encore été générée. Si, à l'inverse, des données ont été générées, c'est alors la loi fédérale sur la protection des données qui s'applique. Les données sont donc protégées. Pour détruire les données, il faut regarder au cas par cas avec le laboratoire, en discuter avec le médecin afin que les données récoltées n'apparaissent pas dans le dossier du patient. La majorité de la commission propose donc de se rallier au projet du Conseil fédéral.

L'article 9 alinéa 2 est proposé par la minorité Aebischer Matthias. Il concerne les données excédentaires. La commission a pris sa décision par 16 voix contre 8. La protection des données est une thématique importante et c'est pour cette raison qu'il existe une loi fédérale sur la protection des données. Par conséquent, il n'est pas nécessaire d'inscrire dans chaque loi des articles qui règlent la protection des données. Cela est déjà fait à plusieurs reprises, il n'y a pas l'ombre d'un doute. La limitation de la création de données excédentaires garantit déjà le principe de proportionnalité. Il s'agit donc bien de permettre à la personne concernée de formuler la demande si elle souhaite être informée ou pas de certaines données.

Nous en arrivons à l'article 12 alinéa 1 et à la proposition de la minorité Aebischer Matthias. Pour la commission, par 18 voix contre 7, la qualité du conseil et l'information suffisante garantissent un choix éclairé à l'individu, qui peut être effectué de manière sérieuse. Pour le domaine de l'analyse génétique humaine, un consentement libre et exprès correspond à la pratique dans le domaine médical. A nouveau, la loi sur la protection des données s'applique, il ne faut donc pas alourdir la législation.

Nous arrivons à l'article 12 alinéa 2 avec la proposition d'amendement de la minorité Graf Maya. La commission a été très claire aussi dans cette situation en disant que l'accord par écrit entraînerait un alourdissement bureaucratique, les données étant rendues anonymes. Dans la loi relative à la recherche sur l'être humain, les données sont aussi anonymes et un accord par écrit n'est pas nécessaire. Par conséquent, afin d'être cohérent, il faut que la loi sur les analyses génétiques humaines conduise à la même pratique. Finalement, l'utilisation des données issues des analyses génétiques humaines à d'autres fins est cruciale pour les programmes scientifiques et donc pour la médecine.

Nous abordons pour terminer la proposition de la minorité Reynard à l'article 14 alinéa 1 qui vise une interdiction générale de publicité. La commission, par 15 voix contre 7, a clairement rejeté cette proposition, argumentant que le projet prévoyait déjà une interdiction de la publicité pour des analyses sur des personnes incapables de discernement, par exemple des enfants, à la lettre b de l'alinéa 1. En outre, le projet prévoit une interdiction de la publicité pour les analyses génétiques dans le domaine médical. L'interdiction de faire de la publicité pour des analyses de ce type correspond à l'interdiction de publicité pour les médicaments et les dispositifs médicaux soumis à ordonnance. Comme la publicité pour les médicaments non soumis à ordonnance est possible, la situation serait donc analogue pour les analyses hors du domaine médical. Pour la commission, les risques de dérives sont donc de fait sous contrôle et le projet permet de lutter contre toute forme d'abus. La limite entre les données médicales et non médicales est parfaitement claire. La mise en application d'une interdiction totale de publicité est irréaliste.