Piller Carrard Valérie · Nationalrat · 2021-06-16

Wortprotokoll

Au nom de la Commission de la science, de l'éducation et de la culture de notre conseil, je vous présente la motion 21.3021 que la CSEC-N a décidé de déposer sur proposition de notre collègue Christoph Eymann. La motion a été acceptée à l'unanimité le 18 février dernier.

En effet, la CSEC-N est d'avis qu'il devrait être possible de rassembler les résultats des recherches menées à partir de données médicales dans les universités, les hôpitaux et l'industrie. Certes, cela nécessite une approche prudente. Mais la Suisse a du retard à rattraper en matière de numérisation du système de santé et de lien entre la science et la santé publique, comme le montrent les classements internationaux. La pandémie de Covid-19 a mis en lumière le retard numérique de la Suisse. Les résultats obtenus en des lieux différents, indépendamment les uns des autres doivent pouvoir être reliés entre eux. Cela nécessite la compatibilité des données et la participation multidisciplinaire de tous les acteurs, car l'ensemble est très délicat du point de vue éthique et de la protection des données. Nous devons atteindre un haut niveau de qualité partout dans le pays où des personnes sont impliquées dans la santé et la science afin de garantir le flux de l'information.

Aujourd'hui, ce n'est qu'insuffisamment le cas, et nous avons perdu assez de temps. Il ne s'agit pas de critiquer l'approche du Conseil fédéral, mais de la compléter et de l'accélérer, car ces réseaux sont nécessaires.

Responsable notamment de la division Stratégies de la santé de l'Office fédéral de la santé publique, Mme von Greyerz a reconnu que les données relatives à la santé doivent être rendues plus faciles et plus accessibles. Elle a rappelé la difficulté supplémentaire qu'implique la sécurité des données, la majorité des données relatives à la santé étant des données personnelles nécessitant une protection particulière. Elle a également précisé que l'administration travaillait dur depuis plusieurs années à faciliter l'accès aux données médicales avec différentes approches, notamment le programme de gestion nationale des données, le réseau suisse de santé personnalisée (Swiss Personalized Health Network) et la mise en oeuvre du postulat de notre collègue Ruth Humbel. Dans ce dernier cas, elle a reconnu que les travaux étaient au point mort, l'attention du chef du département étant concentrée sur la gestion de la pandémie, ce qui s'explique bien.

Concrètement, la motion charge le Conseil fédéral d'instituer un groupe de travail pluridisciplinaire pour rédiger un rapport sur les exigences relatives à la création d'un écosystème intégré de données médicales ouvert, notamment pour ce qui est de l'accès aux données, du recueil et de la protection des données et encore de l'interopérabilité.

Ce groupe de travail sera composé de représentants de la recherche universitaire, de l'industrie, du domaine de la santé, des industries technologiques, de la société et du domaine de la protection des données notamment. Il devra aussi déterminer quelles sont les lacunes actuelles nuisant à une bonne collaboration entre les organes concernés, en indiquant les mesures à prendre pour y remédier. L'objectif de ce groupe est de créer les conditions nécessaires pour que soit rapidement mis en oeuvre un écosystème intégré de données médicales qui puisse être utilisé par les hautes écoles dans le cadre de recherches mais aussi par l'industrie et par d'autres milieux intéressés. [PAGE 1399]

Un tel système de gestion des données permet d'améliorer l'efficacité et la qualité des soins, d'obtenir des données indispensables aux activités de recherche, d'accroître la capacité d'innovation et de soutenir les démarches entreprises par les milieux politiques afin de garantir la santé de la population.

Pour toutes ces raisons, la commission vous recommande à l'unanimité d'accepter cette motion.