Carobbio Guscetti Marina · Ständerat · 2021-12-06

Wortprotokoll

Die seltenen Krankheiten betreffen über 500[NB]000 Menschen in der Schweiz; das entspricht in etwa 5 bis 8 Prozent der Bevölkerung. Es gibt über 6000 seltene Krankheiten, und 85 Prozent dieser Krankheiten betreffen weniger als eine von einer Million Personen. In Anbetracht dieser Situation hat der Bundesrat im Jahr 2014 das Nationale Konzept Seltene Krankheiten mit dem Ziel verabschiedet, eine qualitativ gute Versorgung, die Unterstützung der Patientinnen und Patienten und ihrer Angehörigen und verbesserte Rahmenbedingungen für die Forschung zu gewährleisten. Der daraus resultierende Massnahmenplan sieht vier Projekte vor: Versorgung, Kostenübernahmen, Koordination und Information sowie Ausbildung und Forschung.

Im Jahr 2018 hat die Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrates das Postulat 18.3040, "Gesetzliche Grundlage für die Sicherstellung der Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten", eingereicht und den Bundesrat beauftragt, den Stand und die Prioritäten des nationalen Konzepts darzustellen. Der Bundesrat hat den Bericht zum Postulat am 17. Februar 2021 verabschiedet. Der Bericht zeigt den Stand der im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten ergriffenen Massnahmen mit den damit verbundenen Herausforderungen und Handlungsoptionen auf.

Es stimmt, seit dem Jahr 2014 gibt es in verschiedenen Bereichen Fortschritte, aber es gibt eben weiterhin auch grosse Herausforderungen. Insbesondere in zwei Bereichen gibt es Handlungsbedarf: bei der Schaffung von spezialisierten Versorgungsstrukturen und bei der Information und Orientierungshilfe für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. In diesen Bereichen bestehen Lücken bei den rechtlichen Grundlagen und den finanziellen Rahmenbedingungen. Auf interkantonaler Ebene ist die entsprechende Koordination nicht möglich. Die Massnahmen des nationalen Konzepts können so langfristig nicht umgesetzt werden, und die Situation der Betroffenen wird nicht nachhaltig verbessert.

Die Motion, die wir jetzt diskutieren, stützt sich weitgehend auf die im Bericht aufgezeigten Herausforderungen, die ich genannt habe. Sie will eine gesetzliche Grundlage schaffen, um die Umsetzung der Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten durch die beteiligten Organisationen des Gesundheitswesens nachhaltig zu sichern. Diese Rechtsgrundlage soll Finanzierungsinstrumente vor allem für Aktivitäten der Koordination und des Aufbaus von Angeboten für seltene Krankheiten, deren Anerkennung, der Qualitätsförderung, der Dokumentation sowie der Beratung und Information beinhalten und langfristig ein schweizweites Register für seltene Krankheiten finanzieren. Bei der Ausarbeitung der Vorlage gemäss der Motion soll sich der Bundesrat mit den Kantonen abstimmen. Die gesetzliche Grundlage soll die Schliessung der heutigen Versorgungslücken über [PAGE 1209] Projekte einer koordinierten Versorgung in Netzwerken, diagnostischen Zentren und Referenzzentren für seltene Krankheiten ermöglichen.

Was die Kommission beantragt, ist wichtig und nötig: Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten, die aufgrund von fehlenden Diagnosen falsch behandelt werden oder eine lange Reihe von Spezialistinnen und Spezialisten aufsuchen, haben oft eine jahrelange Leidensgeschichte, und dies verursacht häufig auch unnötige Kosten. Der Zugang zu den richtigen Angeboten trägt dazu bei, dass Patienten korrekt behandelt werden. Es erhöht so die Effizienz und Effektivität unseres Gesundheitssystems.

Die Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit hat sich am 1. September dieses Jahres mit dem Bericht des Bundesrates zum Postulat 18.3040, "Gesetzliche Grundlage für die Sicherstellung der Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten", befasst und die Motion 21.3978, die ich[NB]jetzt[NB]dargestellt habe, verfasst und einstimmig angenommen.

Im Namen der Kommission bitte ich Sie ebenfalls um Annahme der Motion.