Roduit Benjamin · Nationalrat · 2022-05-11

Wortprotokoll

Lors de la séance du 3 février, notre commission s'est penchée sur le sujet de la numérisation du système de santé, dont celui du dossier électronique que vous venez de soutenir massivement. Or, la présente motion constitue un préalable incontournable à toute transformation numérique. En effet, il ne sert à rien de récolter sur des ordinateurs une quantité énorme de données s'il n'y a pas un concept clair et précis de gestion et d'interprétation de ces données. C'est pour cette raison que, après avoir longuement débattu des enjeux de la numérisation, la commission a accepté par 11 voix contre 10 et 3 abstentions d'adopter cette motion. De quoi s'agit-il précisément?

Excusez-moi tout d'abord l'emploi d'un anglicisme, la "data literacy", pour expliquer une pratique très simple. En fait, il s'agit d'un modèle visant à collecter, gérer, évaluer et appliquer les données de manière critique. Il s'appuie sur une approche interprofessionnelle et surtout la mise en place d'une culture d'implication et de feed-back continue entre les fournisseurs de données et les utilisateurs. Bien sûr, cela passe par une culture de la communication qui a cruellement fait défaut dans certaines phases de la pandémie de Covid. Plus grave, des "fake news" ont sans cesse été diffusées sans que l'on puisse les combattre par des données fiables et vérifiables sur le terrain.

Pourquoi une motion?

Alors que de nombreux débats politiques ont déjà eu lieu au sujet de la numérisation, la problématique liée à la littératie des données pour faire face au volume toujours plus impressionnant de données et d'informations n'a quasiment jamais été abordée. Le Covid nous l'a bien montré: il ne suffit pas juste de remplacer le fax par des mails pour améliorer la qualité et l'utilité réelle des données. Au contraire, il faut cibler des bonnes informations glanées auprès de professionnels - médecins, pharmaciens, hôpitaux etc. -, les comparer et les relier entre elles. Sans une vision stratégique, certaines mesures entraînent des coûts importants en ressources et temps pour des résultats faibles, voire biaisés. A titre d'exemples, on peut citer les conséquences désastreuses des fermetures d'écoles sur le psychisme des jeunes ou encore la surmortalité survenue lors du confinement dans les foyers pour personnes âgées.

Que demandent concrètement les auteurs de la motion? Il est demandé au Conseil fédéral de soutenir une approche pluridisciplinaire interprofessionnelle - j'insiste - coordonnée et soutenue au niveau national et un financement adéquat. La motion comporte trois axes.

Le premier axe est stratégique: il s'agit de faire entrer officiellement dans les projets de numérisation ce concept de base de "data literacy". Afin d'éviter des doublons ou des développements contradictoires, des instances telles que l'OFSP, l'OFS et l'Académie suisse des sciences sont mandatées, en collaboration avec les experts en "data literacy", pour élaborer un codex et des directives compatibles avec les développements internationaux. Il faudra bien sûr des moyens logistiques et financiers.

Le deuxième axe est opérationnel: dans le prolongement du "Rapport concernant l'amélioration de la gestion des données dans le domaine de la santé" du 12 janvier 2022, les auteurs de la motion demandent au Conseil fédéral de favoriser le projet de collecte et d'analyse de données dans le [PAGE 748] domaine ambulatoire, qui a été délaissé dans le rapport. A l'instar de ce qui est prévu pour le domaine hospitalier, il faut utiliser les différents pools de données existants. On pourra aussi évaluer l'impact des interventions précoces visant à diminuer les hospitalisations, comme dans le cas du Covid-19. Une autre piste consiste à rendre le système de surveillance Sentinella plus flexible et plus adapté à des situations d'épidémie futures.

Le troisième axe est de santé publique: il est demandé au Conseil fédéral, à travers l'OFSP, de s'engager et de soutenir, en partenariat avec les cantons et les prestataires de soins, une campagne de prévention contre les maladies infectieuses transmissibles comme le Covid-19, bien sûr, mais aussi la grippe et différents autres virus. Le but est de ne pas perdre les bonnes habitudes d'hygiène apprises durant deux ans de pandémie, des gestes simples appliqués au bon moment et au bon endroit.

Le retour sur investissement de ces trois approches sera important d'un point de vue humain, financier, médical et social. Comme l'ensemble des associations professionnelles, le Conseil fédéral le reconnaît dans sa réponse, publiée la semaine passée. Cependant, tout en énumérant les nombreuses études en cours, il oublie ce qui a été demandé dans notre premier point, à savoir une vision stratégique pour une vraie culture nationale de données. En conclusion, avec le dossier électronique, on reste dans le domaine de la numérisation, mais pas de l'identification des données médicales dont il faut pouvoir disposer pour prendre des mesures. Ainsi, dans la réponse du Conseil fédéral, on voit que cela ne fonctionne pas suffisamment bien. Les professionnels de la santé sont encore trop peu consultés sur le terrain et dans une situation comme celle de la pandémie, les décisions ont été prises à la va-vite. Cette littératie des données est absolument nécessaire et d'autres pays l'ont déjà mise en oeuvre.

Au nom de la majorité de la commission, je vous remercie de votre soutien.