Roduit Benjamin · Nationalrat · 2022-06-01

Wortprotokoll

Réunie en séance le 6 avril 2022, notre commission s'est penchée sur les deux objets mentionnés qui traitent des maladies rares. Il faut savoir qu'une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche au maximum cinq personnes sur 10[NB]000. En Suisse, cela concerne au total plus de 500[NB]000 personnes, soit 5 à 8 pour cent de la population, d'où la nécessité d'un concept national efficace, fondé sur des structures de prise en charge spécialisées et des réseaux d'information et d'aide à l'orientation pour les personnes concernées, les proches et les professionnels.

Parlons tout d'abord de la motion 21.3978, qui a été proposée et adoptée à l'unanimité au sein de la commission soeur, après avoir pris connaissance du rapport en réponse au postulat 18.3040, déposé par notre commission et intitulé "Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares". Le Conseil des Etats a ensuite adopté cette première motion le 6 décembre 2021 sans opposition. Le Conseil fédéral propose également de l'accepter.

Dans ce rapport, dont notre commission a également été informée le 25 mars 2021, le Conseil fédéral indique clairement où se situe selon lui les priorités de la mise en oeuvre du concept national maladies rares et où se situent les lacunes. Celles-ci concernent surtout les réseaux de référence, c'est-à-dire la coordination de la prise en charge des patients atteints de maladies rares ainsi que les activités d'information et les possibilités d'être effectivement informé.

La motion précise comment financer les activités de coordination et de développement des offres pour les maladies rares - reconnaissance, promotion, documentation - et aussi les activités de conseil et d'information. Cela va un peu plus loin que le mandat initial du Conseil fédéral, mais le Conseil fédéral est lui aussi d'avis qu'il est nécessaire d'agir dans ce domaine au niveau non seulement de la Confédération, mais aussi des cantons. Dans ce sens, il convient d'assurer par des bases légales la pérennité de ces offres.

Passons à la deuxième motion proposée, qui a été acceptée par 13 voix contre 7 et 4 abstentions lors de la séance du 6 avril dernier, en complément de la précédente. Celle-ci souhaite explicitement renforcer les organisations de patients par le biais d'une base légale. Elle est remise en question par une minorité qui craint un doublon. Les demandes de cette seconde motion recoupent certes en partie les demandes de la première, mais elle va plus loin puisqu'elle se concentre sur le renforcement de la participation des patients. Ceci est expressément prévu dans le plan de mise en oeuvre du concept national, mais jusqu'à présent il manque là aussi une base juridique pour permettre cette tâche.

L'organisation Pro Raris, mentionnée dans la motion en tant qu'organisation faîtière de tous les sous-groupes de maladies rares, rassemble les connaissances et apporte son expertise lors des travaux sur le concept national. Elle coordonne la participation des patients, organise la journée internationale des maladies rares, conseille les patients, pour ne citer que quelques exemples. Or, les personnes atteintes de maladies rares sont dispersées dans de nombreux groupes de 10, 20 ou 50 personnes. Donc, leur prise en charge nécessite de ce fait un savoir spécialisé qui doit être transmis de manière groupée et structurée. Il est donc logique que des contrats de prestations puissent être conclus avec Pro Raris en tant qu'organisation faîtière et qu'elle puisse intervenir dans différents types d'activité, on l'a dit, dans la formation, dans le soutien des personnes concernées de leur famille, dans les comités et les projets de système de santé. Tout cela ne peut pas se faire sans ressources humaines et cela coûte de l'argent.

Il faut pour les maladies rares un équivalent aux organisations traditionnelles telles que la Ligue pulmonaire, la Ligue contre le cancer ou encore l'Association suisse du diabète. Or, curieusement, dans son avis en réponse à la motion donné la semaine passée, le Conseil fédéral propose de la rejeter au motif que cela reviendrait à exclure d'emblée d'autres organisations de patients susceptibles d'assumer également de telles tâches. Mais il sait qu'il n'y a pas d'alternative à cette organisation faitière, puisqu'il indique ceci dans son avis: "En tant qu'association faîtière active dans le domaine des maladies rares, Pro Raris prendrait vraisemblablement en charge une grande partie des activités en la matière."

Pour toutes ces raisons, je vous invite à suivre la commission et à adopter ces deux motions qui sont vraiment complémentaires.