Müller Damian · Ständerat · 2022-12-12

Wortprotokoll

In der Schweiz leiden etwa 580[NB]000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Es gibt zwischen 6700 und 8000 seltene Krankheiten. Jede dieser Krankheiten mag für sich genommen selten sein, aber insgesamt betrachtet leiden in der Schweiz mehr Menschen an einer seltenen Krankheit als an Diabetes. Die meisten seltenen Krankheiten sind Geburtsgebrechen.

Die Problematik der seltenen Krankheiten hat in den letzten Jahren in der Öffentlichkeit an Aufmerksamkeit gewonnen. Dazu haben massgeblich auch das Nationale Konzept Seltene Krankheiten, das 2014 verabschiedet worden ist, und dessen Umsetzungsplanung beigetragen. Der Bundesrat hat im Jahr 2021 in seinem Bericht "Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten" festgestellt, wo die Schwerpunkte bei der Umsetzung liegen. Grosse Lücken bestehen bei der Koordination der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten sowie bei der Information von Betroffenen und Gesundheitsfachpersonen.

Der Dachverband "Pro Raris-Allianz Seltener Krankheiten" ist ein zentraler Akteur im Bereich der seltenen Krankheiten und vereint seit 2010 die Patientenorganisationen für seltene Krankheiten in der Schweiz. 2015 hat der Bund die Rolle von Pro Raris offiziell anerkannt und den Dachverband namentlich als Schlüsselpartner in der Umsetzungsplanung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten bezeichnet.

Das grosse Problem ist jedoch, dass es bisher keine rechtlichen Grundlagen dafür gibt, die Arbeiten zu finanzieren, die im Rahmen des nationalen Konzepts geleistet werden. Im Herbst 2021 hat das Parlament reagiert: Die SGK-S hat die Motion 21.3978, "Für eine nachhaltige Finanzierung von Public-Health-Projekten des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten", eingereicht. Um die Patientenbeteiligung [PAGE 1264] im nationalen Konzept zu sichern, hat die SGK-N im Frühling dieses Jahres die ergänzende Motion 22.3379, "Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten", verabschiedet. Diese Motion beauftragt den Bundesrat, rechtliche Grundlagen zu schaffen, sodass die im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten vorgesehene Arbeit der Patientenorganisationen mittels Leistungsverträgen finanziert werden kann. Die hier behandelte Motion ist damit eine notwendige Ergänzung, da sie eine nachhaltig finanzierte Patientenpartizipation erst möglich macht. Was die explizite Nennung von Pro Raris angeht, so ist zu sagen, dass es im Bereich der seltenen Krankheiten keine alternative Organisation gibt, die diese Aufgabe übernehmen könnte.

In anderen Bereichen unterstützt der Bund die Informations- und Beratungstätigkeit von national tätigen privaten Organisationen finanziell, so beispielsweise beim Konsumentenschutz, Artikel 5 KIG, in der Behindertenhilfe, Artikel 74 IVG, oder in der Altershilfe, Artikel 101bis AHVG. Für die seltenen Krankheiten wird also keine Ausnahme geschaffen, sondern ein bewährtes Vorgehen von kompetenten, national tätigen Organisationen umgesetzt.

Der Nationalrat hat diese Motion am 1. Juni 2022 behandelt und sie mit 130 zu 48 Stimmen bei 4 Enthaltungen angenommen. Die SGK-S beantragt mit 8 zu 3 Stimmen, die Motion anzunehmen.

Ich bitte Sie, der Empfehlung Ihrer Kommission zu folgen und der Motion zuzustimmen.