Langenberger Christiane · Ständerat · 2004-06-16

Wortprotokoll

Ich möchte mich zuerst bei meinen welschen Kollegen entschuldigen, wenn ich die Berichterstattung eher in der deutschen Sprache vornehme. Da die allermeisten Wortmeldungen in der Kommission, sei es vom Bundesrat, von den Experten oder sei es von meinen Kolleginnen und Kollegen, in dieser Sprache ausfielen und die Materie nicht unbedingt die einfachste ist, war es für mich viel sicherer, mich auf die Protokolle abzustützen und gleiche Formulierungen, also deutsche, zu verwenden.

Ich darf wohl eintretend bemerken, dass sowohl in der Vernehmlassung als auch im Nationalrat und in der WBK-SR die Schaffung eines Bundesgesetzes in diesem komplexen Bereich als dringlich erachtet wurde und grossmehrheitlich getroffene Lösungen im technischen wie im ethischen Bereich eine bemerkenswerte Unterstützung erhielten. Die WBK-NR hat die Vorlage einer minutiösen Untersuchung unterzogen, Experten beigezogen und unsere Arbeit damit erleichtert. Auch wir konnten auf die Begleitung fachkundiger Personen zählen. Frau Ruth Reusser, stellvertretende Direktorin des BJ, brauche ich Ihnen wohl kaum vorzustellen. Sie begleitet uns seit Jahren mit viel Kompetenz und gesundem Menschenverstand bei diesen Geschäften. Auch Professor Hansjakob Müller, leitender Arzt für medizinische Genetik, ist eine vertraute und anerkannte Person in unserem Kreis.

Die Tatsache, dass Merkmale weitervererbt werden können, ist den Menschen immer aufgefallen. Schon beim Neugeborenen versuchen wir Gesichtszüge der Eltern oder der Grosseltern usw. wieder zu finden. Nun ist aber in den letzten Jahren eine eigentliche Revolution in Gang gekommen und hat zur Schaffung dieses Gesetzes geführt.

Das menschliche Genom ist entschlüsselt, der Abschluss dieses Humangenomprojektes ist bekannt gegeben worden. Wir erkennen heute die komplette DNA-Sequenz des menschlichen Genoms. Allerdings ist zu relativieren, dass man erst bei einigen hundert bis tausend Genen wirklich sagen kann, welche Auswirkungen sie auf die Gesundheit haben. Wir stehen also wahrscheinlich erst am Anfang eines Prozesses; in vielen Fällen kann noch nicht klar vorausgesagt werden, welche Gesundheitsschäden auftreten, welche klinischen Symptome eine Rolle spielen werden. Unser Gesetz muss diesem Faktor Rechnung tragen.

Gestützt auf den Verfassungsauftrag vom 17. Mai 1992 werden nun mit dieser Vorlage die Voraussetzungen für genetische Untersuchungen am Menschen im Medizinal-, im Versicherungs- und Haftpflichtbereich festgelegt. Zudem regelt die Vorlage die Erstellung von DNA-Profilen zur Identifizierung von Personen in Zivil- und Verwaltungsverfahren sowie zur Klärung der Abstammung auf private Initiative hin. Zwei weitere Gesetze sind in Vorbereitung, denen wir hier nicht vorgreifen sollten, nämlich das DNA-Profilgesetz im Bereich der Forschung und das Bundesgesetz über die Forschung am Menschen.

Zu einigen Grundsätzen: Es ist das erklärte Ziel der Medizin, die Ursache einer Krankheit oder Behinderung möglichst präzis zu diagnostizieren und darauf eine gezielte Behandlung anbieten zu können. Mit medizinisch-genetischen Untersuchungen werden abnorme Eigenschaften des Erbgutes, die zu Krankheit führen, erfasst, sogar bevor eine Krankheit tatsächlich ausbricht. Es ist offenkundig, dass die Entwicklung wirkungsvoller Therapien und geeigneter prophylaktischer Massnahmen die Kenntnis der Ursachen einer Krankheit voraussetzt. So ergeben sich aus neuen Erkenntnissen über Ursachen häufig auch neue Perspektiven für die Behandlung menschlicher Leiden. Trotzdem ist die Medizin vor neue Probleme gestellt, die in diesem Gesetz abzuklären sind und für die klare Rahmenbedingungen zu definieren sind, und zwar nicht als Ausdruck des Misstrauens, sondern um dem Missbrauch vorzubeugen.

Sicher ist es berechtigt, wenn sich ein Mensch, der in seiner Familie mit dem Problem schwerer Erbkrankheiten konfrontiert ist, im Rahmen der Familienplanung Rechenschaft über seine genetischen Anlagen geben will, die er unter Umständen auf seine Nachkommen übertragen könnte.

Es gibt aber Fälle, in welchen das Selbstbestimmungsrecht einer Person und ein allfälliger Schutzauftrag des Staates gegeneinander abgewogen werden müssen. Es ist daher die Aufgabe des Gesetzgebers, die Voraussetzungen festzulegen, unter denen genetische Untersuchungen durchgeführt werden dürfen und wie mit den gewonnen Daten umgegangen werden muss. Genetische Untersuchungen können durchgeführt werden zur korrekten Diagnosestellung, Trägererfassung, Pränataldiagnostik und Erfassung von Prädispositionen. So erzeugen insbesondere präsymptomatische genetische Untersuchungen und die pränatale Diagnostik Abhängigkeit von der Ärzteschaft und können demnach auch Misstrauen erwecken, weil die untersuchte Person ihre eigenen genetischen Daten ohne die Unterstützung von Fachleuten nicht deuten kann. Genetische Untersuchungen können bei negativen Ergebnissen Freude und Erleichterung verschaffen; sie können aber auch Angst, Verunsicherung, Minderwertigkeits- und Schuldgefühle erzeugen, wenn eine pathogene Mutation nachgewiesen wird. Deshalb ist es unerlässlich - wie es in den Artikeln 14 bis 17 vorgesehen ist -, vor und nach der Durchführung genetischer Untersuchungen die Patienten kompetent und nichtdirektiv über deren Bedeutung und Konsequenzen aufzuklären.

Das Diskriminierungsverbot gilt grundsätzlich im Umgang mit genetischen Daten. Niemand soll aufgrund der individuellen genetischen Ausstattung in willkürlicher Weise benachteiligt werden. Eine wichtige Voraussetzung, um genetische Diskriminierung zu vermeiden, ist, dass die betroffene Person oder ihr gesetzlicher Vertreter seine Zustimmung zur Untersuchung erteilt. Auf diese Weise soll sichergestellt werden, dass sich eine Person ganz frei einer genetischen Untersuchung unterzieht. Die erhaltenen Informationen können grosse Konsequenzen auf die Lebensführung der untersuchten Person haben, obschon sie selbst ihr Erbgut nicht ändern kann. Deshalb wird ihr auch das Recht auf Nichtwissen zuerkannt. Auf diese Weise soll sie nicht nur darüber entscheiden können, ob eine Untersuchung überhaupt vorgenommen wird, sondern auch, ob sie deren Ergebnis zur Kenntnis nehmen will. Auf Ausnahmen werde ich noch hinweisen.

Zuverlässige Testresultate und deren Interpretationen können nur in Labors mit hoher Fachkompetenz und Qualitätssicherung erzielt werden. Fehldiagnosen können verheerende Auswirkungen haben. Es ist Aufgabe des Gesetzgebers, alles daran zu setzen, dass die Menschenwürde der betroffenen Personen geschützt, dass die Untersuchung quantitativ, [PAGE 381] qualitativ und ethisch in korrekter Art und Weise erbracht wird. Weil das Individuum in einer realen Gesellschaft verschiedenen Macht- und Interessenstrukturen ausgesetzt ist, entsteht die Gefahr der sozialen Benachteiligung oder Diskriminierung aufgrund genetischer Eigenschaften.

Der Gesetzentwurf enthält eine ganze Reihe von Schutzmassnahmen gegenüber Arbeitgeber und Versicherung. Im Arbeitsgesetz wird der Arbeitgeber verpflichtet, den Schutz seiner Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer zu wahren. Die Arbeitsmedizin soll verhindern, dass Beschäftigte infolge unzweckmässiger Arbeitsverfahren sowie durch die Wirkung gesundheitsschädlicher Arbeitsstoffe in ihrer Gesundheit Schaden erleiden. Die Arbeitsmedizin soll aber auch dazu beitragen, dass eine Person keine Tätigkeiten durchführt, die sie infolge ihres individuellen Gesundheitszustandes besonders gefährden oder bei der sie Drittpersonen oder die Umwelt besonders gefährden könnte.

Befürchtungen ergeben sich namentlich im Hinblick auf die präsymptomatischen Untersuchungen, die genetische Veranlagungen der betreffenden Person aufdecken, die sich erst in Zukunft oder auch nie äussern werden und die keinen Bezug auf die konkrete Gefährdung am Arbeitsplatz haben. Solche Untersuchungen können Einblick in die Persönlichkeitssphäre der betroffenen Person geben. Dieser Gefahr muss nun mit strengen Regeln begegnet werden. Bei der Anstellung und während der Dauer eines Arbeitsverhältnisses sind präsymptomatische Untersuchungen nicht gestattet. Aus arbeitsmedizinischer Vorsorge oder zum Schutz Dritter oder der Umwelt sehen der Bundesrat und der Nationalrat aber auch Ausnahmen vor. Diese werden aber nicht vom Arbeitgeber bestimmt, sondern von der Suva, und sie unterstehen strengen Voraussetzungen.

Die berüchtigte Frage der Auskunftspflicht über bestehende Tests und Krankheitsveranlagung ist auch im Versicherungsbereich heikel und verlangt demnach nach klaren Regeln.

Die Kernfrage ist, wer die Kosten des eigenen oder eines fremden Risikos trägt. Versicherungen beruhen auf dem Gedanken einer Gefahrengemeinschaft. Man versucht, die Kosten von Risiken, die einzelne Menschen treffen und sie allenfalls finanziell ausserordentlich schwer belasten können, sozial verträglich zu machen, indem die Finanzierung der Schadenfolgen mittels Prämien auf eine ganze Gruppe verteilt wird. Dabei haben Versicherungen aber eine unterschiedliche Bedeutung. Mit dem vorliegenden Entwurf hat sich der Bundesrat für einen Kompromiss entschieden, indem er für nichtexistenzsichernde Versicherungen eine Offenlegungspflicht gewisser Untersuchungen zulassen will und für die übrigen Versicherungen, wie die Sozialversicherungen, die berufliche Vorsorge oder die IV, ein Nachforschungs- und Verwertungsverbot vorsieht.

Die Frage, wie weit die Informationspflicht des Versicherungsnehmers geht, ist Gegenstand einer grossen Diskussion. Ich werde bei den einzelnen Artikeln selbstverständlich darauf zurückkommen. Ich habe damit die wichtigsten Punkte angeschnitten.

Im Namen der einstimmigen Kommission bitte ich Sie, auf die Vorlage einzutreten.