Leumann-Würsch Helen · Ständerat · 2004-06-16

Wortprotokoll

Darf ich eine Vorbemerkung machen: Ich möchte gerade beide Minderheitsanträge zu den Artikeln 13 und 14 begründen, weil es einen Zusammenhang gibt. Es geht im Grunde genommen um das gleiche Thema.

Dann muss ich noch darauf hinweisen, dass auf der Fahne leider etwas vergessen wurde: Mein Antrag ist richtig formuliert. Aber ich habe auch den Antrag gestellt, dass im Titel nicht mehr "Genetische Beratung im Allgemeinen" steht, sondern "Fachkundige medizinische Beratung". Irgendwo ist das verloren gegangen. Ich verweise auf das Kommissionsprotokoll auf Seite 43. Wenn mein Antrag durchkommt, müsste es im Titel heissen: "Fachkundige medizinische Beratung" statt "Genetische Beratung im Allgemeinen". [PAGE 387]

Genetische Beratung ist ein international etablierter Begriff, der für eine aufwendige Beratung durch eine spezialisierte Fachperson steht. Dies ist notwendig im Falle von schwerwiegenden erblichen Erkrankungen, bei denen der Ausbruch der Krankheit durch das Vorhandensein von bestimmten Genvarianten mit hoher Sicherheit voraussagbar ist. Chorea Huntington ist ein Beispiel für so eine schwere, unheilbare Krankheit. Betroffenen Paaren stellt sich hier z. B. die Frage einer pränatalen genetischen Untersuchung. Aufgabe der genetischen Beratung durch eine spezialisierte Fachperson ist es, in einem aufwendigen Dialog zunächst zu bestimmen, ob eine genetische Untersuchung durchgeführt werden soll oder nicht, und sie muss dabei die psychischen und sozialen Auswirkungen auf die betroffenen Personen und ihre Familien berücksichtigen. Das ist unbestritten.

Eine ganz andere Situation liegt hingegen bei weniger ernsthaften Krankheiten und Genvarianten mit geringer Penetranz vor. Die Beratung sollte hier durch den gut ausgebildeten Hausarzt oder durch den entsprechenden Facharzt und nur in besonderen Fällen durch eine auf Humangenetik spezialisierte Fachperson erfolgen. Es macht z. B. keinen Sinn, wenn eine junge Frau wegen der Frage, ob sie die Pille zur Verhütung einsetzen soll, zum Genetiker geschickt wird. Frauen mit der Faktor-V-Leiden-Genvariante haben ein stark erhöhtes Risiko für Venenthrombosen. Gynäkologen können hier die notwendige Beratung durchaus in ausreichendem Masse gewährleisten. Es macht auch keinen Sinn, wenn eine Frau, die an Brustkrebs leidet, neben der Onkologin auch noch zwingend eine auf Humangenetik spezialisierte Fachärztin konsultieren muss. Ein Mammakarzinom bei einer Frau mit der HER2-Mutation verläuft aggressiver, kann aber im Gegensatz zu einem HER2-negativen Mammakarzinom mit einem Antikörper relativ gut gehandelt werden. Die auf Brustkrebs spezialisierten Ärztinnen und Ärzte sind durchaus in der Lage, die Patientinnen über die therapeutischen Optionen und deren psychologische Folgen aufzuklären.

Es ist zu erwarten, dass in Zukunft vermehrt resymptomatische genetische Tests für sehr häufig vorkommende multifaktorielle komplexe Krankheiten, wie z. B. Krebs, Diabetes oder Herz-Kreislauf-Leiden, entwickelt werden. Bei solchen Krankheiten beeinflussen Genvarianten das Auftreten und den Verlauf der Krankheit in der Regel nur zu einem kleinen Teil. Bestimmend ist meist eine Kombination von mehreren Faktoren, wie etwa Ernährung, Bewegung, Alkoholkonsum oder Rauchen.

Der Lebensstil einer Person spielt hier eine viel grössere Rolle, als es die Gene tun. Wichtig ist bei vielen weit verbreiteten komplexen Krankheiten eine dem Patienten angepasste umfassende medizinische Beratung, die die genetischen Aspekte angemessen berücksichtigt. Am geeignetsten für umfassende medizinische Beratungen sind dem Patienten vertraute, gut ausgebildete Hausärzte oder Fachspezialisten wie Onkologen, Diabetologen oder Kardiologen. Ich meine, es wäre falsch, per Gesetz vorzuschreiben, dass bei präsymptomatischen genetischen Untersuchungen in jedem Fall eine aufwendige genetische Beratung erforderlich ist. Bei schwerwiegenden Erkrankungen und hoch prädikativen Tests sind aber genetische Beratungen absolut notwendig. Das ist klar, das ist unbestritten. Bei anderen präsymptomatischen genetischen Untersuchungen ist eine solche gesetzliche Pflicht zur genetischen Beratung durch einen Spezialisten nicht sinnvoll und würde nur zu unnötigen und hohen Zusatzkosten für das Gesundheitswesen führen.

Aus diesen Gründen bitte ich Sie, Artikel 13 und 14 entsprechend anzupassen. In Artikel 13 möchte ich schreiben: "sorgen für die entsprechende Beratung", und in Artikel 14 möchte ich schreiben: "von einer nichtdirektiven, fachkundigen medizinischen, bei Bedarf genetischen Beratung", sodass hier die genetischen Aspekte entsprechend zu berücksichtigen sind. Diese Bestimmungen erlaubten es den Ärztinnen und Ärzten, eine der Situation angepasste Beratung zu veranlassen, ohne unnötig hohe Zusatzkosten zu verursachen. Ich danke Ihnen für Ihre Unterstützung.