720 23 311 / 143

1.1 Gemäss Art. 69 Abs. 1 lit. a des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) vom 19. Juni 1959 können Verfügungen der kantonalen IV-Stellen direkt vor dem Versicherungsgericht am Ort der IV-Stelle angefochten werden. Anfechtungsobjekt des vorliegenden Verfahrens bildet eine Verfügung der IV-Stelle Basel-Landschaft, sodass die örtliche Zuständigkeit des Kantonsgerichts Basel-Landschaft zu bejahen ist. Laut § 54 Abs. 1 lit. b des Gesetzes über die Verfassungs- und

Verwaltungsprozessordnung (VPO) vom 16. Dezember 1993 beurteilt das Kantonsgericht als Versicherungsgericht als einzige gerichtliche Instanz des Kantons Beschwerden gegen Verfügungen der kantonalen IV-Stelle. Es ist somit auch sachlich zur Behandlung der vorliegenden Beschwerde zuständig. Auf die – im Übrigen frist- und formgerecht erhobene – Beschwerde vom 5. Oktober 2023 ist demnach einzutreten.

1.2 Am 1. Januar 2022 trat die vom Gesetzgeber am 19. Juni 2020 beschlossene Änderung des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) vom 19. Juni 1959 ("Weiterentwicklung der IV", WEIV) in Kraft. Die vorliegend angefochtene Verfügung erging nach dem 1. Januar 2022. Nach den allgemeinen Grundsätzen des intertemporalen Rechts und des zeitlich massgebenden Sachverhalts (statt vieler: BGE 144 V 210 E. 4.3.1, 129 V 354 E. 1 mit Hinweisen) sind daher die Bestimmungen des IVG und mit ihnen diejenigen der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) vom 17. Januar 1961, jene der Verordnung des EDI über Geburtsgebrechen (GgV) vom 3. November 2021 in den teils geänderten, ab 1. Januar 2022 geltenden Fassungen anwendbar.

2.1 Nach Art. 8 Abs. 1 IVG haben invalide oder von einer Invalidität bedrohte Versicherte Anspruch auf Eingliederungsmassnahmen, soweit diese notwendig und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit wiederherzustellen, zu erhalten oder zu verbessern (lit. a), und die Voraussetzungen für den Anspruch auf die einzelnen Massnahmen erfüllt sind (lit. b). Gemäss Art. 8 Abs. 1bis IVG besteht ein Anspruch auf Eingliederungsmassnahmen unabhängig von der Ausübung einer Erwerbstätigkeit vor Eintritt der Invalidität. Laut Art. 8 Abs. 3 lit. a IVG bestehen die Eingliederungsmassnahmen unter anderen in medizinischen Massnahmen.

2.2 Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Als Geburtsgebrechen gelten grundsätzlich diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes vom 6. Oktober 2000 über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG] vom 6. Oktober 2022). Der Bundesrat bezeichnet dabei jene Gebrechen, für welche medizinische Massnahmen gewährt werden (Art. 14ter Abs. 1 lit b IVG). Gemäss Art. 3bis IVV hat der Bundesrat diese Kompetenz an das Eidgenössische Departement des Innern (EDI) delegiert, welches die als Geburtsgebrechen anerkannten Leiden, für die ein Anspruch auf Leistungen der IV besteht, in der vorliegend seit 1. Januar 2022 zur Anwendung gelangenden GgV aufgeführt hat. Die im Anhang der GgV entsprechende Liste der Geburtsgebrechen ist abschliessend. Eine blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 IVV).

2.3 Medizinische Massnahmen werden gemäss Art. 13 Abs. 2 IVG gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufgetretener Leiden, die fachärztlich diagnostiziert sind (lit. a), die Gesundheit beeinträchtigen (lit. b), einen bestimmten

Schweregrad aufweisen (lit. c), eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordern (lit. d) und mit medizinischen Massnahmen nach Art. 14 IVG behandelbar sind (lit. e). Sie umfassen unter anderem auch medizinische Pflegeleistungen (Art. 14 Abs. 1 lit. b IVG). Der Bundesrat bestimmt die medizinischen Pflegeleistungen, für welche die Kosten von der IV übernommen werden (Art. 14ter Abs. 1 lit. c IVG). Von dieser Delegationsnorm hat er Gebrauch gemacht und in Art. 3quinquies Abs. 1 IVV festgelegt, dass als ambulant erbrachte medizinische Pflegeleistungen gemäss Art. 14 Abs. 1 lit. b IVG jene Massnahmen gelten, die von Pflegefachpersonen erbracht werden und die der Abklärung, Koordination sowie der Untersuchung und Behandlung der versicherten Person dienen. In Nachachtung von Art. 3quinquies Abs. 4 IVV hat das EDI Eidgenössische Departement des Innern (EDI) in seiner Verordnung vom 3. November 2021 (in Kraft seit 1. Januar 2022) schliesslich konkretisierende Erläuterungen zu den ambulanten medizinischen Pflegeleistungen erlassen und festgehalten, dass die IV im Gegensatz zur obligatorischen Krankenpflege (OKP) keinen Beitrag an die Grundpflege übernimmt (a.a.O., Art. 1). Die IV-Stelle hat die im Einzelfall anrechenbare Dauer der Leistungen zu bestimmen, wobei sie die effektiv notwendige Präsenzzeit der jeweiligen Pflegefachperson zu berücksichtigen hat (a.a.O., Abs. 3 Satz 2).

2.4 Bereits unter der Geltung der noch vor 1. Januar 2022 geltenden Rechtslage hatte das Bundesgericht festgehalten, dass die tägliche Krankenpflege nicht zu den medizinischen Massnahmen im Sinne der GgV gehöre. Nicht zu den medizinischen Massnahmen zähle eine – allenfalls auch lebenserhaltende – Vorkehr, wenn eine nicht geschulte Person in der Lage sei oder dazu angeleitet werden könne, diese selbst vorzunehmen. Als medizinische Hilfspersonen seien nur jene Personen zu verstehen, welche eine angemessene berufliche Fachausbildung erhalten hätten und ihren Beruf nach den im betreffenden Fall gültigen Vorschriften ausüben würden. Im entsprechenden Leitentscheid BGE 136 V 209 hielt das Bundesgericht zusammenfassend fest, dass nur Vorkehren, welche notwendigerweise durch Ärztinnen bzw. Ärzte oder auf deren Anordnung hin durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen würden, als medizinische Massnahmen gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG gelten. Dies treffe nicht zu bei Vorkehren, welche, ob nun mit oder ohne Anleitung, durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt würden. Diese Rechtsprechung gestatte die Abgrenzung zu Vorkehren, welche

ausserhalb der medizinischen Ausbildung anzusiedeln seien und gegebenenfalls einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung sowie Intensivpflegezuschlag begründen könnten. Eine entsprechende Differenzierung sei jedoch nicht möglich, wenn eine «Laienpflege» den medizinischen Massnahmen zugerechnet würde (a.a.O., E. 10.3). An dieser Rechtslage hat das Bundesgericht auch in seiner neuesten Rechtsprechung festgehalten (Urteil des Bundesgerichts 9C_511/2022 und 9C_516/2022, vom 23. August 2023, E. 7.3). Eine nichttherapeutische Pflege und Betreuung kann somit nicht unter dem Titel der medizinischen Massnahmen übernommen werden, kann aber unter Umständen einen

Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung und einen Intensivpflegezuschlag begründen (BGE 136 V 209 E. 7-10; Urteile 9C_772/2020 vom

15. März 2021 E. 3.2,9C_310/2020 vom 13. Oktober 2020 E. 3.1.2,9C_88/2020 vom 8. Juli

2020 E. 5.2 und 9C_95/2020 vom 16. April 2020 E. 4.2; MEYER/REICHMUTH, Rechtsprechung des Bundesgerichts zum Sozialversicherungsrecht, Bundesgesetz über die Invalidenversicherung [IVG], 3.

3.1 Sowohl bei der Feststellung des Gesundheitszustandes einer versicherten Person als auch bei dessen rechtlicher Beurteilung ist die rechtsanwendende Behörde − die Verwaltung und im Streitfall das Gericht − auf Unterlagen angewiesen, die ärztliche und gegebenenfalls auch andere Fachleute zur Verfügung zu stellen haben. Aufgabe des Arztes oder der Ärztin ist es, den Gesundheitszustand zu beurteilen und dazu Stellung zu nehmen, in welchem Umfang und bezüglich welcher Tätigkeiten die versicherte Person arbeitsunfähig ist. Im Weiteren sind die ärztlichen Auskünfte eine wichtige Grundlage für die Beurteilung der Frage, welche Arbeitsleistungen der versicherten Person noch zugemutet werden können (BGE 132 V 99 E. 4 mit weiteren Hinweisen).

3.2 Das Gericht hat die medizinischen Unterlagen nach dem für den Sozialversicherungsprozess gültigen Grundsatz der freien Beweiswürdigung (vgl. Art. 61 lit. c ATSG) − wie alle anderen Beweismittel – frei, d.h. ohne Bindung an förmliche Beweisregeln, sowie umfassend und pflichtgemäss zu würdigen. Dies bedeutet, dass das Sozialversicherungsgericht alle Beweismittel, unabhängig, von wem sie stammen, objektiv zu prüfen und danach zu entscheiden hat, ob die verfügbaren Unterlagen eine zuverlässige Beurteilung des streitigen Rechtsanspruchs gestatten. Insbesondere darf es bei einander widersprechenden medizinischen Berichten den Prozess nicht erledigen, ohne das gesamte Beweismaterial zu würdigen und die Gründe anzugeben, warum es auf die eine und nicht auf die andere medizinische These abstellt. Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist demnach entscheidend, ob dieser für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtet und ob die Schlussfolgerungen der Expertin oder des Experten begründet sind (BGE 134 V 232 E. 5.1, 125 V 352 E. 3a, 122 V 160 E. 1c).

3.3 Dennoch erachtet es die bundesgerichtliche Rechtsprechung mit dem Grundsatz der freien Beweiswürdigung als vereinbar, in Bezug auf bestimmte Formen medizinischer Berichte und Gutachten Richtlinien für die Beweiswürdigung aufzustellen (vgl. die ausführliche Zusammenstellung dieser Richtlinien in BGE 125 V 352 E. 3b mit zahlreichen Hinweisen; vgl. auch

BGE 135 V 469 f. E. 4.4 und 4.5). Den Berichten und Gutachten versicherungsinterner Fach-personen, wie namentlich einer Beurteilung des RAD, kommt hingegen nicht derselbe Beweis-wert zu wie einem

im Verfahren nach Art. 44 ATSG eingeholten Gutachten externer Fachpersonen oder gar wie einem Gerichtsgutachten. An die Beweiswürdigung sind deshalb strenge Anforderungen zu stellen, wenn ein Versicherungsfall ohne Einholung eines externen Gutachtens entschieden werden soll. Bestehen auch nur geringe Zweifel an der Zuverlässigkeit und Schlüssigkeit der versicherungsinternen ärztlichen Feststellungen, so sind ergänzende Abklärungen vorzunehmen (BGE 135 V 470 E. 4.4 am Ende, mit Hinweis; Urteil des Bundesgerichts vom 26. März 2015,8C_879/2014, E. 5.3).

4.1 Strittig und zu prüfen ist, ob die IV-Stelle den Anspruch auf Kinderspitex-Leistungen im Zeitraum vom 1. Juni 2023 bis 31. August 2023 zu Recht verneint hat. Vorliegend ist unter den Parteien unbestritten geblieben, dass gemäss Anhang der GgV mit Ziffer 291 die angeborene Atresie und Hypoplasie der Gallenwege der Versicherten, nicht aber deren genetische Erkrankung in Form des Ringchromosom 18-Syndroms und der in diesem Zusammenhang auftretenden rheumatischen Folgeerkrankung eines Lupus Eryhtematodes als Geburtsgebrechen anerkannt wird. Allfällige medizinische Massnahmen, welche nicht im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziffer 291 stehen, können unter dem Titel medizinischer Massnahmen daher keine Leistungen der IV begründen. Daran ist festzuhalten.

4.2 Die Versicherte hat letztmals mit Mitteilung vom 20. Januar 2023 für den Zeitraum vom

1. Dezember 2022 bis Ende Mai 2023 Leistungen der Kinderspitex im Umfang von drei Stunden für Abklärung, 18 Stunden für Beratung, 50 Stunden für koordinative Massnahmen sowie wöchentlich zehn Stunden für Untersuchungen und Behandlungen zugesprochen erhalten (IV-Dok 287). Am 5. bzw. am 12. Mai 2023 haben die behandelnde Gastroenterologin Dr. med. C. , Oberärztin Gastroenterologie am UKBB, bzw. die Kinderspitex Nordwestschweiz bei der IV-Stelle um Kostengutsprache für eine Verlängerung dieser Kinderspitex-Leistungen um weitere drei Monate ersucht. Für diese Zeitspanne sind im entsprechenden Gesuch vom 12. Mai 2023 insgesamt drei Stunden für Abklärungen, neun Stunden für Beratung, 27 Stunden für koordinative Massnahmen und erneut wieder zehn Stunden wöchentlich für Untersuchungen und Behandlungen veranschlagt worden (IV-Dok 307). Bei der Begründung dieses Gesuchs fällt allerdings auf, dass die entsprechende Bedarfserhebung mit der letztmaligen Bedarfserhebung vom 28. November 2022 (IV-Dok 268) in Bezug auf die Massnahmen der Untersuchung und Behandlung identisch ausgefallen ist. Der zwischenzeitlich eingetretenen gesundheitlichen Entwicklung von A. ist in der neuen Bedarfserhebung somit keine Rechnung getragen worden. Auf diesen Umstand zielt denn auch die Beurteilung des RAD vom 16. Mai 2023 durch PD Dr. D. , FA für Kinder- und Jugendmedizin, ab (IV-Dok 310), welche gestützt auf den Bericht der Neuropädiaterin Dr. E. , FMH Kinder- und Jugendmedizin, Spez. Neuopädiatrie, vom 6. Februar 2023 (IV-Dok 292) festhält, dass ein Aufwand von vier Mal 70 Minuten pro Woche für Essversuche medizinisch nicht nachvollzogen werden könne. Bereits im Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung vom 22. Dezember 2022 (IV-Dok 276) war festgehalten worden, dass A. im

Bereich des Essens sehr grosse Fortschritte erzielt habe und nicht mehr über einen Venenzugang ernährt werden müsse. Die Nahrungsmittel würden sehr weich gekocht und klein geschnitten, und A. könne diese mit den Händen selbst zum Mund führen.

A. habe auch gelernt, mit einer Gabel einige wenige Nahrungsmittel, wie beispielsweise Teigwaren, aufzustechen und zum Mund zu führen. Sie ermüde jedoch rasch nach zwei bis drei Gabeln, und die Eltern müssten dann die Nahrung zuführen. Beim Trinken benötige A. ebenfalls noch Hilfe. Ihr werde das Wasser mehrmals am Tag via Sonde zugeführt. Hin und wieder versuche sie, aus einem Glas zu trinken und verschlucke sich dabei sehr oft. So könne sie das Glas noch nicht mit beiden Händen korrekt festhalten. Jeweils morgens und abends würden ihr aufgrund der anhaltenden Schluckproblematik 250 Milliliter Mineralwasser via PEG-Sonde zugeführt. Einmal täglich erfolge die Wasserzufuhr mittels Spritze direkt in den Mund. Die Spritze könne A. nicht selbst halten oder drücken. Diese Fortschritte werden im Bericht von Dr. E. vom 6. Februar 2023 bestätigt, wonach A. ihre Nahrung mittlerweile überwiegend oral zu sich nimmt und die PEG-Sonde nur noch für die zusätzliche Gabe von Flüssigkeit und die Verabreichung der Medikamente benötigt wird (IV-Dok 292). Im gleichen Sinne äussert sich schliesslich auch der Bericht der F. vom 23. Januar 2023, wonach die Ernährungssituation mit einer vollständig oralen Zuführung befriedigend sei und der externe Zugang lediglich noch «pour son hydratation et certains de ces traitements» benötigt werde (IV-Dok 298, S. 5). Zusammenfassend ist demnach festzustellen, dass A. zur Ernährung grundsätzlich keine medizinische oder pflegerische Hilfe mehr benötigt. Die PEG-Sonde ist zwar weiterhin vorhanden, dient mittlerweile aber lediglich noch der Verabreichung zusätzlicher Flüssigkeit und einzelner Medikamente.

4.3.1 In diesem Zusammenhang ist zwischen den Parteien strittig, ob die PEG-Sonde überhaupt in einem Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziffer 291 steht. Die Beschwerdeführerin geht davon aus, dass diesbezüglich zumindest von einer unterstützenden Teilkausalität des Geburtsgebrechens Ziffer 291 auszugehen sei. Sie stützt sich dabei auf die auf Veranlassung des RAD ergangene Einschätzung von Dr. C. vom 3. August 2023 (IV-Dok 333, S. 4). Gestützt auf die Einschätzung der RAD-Ärztin Dr. D. vom 8. August 2023 geht die IV-Stelle demgegenüber davon aus, dass die PEG-Sonde und die damit verbundene Essproblematik der generalisierten Entwicklungsverzögerung im Rahmen der genetischen Erkrankung zuzuordnen sei und die entsprechenden Kinderspitex-Leistungen deshalb nicht von der IV übernommen werden könnten (IV- Dok 334).

4.3.2 Aufgrund der medizinischen Unterlagen bleibt letztlich unklar, ob die PEG-Sonde und die damit verbundene Essproblematik der generalisierten Entwicklungsverzögerung im Rahmen der genetischen Erkrankung zuzuordnen oder ob die Ernährungssonde nicht zumindest doch im Sinne einer Teilkausalität durch das versicherte Geburtsgebrechen Ziffer 291 bedingt ist. Die Aktenlage ist nicht eindeutig. Einerseits liegt die Einschätzung von Dr. C. vom 3. August 2023 in den Akten. Demnach

könne nicht beurteilt werden, ob eineinhalb Jahre nach erfolgter Lebertransplantation ein Kind im Alter von viereinhalb Jahren über eine PEG-Sonde ernährt werden müsse. Dies sei von Kind zu Kind unterschiedlich. Bei A. zeige sich auch eine generelle Entwicklungsverzögerung, in deren Folge zu wenig Kalorien eingenommen würden. Ob diese Entwicklungsstörung und damit auch die PEG-Sonde mit der gemäss Geburtsgebrechen Ziffer 291 versicherten Gallengangatresie oder mit der genetischen Erkrankung der Versicherten im Zusammenhang stehe, sei schwierig zu beantworten, da so kleine Kinder auch deshalb eine PEG bräuchten, weil sie die Medikamente nicht schlucken könnten. Bei A. werde die PEG eher benötigt, weil sich eine Fütterungsstörung zeige, die wahrscheinlich eher im Rahmen ihrer genetischen Erkrankung auftrete, jedoch durch die wiederholten Operationen und Untersuchungen im Rahmen der Gallengangatresie unterhalten würden. Dass es nach erfolgter Lebertransplantation zu einem Lupus erythematosum komme, sei enorm selten. Es bleibe unklar, ob es durch die Lebererkrankung und der in der Folge benötigten Lebertransplantation zu diesem Prozess gekommen sei (IV-Dok 333, S.4). Diese Aussagen schliessen eine allfällige Teilkausalität des Geburtsgebrechens nicht per se aus. Gestützt auf die Einschätzung der RAD-Ärztin Dr. D. vom 8. August 2023 ist allerdings davon auszugehen, dass die PEG-Sonde und die damit verbundene Essproblematik der generalisierten Entwicklungsverzögerung im Rahmen der genetischen Erkrankung zuzuordnen sei und die entsprechenden Kinderspitex-Leistungen deshalb nicht von der IV übernommen werden könnten (IV-Dok 334).

4.3.2.Wie es sich damit im Detail verhält, und ob namentlich im Zusammenhang mit der Erforderlichkeit einer PEG-Sonde eine Teilkausalität zum versicherten Geburtsgebrechen besteht oder nicht, kann letztlich offengelassen werden. So ist erwiesen, dass die Verabreichung sowohl der Medikamente als auch der zusätzlichen Flüssigkeit über die PEG-Sonde sowie deren Reinigung auch von den Eltern der Versicherten selbst vorgenommen werden. Dem Abklärungsbericht Hilflosigkeit vom 22. Dezember 2022 ist in diesem Zusammenhang zu entnehmen, dass die PEG-Sonde zwar eine tägliche Pflege erfordere, weil die Haut von A. stets gerötet und gereizt sei. Zudem laufe ein Sekret aus, welches durch den Wundverband drücke und die Kleidung verschmutze, weshalb die Haut zwei Mal täglich gereinigt und mit einem Wundverband versehen werde. Die entsprechenden medizinischen Hautkontrollen im Umfang von zwei Minuten täglich sowie die Kontrolle und die Wundpflege des Sonden-Zugangs im Umfang von zehn Minuten pro Tag würden sowohl durch die Spitex als auch durch die Eltern erbracht. Die Spitex sei aktuell drei Mal pro Woche je zwei Stunden vor Ort, bereite die Medikamente vor und verabreiche diese an A. . Zeitgleich erfolge die Pflege des Sonden-Zugangs mit entsprechender Wundverbandpflege. Die übrigen Tage würden von den Eltern abgedeckt. Die bei der letzten Abklärung noch erhobene Berechnung des Intensivpflegezuschlags habe somit Gültigkeit bis Juli 2022. Mit dem Wegfallen der Langzeitüberwachung ab September 2022 entfalle der entsprechende Spitex-Abzug und es bestehe seither Anspruch auf den zweiten Intensivpflege-Zuschlag (IV-Dok 276, S. 9 und 11). Damit erhellt, dass die im Streit stehenden Pflegemassnahmen im

Zusammenhang mit der PEG-Sonde sowie der Verabreichung zusätzlicher Flüssigkeit und der Medikamente von den Eltern vorgenommen werden können und offensichtlich kein medizinisch geschultes Personal mehr bedingen. Der bundesgerichtlichen Rechtsprechung zufolge kann eine nichttherapeutische Pflege und Betreuung, welche – ob sie nun mit oder ohne Anleitung – durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt wird, jedoch nicht unter dem Titel der medizinischen Massnahmen übernommen werden. Hintergrund bildet der Umstand, dass Vorkehren, welche ausserhalb der medizinischen Ausbildung anzusiedeln sind und gegebenenfalls einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung sowie auf einen Intensivpflegezuschlag begründen, nicht mehr abgegrenzt werden könnten, wenn eine «Laienpflege» durch die Eltern den medizinischen Massnahmen zugerechnet würde (oben, Erwägung 2.4). Die beantragten Kinderspitex-Leistungen bei enteraler Ernährung im Zusammenhang mit weiteren Essversuchen sowie für die Vorbereitung und Verabreichung von Medikamenten können unter dem Titel medizinischer Massnahmen gemäss Art. 13 Abs. 2 IVG in Verbindung mit Art. 14 Abs. 1 lit. b IVG daher nicht übernommen werden.

4.4 Soweit die IV-Stelle gestützt auf den Bericht des RAD vom 16. Mai 2023 die Erforderlichkeit von Kinderspitex-Leistungen im Zusammenhang mit einer weiterhin ergänzend enteral vorgenommenen Versorgung von A. verneint hat, erweist sich ihre Leistungsablehnung mithin als bundesrechtskonform. In diesem Bericht wird allerdings auch ausgeführt, dass von dem wöchentlich veranschlagten Zeitaufwand für Spitex-Leistungen im Umfang von zehn Stunden für Untersuchungen und Behandlungen immerhin maximal eine Stunde pro Woche zur Beurteilung des Allgemeinzustandes nach erfolgter Lebertransplantation im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziffer 291 übernommen werden könne. Das Gleiche gelte für die koordinativen Massnahmen (IV-Dok 310, S. 3), für welche ein Aufwand von insgesamt 27 Stunden veranschlagt worden ist (IV-Dok 307). Vor diesem Hintergrund erschliesst sich nicht, weshalb Dr. D. am Ende ihres Berichts vom 16. Mai 2023 zur Empfehlung gelangt, den Antrag auf Kinderspitex-Leistungen gesamthaft abzulehnen. Mit dieser Empfehlung setzt sich die beurteilende RAD-Ärztin zu ihrer eigenen Feststellung in Widerspruch, dass zumindest ein kleiner Teil der beantragten Leistungen im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziffer 291 steht. Eine präzise Quantifizierung, wie hoch der resultierende Zeitaufwand für Abklärung, Beratung und für koordinative Massnahmen letztlich ausfällt, wird von der RAD-Ärztin nicht vorgenommen. Allerdings bleibt dabei unklar, ob Dr. D. mit der Feststellung, dass «das Gleiche» auch für die koordinativen Massnahmen gelte, den Aufwand für koordinative Massnahmen nicht auch auf eine Stunde pro Woche festgelegt hat. So oder anders beschränkt sich die Unklarheit auf maximal eine Stunde pro Woche. Bei dieser Sachlage erweist es sich als unverhältnismässig, die Angelegenheit zur ergänzenden Abklärung an die Vorinstanz zurückzuweisen. In Anwendung richterlichen Ermessens sind der Versicherten nebst der vom RAD unter dem Titel Untersuchung und Behandlung anerkannten Stunde pro Woche eine weitere Stunde pro Woche und damit im Zeitraum von anfangs Juni bis Ende

August 2023 insgesamt zwölf Stunden für koordinative Massnahmen, Abklärung und Beratung zuzusprechen. Dies führt im Ergebnis zu einer teilweisen Gutheissung der Beschwerde.

5.1 Es verbleibt, über die Verfahrens- und Parteikosten zu befinden, deren Verlegung nach dem Prozessausgang zu erfolgen hat. Gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten um die Bewilligung oder die Verweigerung von IV-Leistungen vor dem kantonalen Versicherungsgericht kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200.— bis Fr. 1'000.— festgelegt. Bei Fällen wie dem vorliegenden, in denen ein durchschnittlicher Verfahrensaufwand entstanden ist, setzt das Gericht die Verfahrenskosten unter Berücksichtigung des bundesrechtlichen Kostenrahmens einheitlich auf Fr. 800.— fest. Mit Blick auf den Umfang der im Streit stehenden Kinderspitex-Leistungen hat diese Gerichtsgebühr im Umfang von 4/5 zu Lasten der Beschwerdeführerin und zu 1/5 zu Lasten der IV- Stelle zu gehen. Der IV-Stelle sind demnach Verfahrenskosten in der Höhe von Fr. 160.— und der Beschwerdeführerin solche in der Höhe von Fr. 640.— aufzuerlegen. Letztere sind mit dem von ihren Eltern geleistesten Kostenvorschuss in der Höhe von Fr. 800.— zu verrechnen. Die Differenz von Fr. 160.— ist der Beschwerdeführerin bzw. deren Eltern zurückzuerstatten.

5.2 Gemäss Art. 61 lit. g ATSG hat die obsiegende Beschwerde führende Person Anspruch auf Ersatz ihrer Parteikosten. Dem Ausgang des Verfahrens entsprechend ist der Versicherten bzw. ihren Eltern deshalb auch eine reduzierte Parteientschädigung zu Lasten der IV-Stelle zuzusprechen. Deren Rechtsvertreterin hat in ihrer Honorarnote vom 28. Februar 2024 für das vorliegende Beschwerdeverfahren einen Zeitaufwand von 13 ½ Stunden geltend, was sich in Anbetracht der sich stellenden Sachverhalts- und Rechtsfragen als angemessen erweist. Nicht zu beanstanden sind sodann die in der Honorarnote ausgewiesenen Auslagen von insgesamt Fr. 50.70, weshalb der Versicherten bzw. ihren Eltern zu dem in Sozialversicherungsprozessen praxisgemäss für durchschnittliche Fälle zur Anwendung gelangenden Stundenansatz von Fr. 250.— eine für das vorliegende Beschwerdeverfahren im Umfang von ebenfalls rund 4/5 (vgl. oben, Erwägung 5.1) reduzierte Parteientschädigung in der Höhe von Fr. 740.— (inkl. Auslagen und Mehrwertsteuer) zu Lasten der IV-Stelle zuzusprechen ist. Im Übrigen sind die ausserordentlichen Kosten wettzuschlagen.