Vernehmlassung des Bundes: Verordnung über die intensive Frühintervention bei Autismus-Spektrum-Störungen. Stellungnahme des Kantons Bern

1. Grundsätzliches

Die intensive Frühintervention bei Autismus-Spektrum-Störungen (IFI) wurde als gemeinsames Projekt von Bund und ausgewählten Kantonen vor mehreren Jahren gestartet und mehrfach verlängert. Es galt, einerseits eine fachlich fundierte wirksame Therapie für die betroffenen Kinder und Familien anzubieten, andererseits aber auch die Finanzierung zu regeln. Das wiederum war nötig, weil sich bei IFI Massnahmen der Therapie und Förderung ergänzen und sie nicht eins zu eins mit den Zuständigkeiten seit Inkrafttreten des Neuen Finanzausgleichs (NFA) übereinstimmen.

Um eine drohende Finanzierungslücke ab 2027 abzuwenden, hat der Bund schliesslich die gesetzlichen Grundlagen (IVG) angepasst, die nun mit der vorliegenden Verordnung präzisiert werden. Der Kanton Bern hat im Verlaufe des Projekts und des Rechtsetzungsverfahrens mehrfach darauf hingewiesen, dass es sich aus seiner Sicht primär um eine medizinische Leistung handelt, die entsprechend zu finanzieren ist. Zudem hatte er auf ungeklärte Folgekosten verwiesen und diverse Änderungen beantragt. In der Summe aber konnte der Kanton Bern das Anliegen unterstützen, auch, weil die Resultate erfolgversprechend sind.

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Der Regierungsrat verzichtet darauf, auf Stufe Verordnung die erwähnten Vorbehalte zu wiederholen, sondern stellt sich wie bereits in seiner Stellungnahme zum IVG1 hinter den Kompromissvorschlag des Bundes und der interkantonalen Konferenzen (EDK, SODK und GDK) mit der vorgesehenen Co-Finanzierung. Sowohl der Prozess als auch die Verordnung zeigen jedoch, dass die Invalidenversicherung insgesamt den Entwicklungen in der Betreuung, Pflege und Förderung von Kindern hinterherhinkt bzw. auf neue Ansätze nicht adäquat zu reagieren vermag, mithin Innovation bremst.

Der Regierungsrat regt an, den Weg der vielen Revisionen, Teilkorrekturen und Spezialfall-Regelungen zu verlassen und die Handlungsmöglichkeiten der Invalidenversicherung sowie deren Schnittstellen zu den weiteren Systemen der Gesundheit und der sozialen Sicherheit mittelfristig generell neu aufzusetzen.

Zu den einzelnen Verordnungsbestimmungen hat der Regierungsrat die nachfolgenden Anträge und Bemerkungen:

2. Artikel 3 IFIAV— Organisation, die die IFI durchführt

2.1 Anträge

Die Leitungsfunktion soll auch von einer pädagogischen Fachperson übernommen werden können.

Medizinische Massnahmen müssen durch eine Fachärztin oder einen Facharzt «begleitet» und nicht «beaufsichtigt» werden.

2.2 Begründungen

In der Verordnung des BVS über den Pilotversuch «Intensive Frühintervention bei Kindern mit frühkindlichem Autismus»2 (nachfolgend Pilotverordnung) musste die Organisation entweder durch eine Fachärztin oder einen Facharzt «geleitet» oder «begleitet» werden. Nach der neuen Regelung in Artikel 3 Absatz 2 Buchstabe a IFIAV ist Voraussetzung, dass die medizinischen Massnahmen von einer Fachärztin oder einem Facharzt beaufsichtigt werden. Autismusspezifische Kenntnisse oder Erfahrung mit evidenzbasierter Verhaltenstherapie sind jedoch nicht erforderlich. Eine Aufsichtsfunktion beinhaltet auch eine Weisungsbefugnis. Dies würde eine feste Einbindung einer Fachärztin oder eines Facharztes in die Organisation voraussetzen. Da sich jedoch die IFI sowohl aus medizinischen als auch aus pädagogischen Anteilen zusammensetzt, ist es sachgerecht, dass die Leitungsfunktion ebenso von einer pädagogischen Fachperson übernommen werden kann.

Um einen gleichberechtigten Leitungsanspruch einer pädagogischen Fachperson oder einer Fachärztin oder eines Facharztes sicherzustellen, ist die bisherige Formulierung in Artikel 7 Absatz 4 Buchstabe b der Pilotverordnung zu übernehmen, wonach die medizinischen Massnahmen durch eine Fachärztin oder einen Facharzt «begleitet» und nicht «beaufsichtigt» werden müssen.

Vgl. RRB 1408/2023 2Verordnung des BVS über den Pilotversuch «Intensive Frühintervention bei Kindern mit frühkindlichem Autismus» vom 17. Oktober 2018 (Stand am 1. Januar 2023) SR 831.201.74

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3. Artikel 4 IFIAV— Personal der Organisation, das die IFI durchführt

3.1 Antrag

In Artikel 4 IFIAV ist primär festzuhalten, dass das eingesetzte Personal über autismusspezifische Qualifikationen und über fundierte Kenntnisse in der jeweiligen Interventionsmethode verfügen muss. Die Nennung der ursprünglichen Grundberufe des Personals soll nachgeordnet erfolgen.

3.2 Begründung

Die Erfahrung zeigt, dass für die Qualität der Leistungserbringung nicht der ursprüngliche Beruf des eingesetzten Personals ausschlaggebend ist, sondern die autismusspezifische Qualifikation sowie fundierte Kenntnisse in der angewandten Interventionsmethode. Um diese Gewichtung sichtbar zu machen, ist der Artikel umzuformulieren.

4. Artikel 5 IFIAV — Interventionsmethode

4.1 Antrag

In Buchstabe e ist der Einbezug und die Stärkung der Selbstkompetenz der Inhaberinnen und Inhaber der elterlichen Sorge ausdrücklich als verbindlicher Bestandteil der IFI festzuschreiben. Die Einschränkungen «angemessen» und «soweit dies möglich ist» ist ersatzlos zu streichen.

4.2 Begründung

Gemäss dem Bericht der AG zu Wirkungszielen und Standardprozessen zum Projekt IFI, Phase 1 (nachfolgend Bericht Phase 1)3 ist die Aktivierung der Eltern ein zentraler Programmbestandteil. Ziel ist es, die Selbstkompetenz der Eltern zu fördern: «IFI soll die Selbstkompetenz der Eltern ansprechen und stärken. Wie die Elternrolle im Programm gesehen wird, ist nicht vordefiniert; die Anforderung ist aber, dass die Eltern ihr Kind verstehen und nicht einfach an der Seitenlinie stehen.»4 Die aktuelle Formulierung relativiert die Anforderung und wird diesem Anspruch allerdings nicht gerecht. Die Formulierung ist so zu überarbeiten, dass sie die Rolle der Eltern klar und ohne Relativierungen festhält.

5. Artikel 6 IFIAV — Dauer, Ort und Intensität der IFI

5.1 Antrag

Es ist eine Verpflichtung zur Teilnahme des Kindes von mindestens 80 % der Stunden vorzuschreiben.

5.2 Begründung

Aus Gründen der Wirksamkeit, der Vergleichbarkeit der Evaluation, der Kosten und der Auslastung des Angebotes ist eine Verpflichtung zur Teilnahme des Kindes von mindestens 80 %

Projekt IH, Phase 1, Bericht der AG zu Wirkungszielen und Standardprozessen 4 Projekt IFI, Phase 1, Bericht der AG zu Wirkungszielen und Standardprozessen, S. 12

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der Stunden vorzuschreiben. Die Regelung der Intensität sollte gegenüber der Regelung der Dauer den Vorrang haben.5

6. Artikel 7, 12 Absatz 2 und 14 Absatz 2 IFIAV — Verlängerung der IFI

6.1 Antrag

Die Etablierung einer stabilen Beschulungssituation ist in Artikel 7 ausdrücklich als zulässiger Verlängerungsgrund der IFI aufzunehmen.

Die vorgesehene maximale Verlängerung der IFI und somit die Auszahlung der monatlichen Pauschale bis für ein Jahr ist auf sechs Monate zu halbieren (vgl. Art. 14 Abs. 2 IFIAV).

6.2 Begründung

Es wird ausdrücklich begrüsst, dass keine eigentliche Verlängerung der IFI mehr vorgesehen ist. Der in Artikel 7, 12 Absatz 2 und 14 Absatz 2 IFIAV vorgeschlagene Modus für Massnahmen im Nachgang zu IFI entspricht den vereinheitlichten Standards sowie den Erfahrungen der Praxis. Allerdings gibt es Anpassungsbedarf hinsichtlich der vorgesehenen Regelungen zur Dauer und zu den Verlängerungsgründen.

7. Artikel 8 IFIAV— Teilnahme an der IFI

7.1 Anträge

Neben Fachärztinnen und Fachärzten für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Neuropädiatrie oder Entwicklungspädiatrie sollen auch Fachärztinnen und Fachärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie oder -psychotherapie berechtigt sein, eine Diagnose der Autismus-Spektrum- Störung (ASS) zu bestätigen.

Für die Diagnosestellung sind verpflichtend Qualitätsrichtlinien vorzuschreiben.

Als weitere Teilnahmevoraussetzung ist die aktive, unentgeltliche Mitarbeit der Inhaberinnen und Inhaber der elterlichen Sorge oder naher Bezugspersonen festzuschreiben.

7.2 Begründungen

Die Diagnostik von ASS bei Kleinkindern ist zeitaufwendig, anspruchsvoll, folgenschwer und erfordert eine hohe Expertise. Für die Diagnosestellung der ASS sind verpflichtend Qualitätsrichtlinien gemäss der aktuellen deutschsprachigen S3-Leitlinie (AWMF-Leitlinienregister) vorzuschreiben, wie es auch im Bericht Phase 1 skizziert wurde.6 Damit soll sichergestellt werden, dass tatsächlich nur «diejenigen Kinder den Weg in das Programm finden, die auf eine so intensive Intervention angewiesen sind»7. Die Diagnostik der ASS muss von einem vom IFI-Zentrum unabhängigen Team durchgeführt werden, um Neutralität und Qualitätssicherung zu gewährleisten.

5Evaluation der Wirksamkeit der Frühintervention, ZHAW, S. 19ff. 6Vgl. Projekt IFI, Phase 1, Bericht der AG zu Wirkungszielen und Standardprozessen, S. 10: «Voraussetzung für den Zugang zu IFI ist eine Autismus- Diagnose mit validen Instrumenten im Einklang mit den internationalen Diagnoseleitlinien (S3, NICE) ausschliesslich durch sehr gut ausgebildete, sehr erfahrene Personen.» Vgl. Projekt IFI, Phase 1, Bericht der AG zu Wirkungszielen und Standardprozessen, S. 10

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In der Pilotverordnung wurden die Inhaberinnen und Inhaber der elterlichen Sorge zur unentgeltlichen, aktiven Mitarbeit verpflichtet. Eine solche Verpflichtung ist nicht mehr vorgesehen. Gemäss den vereinheitlichten Standards ist die Aktivierung der Eltern ein wichtiger Programmbestandteil. Das Therapieziel — die Unterstützung des Aufbaus sozialer Interaktionen beim autistischen Kind — gelingt am ehesten, wenn es mit den Eltern vermehrt zu sozialen Interaktionen und Kommunikationshandlungen kommt. Ihre aktive Rolle ist bei der Generalisierung der Therapieerfolge im Alltag unerlässlich und für die Nachhaltigkeit der Intervention nach Abschluss der Therapie mitentscheidend. Die Partizipation der Eltern an den Therapieerfolgen verbessert ihre psychische Situation und die Eltern-Kind-Beziehung massgeblich.8 Daher ist eine angemessene, aktive, unentgeltliche Mitarbeit der Inhaberinnen und Inhaber der elterlichen Sorge oder naher Bezugspersonen für die Wirksamkeit der Intervention unerlässlich und auch künftig als eine Teilnahmevoraussetzung erforderlich.

7.3 Weitere Bemerkungen

Der Regierungsrat begrüsst, dass die Kinder, die an der IFI teilnehmen, bei Beginn der IFI jünger als vier Jahre alt sind. Damit wird dem Grundsatz der früh einsetzenden Intervention entsprochen. Es muss das Bestreben aller Beteiligter sein, dass Kinder, für die eine IFI in Frage kommt, möglichst früh diagnostiziert, zeitnahe mit der Intervention beginnen und dann regulär eingeschult werden.

Für Kinder, bei denen IFI nicht bedarfsgerecht, angemessen oder leistbar ist, sind niederfrequente, autismusspezifische und umfassende Frühförderangebote im Rahmen der heilpädagogischen Früherziehung bereitzustellen, deren Wirksamkeit gemäss der S3 Leitlinie Autismus- Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter9 ebenfalls gegeben ist.

8. Artikel 9 IFIAV — Berechnung der Pauschalen

8.1 Antrag

Pauschalen für medizinische Leistungen sind nach Kanton und nach Organisation auszurichten.

8.2 Begründung

Der Bundesrat regelt in Artikel 9 Absatz 2 IFIAV die Berechnung der an die Kantone ausgerichteten Pauschale pro Kind und Jahr für die medizinischen Leistungen. Er übernimmt dabei die Kosten für drei Therapiestunden pro Woche mit dem Kind (20 % der Mindestarbeitsstunden) sowie zusätzlich zwei Stunden pro Woche für direkte Arbeit mit den Eltern beziehungsweise Sorgeberechtigten, für Supervision, Zusammenarbeit und Datenerhebung. Diese Neuerung basiert auf Erfahrungen aus den Pilotversuchen und erscheint sachgerecht.

Unklar bleibt jedoch, ob die Normkosten gemäss Absatz 3 pauschal auf der Grundlage eines Gesamtdurchschnitts über alle bestehenden Organisationen berechnet werden oder ob eine differenzierte Berechnung nach Kanton und nach Organisation vorgesehen ist. Eine einheitliche Pauschale für alle Organisationen würde die Heterogenität der Leistungserbringung ignorieren und Organisationen aus finanziellen Erwägungen zu Anpassungen veranlassen, bevor Ergebnisse der Evaluation der Wirksamkeit vorliegen. Auch aus Gründen der Transparenz und um

Early Denver Start Modell, Sally J. Rogers / Geraldine Dawson, Hogrefe AG, 2014, S. 80 ff. 9 S3 Leitlinie Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter Teil 2: Therapie, S. 46 if;

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der vielfältigen Versorgungslandschaft willen, sind Pauschalen für medizinische Leistungen nach Kanton und nach Organisation auszurichten.

8.3 Weitere Bemerkungen

Der Betrag wird gemäss Artikel 10 Absatz 2 IFIAV alle vier Jahre aktualisiert. Dies bietet genügend Spielraum für notwendige Anpassungen und gewährleistet dennoch die Planungssicherheit.

9. Artikel 16-18 IFIAV — Kantonale Planung und Vereinbarung zwischen dem BSV und den Kantonen

9.1 Antrag

Die Ausgestaltung und Aufbereitung der in den Artikeln 16-18 IFIAV genannten Inhalte der Programmvereinbarung zuhanden des BSV sind so zu regeln, dass sie für die Kantone und Organisationen mit einem überschaubaren zusätzlichen Aufwand verbunden sind.

9.2 Begründung

Da es sich bei der Intensiven Frühintervention um eine neue Verbundaufgabe handelt, sind die übergeordneten Vorgaben partnerschaftlich in einer Programmvereinbarung zwischen Bund und Kantone festzulegen. Der Inhalt der Vereinbarung (vgl. Art. 13a Abs. 1 Bst. d IVG i.V.m. Art. 16- 18 IFIAV) ist vertretbar. Eine Quantifizierung und Beurteilung dieses Aufwandes können an dieser Stelle noch nicht vorgenommen werden.

10. Artikel 19-22 IFIAV — Evaluation der IFI, Datenerhebung und -übermittlung

10.1 Anträge

Die Evaluation der Wirksamkeit der IFI ist ausschliesslich von geeigneten und von der IFI-Organisation unabhängigen Einrichtungen durchzuführen.

Zusätzlich zu den kindzentrierten Daten (Art. 20 IFIAV) sind auch die Familien- und Elternfunktion in die Evaluation einzubeziehen.

Als weitere zu erhebende Daten sind die «Anzahl Stunden und Wochen, die in der Regel für die IFI aufgewendet werden» (vgl. Art. 21 Abs. 1 Bst. c IFIAV) nach den Kategorien «direkte Arbeit mit dem Kind», «direkte Arbeit mit den Eltern» und «andere interventionsrelevante Tätigkeiten» aufzuschlüsseln. Zumindest ist die „Anzahl Stunden und Wochen für direkte Arbeit mit dem Kind" zu erfassen, um eine Vergleichbarkeit sicherzustellen.

Die Finanzierung der Evaluationsforschung hat der Bund zu übernehmen.

10.2 Begründungen

Um belastbare Daten zu erhalten, ist die Evaluation der Wirksamkeit nur durch geeignete und von der IFI-Organisation unabhängigen Einrichtungen durchzuführen.

Eine Finanzierung über Drittmittel würde zu kurzfristig angelegt sein und zu ungeplanten Unterbrüchen führen.

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Artikel 20 IFIAV verleiht dem BSV die Kompetenz zur Festlegung der von den Organisationen durchzuführenden Tests, um Daten zur Entwicklung des Kindes in Zusammenhang mit der IFI zu erhalten. Nebst der Erhebung von kindzentrierten Daten ist auch eine Evaluation der Familien- und Elternfunktion zu erheben, weil ihre Aktivierung Programmbestandteil ist und dafür Ressourcen eingesetzt werden.

Daher sollte die in Artikel 21 Absatz 1 Buchstabe c IFIAV erwähnten «Anzahl Stunden und Wochen, die in der Regel für IFI aufgewendet werden» gemäss den Kategorien «direkte Arbeit mit dem Kind», «direkte Arbeit mit den Eltern» und «andere interventionsrelevante Tätigkeiten» aufgeschlüsselt werden.i° Alternativ müsste hier, um eine Vergleichbarkeit herzustellen, die Anzahl Stunden und Wochen «direkte Arbeit mit dem Kind» erhoben werden.

10.3 Weitere Bemerkungen

Die Kantone sind in geeigneter Weise über die Ergebnisse der Evaluation der IFI zu informieren.

Zur besseren Übersicht und aus Gründen der Effizienz ist für die involvierten Akteure ein Kreisschreiben zur Verfügung zu stellen.

Der Regierungsrat dankt Ihnen für die Berücksichtigung seiner Anliegen.

Freundliche Grüsse

Im Namen des Regierungsrates

Christoph Neuhaus Christoph Auer Regierungspräsident Staatsschreiber

Projekt IFI, Phase 2, Bericht der AG zu den Kosten, S. 9

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