14.074
Krebsregistrierungsgesetz
Zusammenfassung
Botschaft vom 29. Oktober 2014 zum Krebsregistrierungsgesetz
Ausgangslage
Medienmitteilung des Bundesrates vom 29.10.2014
Bessere Daten helfen Krebserkrankungen besser zu verstehen
Mit einer schweizweit einheitlichen Krebsregistrierung können Prävention, Früherkennung und Behandlung von Krebserkrankungen verbessert werden. Der Bundesrat hat heute einen entsprechenden Gesetzesentwurf verabschiedet. Die Daten werden weiterhin in den kantonalen Krebsregistern erfasst. Die Patientinnen und Patienten können der Registrierung jederzeit widersprechen.
Der Gesetzesentwurf regelt wie Daten zu Krebserkrankungen erhoben, registriert und weitergeleitet werden, um sie auf nationaler Ebene auswerten und veröffentlichen zu können. Damit wird eine schweizweit einheitliche und vollständige Krebsregistrierung sichergestellt. Die Daten bieten die Grundlage, um Präventions- und Früherkennungsmassnahmen zu verbessern und die Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität zu evaluieren.
Vorgesehen sind zwei Datenkategorien. Als Basisdaten werden Angaben zur Person, zur Diagnose und Erstbehandlung zum Auftreten von Metastasen sowie zur meldenden Stelle erfasst. Damit können Krebserkrankungen bezogen auf die gesamte Bevölkerung ausgewertet werden. Mit Zusatzdaten sollen Fragen zu bestimmten Krebserkrankungen oder Personengruppen beantwortet werden. Deren Erhebung ist zeitlich befristet und muss vom Bundesrat bewilligt werden.
Um die Vollständigkeit der Daten sicherzustellen, sieht der Gesetzesentwurf die Einführung einer Meldepflicht für Ärztinnen und Ärzte, Spitäler und andere private oder öffentliche Institutionen des Gesundheitswesens vor.
Die neue Regelung baut auf den bestehenden Strukturen auf. Die Registrierung erfolgt weiterhin in den kantonalen Krebsregistern. Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen werden im Kinderkrebsregister erfasst, das vom Bund geführt wird. Die erhobenen Daten werden schliesslich durch eine neue, ebenfalls vom Bund geführte nationale Krebsregistrierungsstelle zusammengeführt und aufbereitet. Die Daten werden in einem jährlichen Krebsmonitoring sowie in vertiefenden Berichten ausgewertet.
Für andere nicht übertragbare Krankheiten, die stark verbreitet oder bösartig sind wie beispielsweise Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder Diabetes, sieht der Entwurf unter bestimmten Bedingungen eine finanzielle Unterstützung entsprechender Register vor.
Jedes Jahr werden in der Schweiz 37'000 neue Krebsdiagnosen gestellt. Pro Jahr sterben über 16'000 Menschen an Krebs. In den nächsten Jahren und Jahrzenten ist aufgrund der Alterung der Bevölkerung mit einer Zunahme der Krebsneuerkrankungen zu rechnen. Der Bundesrat hat daher die Bekämpfung der Krebserkrankungen in seiner Strategie "Gesundheit2020" aufgenommen. Nach der nationalen Strategie gegen Krebs 2014-2017, die im Mai 2013 von Bund und Kantonen verabschiedet wurde, bildet das neue Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen einen weiteren Meilenstein.
Verhandlungen
Debatte im Nationalrat, 08.12.2015
Nationalrat heisst nationales Krebsregister grundsätzlich gut
(sda) Der Nationalrat ist damit einverstanden, dass in der Schweiz Krebserkrankungen künftig landesweit und vollständig nach einheitlichen Kriterien registriert werden. Im Gegensatz zum Bundesrat will der Nationalrat die Daten bis zu 80 Jahre lang aufbewahren.
Mit dem Krebsregister sollen die Prävention, Früherkennung und Behandlung von Krebserkrankungen verbessert werden. Nur mit vollständigen Daten lasse sich abklären, ob etwa Atomkraftwerke, Industrieanlagen oder verkehrsreiche Wohnlagen einen Einfluss auf das Krebsrisiko hätten, schreibt der Bundesrat dazu in der Botschaft.
Widerspruchsrecht für Patienten
Vorgesehen ist, dass Spitäler, Ärzte und Gesundheitsinstitutionen Krebsfälle dem zuständigen kantonalen Register melden müssen. Diese leiten die Daten in anonymisierter Form an das nationale Register weiter. In den Kantonen erfasst werden sollen Daten zur Person, zur Diagnose und zur Erstbehandlung sowie zum Verlauf der Krankheit.
Patienten und Patientinnen können der Registrierung widersprechen. Krebserkrankungen von Kindern und Jugendlichen werden im Kinderkrebsregister erfasst, das der Bund führt. Zu bestimmten Krebserkrankungen und Personengruppen sollen zusätzliche Daten registriert werden.
Die grosse Kammer behandelte den Gesetzesentwurf am Dienstag als Erstrat. Sie hiess die Vorlage ohne Diskussion mit 171 gegen 3 Stimmen aus der SVP-Fraktion und ohne Enthaltungen gut. Das Gesetz geht nun an den Ständerat.
Rücksicht auf die Forschung
Auf Antrag ihrer Gesundheitskommission beschloss der Nationalrat diskussionslos, dass die kantonalen Register die Daten erst 30 Jahre nach dem Tod der Patienten löschen dürfen. Das Kinderkrebsregister soll die Daten erst 80 Jahre nach dem Tod der Patienten vernichten.
Die Frist für die Anonymisierung der Daten will der Nationalrat von 30 auf 80 Jahre nach dem Tod ausdehnen. Der Nationalrat will mit den längeren Fristen der Forschung entgegenkommen. Der Bundesrat schlägt vor, dass die kantonalen Register die Daten löschen, sobald die nationale Krebsregistrierungsstelle sie überprüft hat.
Mehr als fünf Jahre lang will der Bundesrat die Daten aber nicht aufbewahren lassen. Gesundheitsminister Alain Berset sagte im Rat, dass 80 Jahre "vielleicht zu lang" seien. Die Frage sollte im Ständerat noch vertieft angeschaut werden.
Debatte im Ständerat, 02.03.2016
Ständerat sagt Ja zur Einführung von nationalem Krebsregister
(sda) Die Schweiz erhält ein nationales Krebsregister. Auch der Ständerat befürwortet die Einführung der Datenbank, die der Bundesrat vorgeschlagen hat. Die kleine Kammer stimmte am Mittwoch als Zweitrat der entsprechenden Vorlage oppositionslos zu.
Mit dem Register sollen Krebserkrankungen künftig schweizweit einheitlich registriert werden. Erfasst werden Basisdaten zur Person, zur Diagnose und Erstbehandlung sowie zum Krankheitsverlauf.
Das Register soll dazu dienen, die Prävention, Früherkennung und Behandlung von Krebs zu verbessern. "Das Potential des Krebsregisters liegt in der Verbesserung der Datengrundlage", erklärte Kommissionssprecher Konrad Graber (CVP/LU).
Vorgesehen ist, dass Spitäler, Ärzte und Gesundheitsinstitutionen Krebsfälle dem zuständigen kantonalen Register melden müssen. Dieses leitet die Daten in anonymisierter Form an das nationale Register weiter. In einem jährlichen Krebsmonitoring und in vertiefenden Berichten sollen diese dann ausgewertet werden.
Daten bleiben Jahrzehnte lang gespeichert
Der Nationalrat hatte sich als Erstrat damit einverstanden erklärt, dass Krebserkrankungen künftig landesweit und vollständig nach einheitlichen Kriterien registriert werden. Im Gegensatz zum Bundesrat beschloss er aber, dass die Daten bis zu 80 Jahre lang aufbewahrt werden müssen. Den längeren Aufbewahrungsfristen schloss sich die kleine Kammer an.
"Solch lange Fristen schienen dem Bundesrat exzessiv", sagte Gesundheitsminister Alain Berset dazu. Er könne diesem Wunsch aber problemlos nachkommen. Über das insgesamt positive Echo auf die Vorlage zeigte sich Berset erfreut.
"In der Schweiz erkranken jährlich 38'000 Menschen an Krebs", rief er in Erinnerung. "Über 16'000 Menschen sterben jährlich an der Krankheit". Da die Bevölkerung immer älter werde, sei in den nächsten Jahren mit einer Zunahme der Krebserkrankungen zu rechnen.
Es sei bereits viel geschehen zur Erfassung von Krebsdaten - bisher allerdings auf freiwilliger Basis, etwa in Kantonen und Gemeinden. Die Vorlage werde es erlauben, den bestehenden "Flickenteppich" zu vereinheitlichen. Eine wichtige Änderungen sei zudem die künftige Deklarationspflicht, die mit dem neuen Gesetz einhergehe.
Betroffene Patienten können sich jedoch jederzeit und ohne Angabe von Gründen gegen die Benutzung ihrer Daten wehren. Ihnen steht auch das Recht zu, sich uneingeschränkt darüber zu informieren, für welche Untersuchungen ihrer Daten dienen.
Heute gibt der Bund für die Krebsregistrierung jährlich 1,4 Millionen Franken aus. Das neue Gesetz würde zu Mehrausgaben in Höhe von 1,13 bis 1,62 Millionen Franken führen, wie der Bundesrat in der Botschaft ans Parlament schreibt.
Trotz der grundsätzlichen Einigung ist die Vorlage noch nicht bereit für die Schlussabstimmung. Wegen einer kleinen formalen Differenz geht sie zur Bereinigung nochmals zurück an den Nationalrat.
Debatte im Nationalrat, 15.03.2016
(sda) Der Einführung eines nationalen Krebsregisters steht nichts mehr im Weg. Der Nationalrat räumte eine kleine formale Differenz zum Ständerat aus. Die kleine Kammer hielt an der Formulierung des Bundesrates fest, wonach die Herausgabe der Zugangsdaten für die Teilnahme an der Datenbank durch das kantonale Gesetz und nicht durch das kantonale Recht geregelt werde. Die Kommission des Nationalrats entschied sich für eine Angleichung an den Ständerat. Zur Einführung der Datenbank, die der Bundesrat vorgeschlagen hat, haben beide Kammern bereits zugestimmt. Mit dem Register sollen Krebserkrankungen künftig schweizweit einheitlich registriert werden. Erfasst werden Basisdaten zur Person, zur Diagnose und Erstbehandlung sowie zum Krankheitsverlauf.