13.4268 · Motion · 2013-12-13
Département de l'intérieur
Liquidé
Wortlaut
Le Conseil fédéral est chargé de créer un Registre national des donneurs d'organes et de recueillir le statut de la population.
Begründung
Le Conseil fédéral a proposé un train de mesures pour faire augmenter le nombre de dons d'organes en Suisse. Les délibérations parlementaires sur divers projets ont cependant montré que le Parlement veut faire un pas supplémentaire : le Conseil national s'est prononcé, à une large majorité, pour l'instauration du régime du consentement présumé (motion 12.3767). Le Conseil des États, quant à lui, n'a rejeté ce régime qu'à une courte majorité (24 voix contre 18) lors du traitement de l'objet 13.029.
Les deux conseils sont d'accord sur le fait que le nombre d'organes disponibles doit être augmenté, mais elles ne le sont pas sur la manière d'atteindre cet objectif. Le don d'organes soulève d'importantes questions éthiques. Par ailleurs, l'écart entre le nombre de partisans du don d'organes et le nombre de titulaires d'une carte de donneur est très grand.
Cet écart a de graves conséquences : en juin 2013, il y avait plus de 1200 personnes sur la liste d'attente pour un don d'organe. Chaque année, près de 100 personnes meurent à cause du manque de dons d'organes.
Les citoyens doivent pouvoir décider librement s'ils souhaitent oui ou non donner un de leurs organes, et leur décision doit être respectée. Malheureusement, aujourd'hui, nombre d'entre eux ne se posent pas la question ou, du moins, ne manifestent pas leur volonté de manière explicite. Cette situation doit changer.
L'inscription des donneurs potentiels dans un registre national comblerait l'écart susmentionné entre le nombre de partisans du don d'organes et le nombre de personnes qui ont manifesté explicitement leur volonté ; de surcroît, elle compléterait le train de mesures décidé par le Conseil fédéral en ce sens qu'elle ferait augmenter considérablement le nombre de dons d'organes ayant abouti. Par ailleurs, chaque personne aurait la possibilité de consulter ou de modifier à tout moment les données la concernant qui figureraient dans le registre.
De plus, la mise en place d'un registre national basé sur des conditions d'utilisation strictes - il pourrait être délégué à Swisstransplant par exemple - permettrait d'optimiser le travail des équipes médicales spécialisées. Il serait un complément précieux au plan d'action du Conseil fédéral.
A noter que le registre national serait également nécessaire pour la potentielle mise en oeuvre, à l'avenir, du régime du consentement présumé large.
Antrag des Bundesrates
Le Conseil fédéral propose de rejeter la motion.
Stellungnahme des Bundesrates
Le 8 mars 2013, le Conseil fédéral a approuvé le rapport "Examen de mesures susceptibles d'augmenter le nombre d'organes disponibles pour une transplantation en Suisse", rédigé en réponse aux postulats Gutzwiller 10.3703, "Favoriser le don d'organes", Amherd 10.3701, "Prélèvement d'organes. Régime du refus") et Favre 10.3711, "Don d'organes. Évaluation du régime du refus", et l'a transmis au Parlement.
Dans ce rapport, le Conseil fédéral recommande de ne pas créer de registre national des donneurs d'organes pour les raisons suivantes : selon la littérature disponible et les comparaisons internationales, cela ne permettra pas d'augmenter le taux de donneurs. Il apparaît que les pays européens présentant les taux les plus élevés ne proposent pas cette formule (par ex., l'Espagne ou la Croatie) ou, s'ils disposent d'un tel registre, ne l'exploitent guère (taux d'inscription en Autriche moins de 1 % de la population). Les Pays-Bas ont, pour leur part, mis sur pied un tel registre en 1998, à grand renfort de publicité et d'argent ; près de 33 % des habitants s'y sont certes inscrits, mais le nombre de donneurs n'a pas évolué depuis lors. Il est pratiquement au même niveau qu'en Suisse.
Aux doutes concernant l'utilité d'un tel registre s'ajoutent des frais de gestion pouvant atteindre, selon la structure choisie, près de 1,5 million de francs. Les sommes engagées pour informer la population sont également élevées : pour qu'une part significative de la population s'inscrive sur le registre, il faut engager les moyens nécessaires en termes de communication et de publicité. Si l'on invitait expressément la population à s'inscrire, cela pourrait également inciter un plus grand nombre de personnes à refuser de faire don de leurs organes. L'expérience faite aux Pays-Bas, en Australie et en Nouvelle-Zélande montre que lorsque le taux d'inscription est élevé, le nombre de refus augmente. Afin d'accroître le nombre d'organes disponibles, il conviendrait d'investir les ressources dans des mesures dont le rapport coûts/bénéfices est plus avantageux.
Il serait envisageable que les personnes désireuses de communiquer leur consentement de façon fiable le fassent par le biais du dossier électronique du patient - permettant ainsi aux personnes habilitées à consulter ces données de connaître rapidement la décision du patient. La loi sur le dossier électronique du patient est en traitement au premier conseil. L'analyse de la situation au niveau mondial montre également que des mesures isolées ne permettent pas d'accroître durablement le taux de donneurs. Des pays comme l'Espagne, les États-Unis, l'Autriche et, depuis quelques années, la Croatie ont pu augmenter le taux de dons d'organes de façon notable en combinant judicieusement des mesures ciblées dans le cadre d'un plan d'action. Ces pays investissent dans les structures et les processus, analysent et optimisent la situation en continu. Dans cette même optique, le Conseil fédéral a lancé le plan d'action " Plus d'organes pour des transplantations ". Les mesures d'optimisation prises dans ce cadre au niveau des processus et des structures doivent permettre d'augmenter le nombre de donneurs décédés de 12 à 20 par million d'habitants.
Le Conseil fédéral a défini les points forts du plan d'action, de concert avec les cantons, la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé, le Comité national du don d'organes (qui seconde la Fondation nationale suisse pour le don et la transplantation d'organes, Swisstransplant) et d'autres acteurs. Le concept général du plan d'action a été approuvé en février 2014 par l'institution dirigeant le projet, à savoir le Dialogue de la Politique nationale de la santé (plateforme entre la Confédération et les cantons). Ce plan d'action constitue une priorité absolue pour le Conseil fédéral : il compte en effet parmi les mesures visant à atteindre l'objectif 3.1 (Promouvoir la qualité des prestations et des soins) de la stratégie Santé 2020. Lors des délibérations concernant la révision de la loi sur la transplantation, durant la session d'hiver 2013, le Conseil des États disposait déjà du rapport précité. Il a ainsi refusé d'édicter la base légale nécessaire à la création d'un registre tel que l'exige la présente motion.
Le Conseil fédéral propose de rejeter la motion.