Zusammenfassung

Messaggio del 29 ottobre 2014 concernente la legge sulla registrazione dei tumori

Ausgangslage

Comunicato stampa del consiglio federale del 29.10.2014

Una migliore qualità dei dati per una migliore comprensione delle malattie tumorali

Un sistema di registrazione dei tumori uniforme a livello nazionale può contribuire a migliorare la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento delle malattie tumorali. Il Consiglio federale ha pertanto adottato oggi il disegno della nuova legge sulla registrazione dei tumori. Secondo questa normativa, i dati sulle malattie tumorali continueranno a essere rilevati dai registri cantonali dei tumori e i pazienti avranno in ogni momento il diritto di opporsi alla registrazione delle informazioni che li riguardano.

Disciplinando le modalità di raccolta, registrazione e trasmissione di dati sulle malattie tumorali, il disegno di legge introduce un sistema di rilevazione uniforme e completo a livello svizzero che permetterà di analizzare e pubblicare le informazioni su scala nazionale. Queste informazioni costituiscono la base per migliorare le misure di prevenzione e di diagnosi precoce e per valutare la qualità dell'assistenza sanitaria, della diagnosi e del trattamento dei tumori.

La nuova normativa prevede due categorie di dati. La prima comprende i dati di base, ossia informazioni sulla persona, sulla diagnosi, sul primo trattamento, sulla comparsa di metastasi e sulle persone e le istituzioni soggette all'obbligo di notifica. Questi dati permettono di analizzare le malattie tumorali in riferimento all'intera popolazione. La seconda categoria comprende i dati supplementari, ossia informazioni su determinate malattie tumorali o particolari gruppi di popolazione. La loro registrazione è limitata nel tempo e richiede l'approvazione del Consiglio federale.

Per garantire la completezza dei dati, il disegno di legge prevede l'introduzione di un obbligo di notifica per i medici, gli ospedali e altre istituzioni private o pubbliche del settore sanitario.

La nuova normativa si fonda sulle strutture già operative in quest'ambito: i dati sulle malattie tumorali continueranno a essere rilevati dai registri cantonali dei tumori. Le malattie tumorali di bambini e adolescenti saranno invece rilevate nel registro dei tumori pediatrici gestito dalla Confederazione. I dati registrati saranno in seguito raggruppati ed elaborati da un nuovo servizio nazionale di registrazione dei tumori, anch'esso gestito dalla Confederazione. Le informazioni così raccolte saranno analizzate e pubblicate nel quadro di un monitoraggio annuale dei tumori e di rapporti sanitari approfonditi.

Il disegno prevede infine la possibilità, per la Confederazione, di erogare aiuti finanziari a determinate condizioni ai registri che rilevano dati su altre malattie non trasmissibili, fortemente diffuse o maligne (come i disturbi cardiocircolatori o il diabete).

Ogni anno, in Svizzera, sono diagnosticati 37 000 nuovi casi di tumore e oltre 16 000 persone muoiono di cancro. Considerato l'invecchiamento della popolazione, nei prossimi anni e decenni si dovrebbe assistere a un aumento delle nuove diagnosi di tumore. Il Consiglio federale ha quindi inserito la lotta alle malattie tumorali nella sua strategia "Sanità2020". Dopo la "Strategia nazionale contro il cancro 2014-2017", adottata dalla Confederazione e dai Cantoni nel maggio 2013, la nuova legge sulla registrazione dei tumori costituisce un'altra pietra miliare nella lotta alle malattie tumorali.

Verhandlungen

Dibattito al Consiglio nazionale, 08.12.2015

CN: tumori; sì a registro nazionale

(ats) La Svizzera deve dotarsi di un registro nazionale dei tumori per migliorare la prevenzione e il trattamento di queste patologie. Ne è convinto il Consiglio nazionale che ha adottato oggi - con 171 voti contro 3 - la nuova Legge sulla registrazione dei tumori. Gli Stati devono ancora pronunciarsi.

Ogni anno in Svizzera sono diagnosticati 37'000 nuovi casi di tumore e oltre 16'000 persone muoiono di cancro. Considerato l'invecchiamento della popolazione, nei prossimi anni si dovrebbe assistere a un aumento delle nuove diagnosi di tumore, ha ricordato Marina Carobbio (PS/TI) a nome della commissione.

Il progetto di legge vuole uniformare le procedure in materia di censimento dei tumori. Attualmente in Svizzera vi sono quindici registri cantonali e regionali, a cui si aggiunge il Registro svizzero dei tumori pediatrici, che coprono il 94% della popolazione. Il rilevamento dei dati avviene in modo disparato e quindi le informazioni non possono essere utilizzate in maniera ottimale.

La nuova legge consentirà di rimediare a questo inconveniente e di compiere progressi nei campi della prevenzione, della diagnosi precoce e del trattamento del cancro.

Per assicurare la sicurezza nel trattamento dei dati delle persone coinvolte, la loro trasmissione dai vari registri cantonali e dei bambini a quello nazionale avverrà tuttavia senza il nome, il cognome, l'indirizzo e il numero di assicurato del paziente, i quali saranno resi anonimi. Solo il mese e l'anno di nascita saranno trasmessi al nuovo organo centrale gestito dalla Confederazione.

Ogni paziente potrà inoltre opporsi in qualsiasi momento e senza giustificazione all'uso dei suoi dati. I pazienti dovranno pure essere informati, in principio dal loro medico, sullo scopo della raccolta dei dati e sui loro diritti. L'organo nazionale di registrazione dovrà sostenerli se necessario. Avranno infine il diritto di chiedere informazioni illimitate per sapere se e quali dati che li concernono sono trattati.

I deputati hanno peraltro prolungato a 30 anni dopo il decesso del paziente la conservazione dei dati inseriti nel registro nazionale dei tumori. Per quelli pediatrici il Nazionale ha addirittura portano il termine a 80 anni.

La Camera del popolo ha inoltre inserito una disposizione transitoria, affinché i dati presenti nei registri cantonali dei tumori e nel registro dei tumori pediatrici al momento dell'entrata in vigore della nuova legge possano essere trasferiti nel nuovo sistema.

Dibattito al Consiglio degli Stati, 02.03.2016

Approvato registro nazionale dei tumori

(ats) La Svizzera si doterà di un registro nazionale dei tumori per migliorare la prevenzione e il trattamento di queste patologie. Dopo il Nazionale, oggi anche il Consiglio degli Stati ha adottato - senza opposizioni - la nuova Legge sulla registrazione dei tumori. L'oggetto torna tuttavia alla Camera del popolo per una divergenza minore.

Ogni anno in Svizzera sono diagnosticati 37'000 nuovi casi di tumore e oltre 16'000 persone muoiono di cancro. Considerato l'invecchiamento della popolazione, nei prossimi anni si dovrebbe assistere a un aumento delle nuove diagnosi, ha ricordato il consigliere federale Alain Berset.

Il progetto di legge vuole uniformare le procedure in materia di censimento dei tumori. Attualmente in Svizzera vi sono quindici registri cantonali e regionali, a cui si aggiunge il Registro svizzero dei tumori pediatrici, che coprono il 94% della popolazione. Il rilevamento dei dati avviene in modo disparato e quindi le informazioni non possono essere utilizzate in maniera ottimale.

La nuova legge consentirà di rimediare a questo inconveniente e di compiere progressi nei campi della prevenzione, della diagnosi precoce e del trattamento del cancro.

Per assicurare la sicurezza nel trattamento dei dati delle persone coinvolte, la loro trasmissione dai vari registri cantonali e dei bambini a quello nazionale avverrà tuttavia senza il nome, il cognome, l'indirizzo e il numero di assicurato del paziente, i quali saranno resi anonimi. Solo il mese e l'anno di nascita saranno trasmessi al nuovo organo centrale gestito dalla Confederazione.

Ogni paziente potrà inoltre opporsi in qualsiasi momento e senza giustificazione all'uso dei suoi dati. I pazienti dovranno pure essere informati, in principio dal loro medico, sullo scopo della raccolta dei dati e sui loro diritti. L'organo nazionale di registrazione dovrà sostenerli se necessario.

Dibattito al Consiglio nazionale, 15.03.2016

CN: registro nazionale dei tumori, eliminata ultima divergenza

(ats) La Svizzera si doterà di un registro nazionale dei tumori per migliorare la prevenzione e il trattamento di queste patologie. Il Consiglio nazionale ha eliminato oggi un'ultima divergenza con gli Stati.

Ogni anno in Svizzera sono diagnosticati 37'000 nuovi casi di tumore e oltre 16'000 persone muoiono di cancro. Considerato l'invecchiamento della popolazione, nei prossimi anni si dovrebbe assistere a un aumento dei nuovi casi.

Il progetto di legge vuole uniformare le procedure in materia di censimento dei tumori. Attualmente, in Svizzera vi sono quindici registri cantonali e regionali, a cui si aggiunge il Registro svizzero dei tumori pediatrici, che coprono il 94% della popolazione. Il rilevamento dei dati avviene in modo disparato e quindi le informazioni non possono essere utilizzate in maniera ottimale.

La nuova legge consentirà di rimediare a questo inconveniente e di compiere progressi nei campi della prevenzione, della diagnosi precoce e del trattamento del cancro.

Per assicurare la sicurezza nel trattamento dei dati delle persone coinvolte, la loro trasmissione dai vari registri cantonali e dei bambini a quello nazionale avverrà tuttavia senza il nome, il cognome, l'indirizzo e il numero di assicurato del paziente, i quali saranno resi anonimi. Solo il mese e l'anno di nascita saranno trasmessi al nuovo organo centrale gestito dalla Confederazione.

Ogni paziente potrà inoltre opporsi in qualsiasi momento e senza giustificazione all'uso dei suoi dati. I pazienti dovranno pure essere informati, in principio dal loro medico, sullo scopo della raccolta dei dati e sui loro diritti. L'organo nazionale di registrazione dovrà sostenerli se necessario.

Dopo la morte di un paziente, i registri cantonali avranno fino a 30 anni di tempo per distruggere i dati che lo concernono. Il termine è fissato a 80 anni per i bambini.

Per ogni caso di cancro sarà registrato un numero minimo di informazioni, come la data dell'allestimento della diagnosi, la diagnosi esatta o l'inizio del trattamento. Dati supplementari, come informazioni su determinate malattie tumorali (ad esempio quelli particolarmente frequenti) o particolari gruppi di popolazione (come i bambini o gli adolescenti), saranno raccolti per un periodo limitato previa approvazione del Consiglio federale.

Per la registrazione dei tumori la Confederazione attualmente spende 1,4 milioni di franchi all'anno. L'attuazione del progetto comporterebbe costi supplementari annui dell'ordine di 1,13-1,62 milioni di franchi per la registrazione e di al massimo 1 milione di franchi per la promozione della registrazione di altre malattie non trasmissibili fortemente diffuse o maligne.