Développer un écosystème intégré de données médicales pour la recherche et pour la société afin de faire progresser la numérisation du système de santé suisse

Ausgangslage

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Wortlaut

Le cadre réglementaire et les incitations doivent être revus afin que le système de santé suisse puisse être numérisé le plus rapidement possible, et, ainsi, évoluer vers un écosystème numérique de données de santé. La Suisse a maintenant besoin :

- d'une infrastructure commune permettant de récolter, de traiter, de sauvegarder, de partager et aussi de supprimer les données médicales,

- de normes communes techniques, éthiques et conformes à la protection des données qui définissent comment saisir et structurer ces données ;

- de dispositifs de sensibilisation et de promotion (confiance et adhésion) ;

- de règlementations et d'incitations ;

- de mesures pour former et perfectionner les professionnelles et professionnels dotés de compétences numériques prononcées ;

- d'un financement durable et d'investissements dans la numérisation du système de santé.

Begründung

La Suisse a du retard en matière de numérisation de son système de santé. Différentes sources l'attestent (indice de santé numérique de la Fondation Bertelsmann, indice de maturité technique et opérationnelle de l'OCDE, étude sur la numérisation de la recherche en matière de santé BAK Economics, l'OMS, qui place la Suisse tout en bas du classement de l'utilisation du dossier électronique du patient), et la pandémie de COVID-19 l'a clairement mis en lumière. Le système de santé suisse n'a tout simplement pas l'infrastructure moderne nécessaire à la collecte, à la sauvegarde et au partage des données.

En Suisse, la population est habituée à un niveau de vie élevée et le pays compte sur un remarquable site spécialisé en sciences de la vie. Les sciences de la vie totalisent actuellement plus de 51 % des exportations suisses. Il n'en demeurera ainsi que si la Suisse est à la pointe de la numérisation aussi dans le domaine de la santé et qu'elle évolue en permanence. L'économie de la santé basée sur les données représente un changement majeur. Les données de santé permettent d'améliorer les traitements thérapeutiques, de mieux cibler les soins de santé, mais aussi d'accroître l'efficience de la recherche et du développement. Les investissements dans des domaines ou des entreprises relevant de la santé numérique prennent de l'ampleur dans le monde entier. La Suisse est cependant de moins en moins significative dans ce secteur, et manque de professionnels et professionnelles. Conformément aux exigences légales, les données de santé utilisées à des fins de recherche et développement sont anonymisées, cryptées ou soumises au consentement de la personne concernée. Malgré ces règles strictes, on dispose encore de trop peu de données agrégées.

La collecte et la structure des données (cliniques) dans le domaine de la santé suisse sont peu réglementées. Dans le domaine ambulatoire surtout, et en partie aussi dans celui des soins de longue durée, le traitement numérique des données n'est pas généralisé. Le système de financement de la santé n'incite lui aussi que modérément les différents fournisseurs de prestations à collaborer.

Ainsi, les données de santé sont stockées dans différents systèmes, qui ne sont pas reliés les uns aux autres, et leur structure, leur sémantique et leurs métadonnées ne suivent pas de règles uniformes. L'interopérabilité n'est pas généralisée. L'absence de prescriptions contraignantes concernant la structure des données pose également un défi pour la mise en oeuvre du dossier électronique du patient.

L'industrie des sciences de la vie, qui est la locomotive de l'économie suisse et fonde sa réputation au niveau mondial, perdra de son attrait sur la scène internationale si l'on ne parvient pas à faire progresser rapidement la numérisation du système de santé. La Suisse a beaucoup à perdre si elle ne maîtrise pas les enjeux de la mue entamée. Les jalons doivent être posés rapidement.

Verhandlungen

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