Wortlaut

Le Conseil fédéral est chargé de mettre en place sans délai un registre national unique, entièrement numérisé, pour l’enregistrement des cancers. Ce registre devra reposer sur une déclaration obligatoire des données par les prestataires de soins. Il s’agit d’un outil indispensable à la qualité du système de santé, à la transparence des données et, surtout, à une politique de lutte efficace contre une maladie qui touche chaque année des milliers de personnes dans notre pays.

Begründung

En janvier 2025, le Conseil fédéral a annoncé renoncer au développement du logiciel national prévu dans le cadre de la Loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO), entrée en vigueur en 2020.
En l’absence de solution nationale, la Suisse doit se contenter de registres cantonaux ou régionaux, aux pratiques hétérogènes et aux méthodes souvent obsolètes : saisie manuelle, fichiers PDF ou Excel, transmission partiellement numérisée. Leurs données sont transmises une fois par an à l'OFSP, mais sont fragmentées, ce qui nuit à leur exploitation pour la prévention, le dépistage, le suivi des traitements ou la recherche.

Pourtant, plusieurs pays comparables disposent depuis longtemps de registres nationaux fiables et centralisés : la Norvège depuis 1951, la Suède depuis 1958, l’Islande depuis 1954. Ces exemples démontrent qu’un tel registre est non seulement réalisable, mais qu’il constitue un pilier essentiel d’une politique de santé publique efficace.

L’absence d’un registre national fonctionnel place la Suisse en retard, y compris en comparaison avec les objectifs européens. L’Union européenne a mis en place un registre européen des inégalités face au cancer et encourage la création de registres structurés et standardisés dans tous les États membres.

Nous avons pourtant en Suisse un précédent qui fonctionne : la Cohorte VIH, active depuis les années 1990, repose sur une logique de déclaration structurée et continue par les prestataires de soins, avec un recueil de données fiable et utilisé à des fins scientifiques et cliniques.

Il est temps que la Suisse se dote, dans le domaine du cancer également, d’un outil national à la hauteur des enjeux. Il en va de notre capacité à prévenir, soigner et mieux comprendre cette maladie.

Antrag des Bundesrates

Rejet

Stellungnahme des Bundesrates

En Suisse, la loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO ; RS 818.33) réglemente l’enregistrement des cancers depuis 2020. La LEMO soumet à l’obligation de déclarer toutes les personnes et institutions qui diagnostiquent ou traitent une maladie oncologique, sans toutefois fixer les modalités de ces déclarations. Au niveau suisse, l’organe national d’enregistrement du cancer regroupe tous les cas déclarés aux registres cantonaux des tumeurs et au registre du cancer de l’enfant géré par la Confédération. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a fait évaluer la LEMO conformément à l’art. 34, al. 1, de cette loi. Le rapport final est disponible depuis le 10 avril 2025. Il souligne notamment plusieurs points positifs découlant de la loi : l’enregistrement des cas de cancer dans tous les cantons et divers aspects de la qualité des données. Toutefois, il formule des critiques concernant les difficultés liées au respect de l’obligation de déclarer, aux flux de données au sein d’une infrastructure décentralisée et hétérogène et à la numérisation insuffisante, voire à l’inefficacité, des processus. Les problèmes rencontrés sont notamment dus au fait que le développement d’une solution nationale a été abandonnée en raison d’une acceptation insuffisante et de coûts économiquement injustifiables, et que les registres cantonaux des tumeurs restent tributaires d’un logiciel obsolète pour enregistrer les cas de maladies oncologiques. Dans ce contexte, l’OFSP définit actuellement, en collaboration avec les cantons et d’autres acteurs, une nouvelle vision relative à l’enregistrement des maladies oncologiques en Suisse. Il examine comment intégrer ce processus dans l’Espace suisse des données de santé, tout en répondant aux exigences de la transformation numérique du système de santé. En outre, il déterminera quelle structure organisationnelle est la mieux à même d’appuyer la mise en œuvre. Le Conseil fédéral connaît donc déjà l’exigence principale de la motion et a engagé les mesures qui s’imposent. Pour ces raisons, il considère la motion comme non nécessaire et propose son rejet.

Le Conseil fédéral propose de rejeter la motion.