Quadranti Rosmarie · Nationalrat · 2013-03-20

Wortprotokoll

Ich möchte Folgendes an den Anfang stellen: Es geht nicht um die Verteufelung von genetischen Untersuchungen beim Menschen; darum geht es nicht. Warum hat sich hier eine Minderheit, zusammengesetzt aus verschiedenen Parteien, gebildet? Ist es nicht etwas Gutes, wenn bei Neugeborenen durch genetische Untersuchungen Erbkrankheiten entdeckt und einem Kind dadurch möglicherweise geholfen werden kann? Doch was auf den ersten Blick positiv erscheint, ist fragwürdig bzw. muss in einer Gesamtbetrachtung angeschaut werden.

Soll das Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen geändert werden? Eltern können künftig gemäss dieser Motion genetische Untersuchungen an Neugeborenen auch ohne medizinische Indikation durchführen lassen. Mit den gewonnenen Daten soll eine nationale Datenbank erstellt werden, auf welche medizinisches Personal zugreifen kann und die für Forschungszwecke verwendet werden darf.

Das heute gültige Gesetz erlaubt jetzt schon die Durchführung von genetischen Untersuchungen bei urteilsunfähigen Personen, namentlich bei neugeborenen Kindern. Und jetzt kommt der wesentliche Unterschied: Das heutige Gesetz legt richtigerweise Rahmenbedingungen fest. Es sagt nämlich, dass eine solche Untersuchung grundsätzlich nur dann erlaubt ist, wenn sie zum Schutz der Gesundheit des Kindes notwendig ist. Es ist damit also unzulässig, eine genetische Untersuchung an einem urteilsunfähigen Kind durchzuführen, wenn dadurch nicht eine positive Beeinflussung des Gesundheitszustandes ermöglicht wird. Das bedeutet, dass namentlich beim Kind keine Untersuchungen auf Krankheiten gemacht werden dürfen, wenn es um Krankheiten geht, die erst im Erwachsenenalter ausbrechen werden, zum Beispiel in Bezug auf eine erbliche Vorbelastung eines Mädchens auf Brustkrebs. Dieses Mädchen muss später selber [PAGE 441] entscheiden können, ob es eine genetische Untersuchung will oder nicht, weil diese Krankheit - wenn überhaupt - erst ausbrechen wird, wenn es im urteilsfähigen Alter ist. Was machen wir, wenn jemand urteilsfähig ist und diese genetische Untersuchung eben nicht gewollt hätte? Es gilt, auch das heutige Recht auf Selbstbestimmung zu schützen. Ebenso sind die Voraussetzungen bereits geregelt, die das Neugeborenen-Screening zulassen. Es muss eine Frühbehandlung oder Prophylaxe möglich sein, die Untersuchungsergebnisse müssen nachweislich zuverlässige Ergebnisse liefern, und die Beratung muss sichergestellt sein.

Damit ist implizit heute bereits im Gesetz verankert, dass auf medizinische Fortschritte Rücksicht genommen werden kann. Neue Erkenntnisse müssen einfach den Kriterien entsprechen. Hier ist die Motion, ja, ich wage es zu sagen, gefährlich. Sie verzichtet auf das Festlegen von Rahmenbedingungen. Eltern sollen also bestimmen können, zu welchen genetischen Merkmalen ihr Kind untersucht werden soll, und zwar unabhängig davon, ob das Kind noch im Kindesalter einen Nutzen hat oder grundsätzlich ein Krankheitsverlauf entscheidend beeinflusst werden kann.

Es kann doch nicht sein, dass wir tatsächlich keine Leitplanken mehr setzen wollen! Wir haben ein gutes Gesetz, das auch die Gesundheit des urteilsunfähigen Kindes schützt und gleichzeitig aber verhindert, dass es Untersuchungen ausgesetzt ist, die ihm im Moment nichts nützen oder zu denen es im urteilsfähigen Alter persönlich Nein gesagt hätte.

Es geht in diesem Artikel vielleicht nur darum, dass medizinisches Personal Zugang zu Daten erhält und damit geforscht werden kann. Das ist auch nichts Verwerfliches. Aber diese Datenbank braucht es in dieser Form nicht, denn wir sind daran, ein elektronisches Patientendossier zu erstellen, das eine einheitliche Regelung schaffen soll. Eine nationale Datenbank ist schlicht nicht erforderlich. Wäre eine Datenbank aus wissenschaftlicher Sicht notwendig, so wäre das Sache der Forschenden selbst, eine solche zu erstellen, aber eben unter geltenden rechtlichen und ethischen Rahmenbedingungen.

Man will also eventuell gesundheitsrelevante Daten erheben und speichern, ohne dass dafür Leitplanken gesetzt sind oder für den Datenlieferanten - also das Neugeborene - sich zwingend ein gesundheitlicher Nutzen daraus ableiten lässt. Es erstaunt deshalb nicht, dass der Bundesrat die Motion ablehnt und die Akademien der Wissenschaften Schweiz eindringlich vor der Annahme dieser Motion warnen. In den Augen der Minderheit ist die Motion ein Schnellschuss. Es fanden keine Anhörungen von Experten und auch keine fundierte Diskussion statt. Vor diesem Hintergrund erachten wir die Forderungen der Motion als unausgegoren.

Wir bitten Sie also eindringlich, auf den roten Knopf zu drücken.