Neirynck Jacques · Nationalrat · 2013-03-20

Wortprotokoll

La motion 12.3978 prévoit que la loi fédérale sur l'analyse génétique humaine du 8 octobre 2004 soit modifiée par l'adjonction d'un article 11bis qui stipule: "Une analyse génétique de tout nouveau-né est proposée aux parents, qui gardent le droit d'en décider. Le résultat est inclus dans une base de données nationale, qui est accessible uniquement par le personnel médical après accord du patient ou qui est disponible sous forme anonymisée pour la recherche."

Je veux faire cinq remarques.

1. Il n'est donc pas question d'imposer quoi que ce soit aux parents, mais de proposer. Ceux-ci gardent aussi le droit, selon la loi, de ne pas prendre connaissance des résultats. [PAGE 440]

2. Le facteur essentiel de cette motion est la baisse rapide du coût d'une telle analyse. Dès lors un marché sauvage de l'analyse s'est ouvert sur Internet sans aucune garantie de sérieux. La loi de 2004 a été élaborée dans le but de limiter l'accès aux analyses génétiques qui ne seraient pas absolument indispensables compte tenu de leur coût à l'époque. Sa visée essentielle fut la limitation plutôt que l'encouragement. La concurrence dangereuse d'Internet impose d'ouvrir davantage les possibilités des analyses officielles. Si une analyse se révèle potentiellement utile, il devient maintenant réaliste d'envisager celle-ci comme une opération de routine, analogue à l'établissement du groupe sanguin, dont je vous rappelle qu'il est fait automatiquement pour tous les nouveau-nés. L'intérêt de cette mesure vise en premier lieu l'intérêt de l'enfant. L'objectif est le dépistage néonatal: déceler dès que possible la prédisposition à certaines affections héréditaires afin d'éviter qu'elles se manifestent et qu'elles entraînent des traitements palliatifs lourds et coûteux. A cette fin, on peut faire quatre choses.

2.1. La première, la plus spectaculaire, c'est d'utiliser les premiers traitements de thérapie génique qui visent à modifier le génome en remplaçant un gène défectif par sa version correcte. Le succès thérapeutique pour les enfants atteints d'immunodéficience sévère, ce qu'on appelle les enfants-bulles, démontre formellement l'intérêt du concept depuis 2000. Il n'y a pas moyen d'appliquer une thérapie génique si l'on ne fait pas une analyse génétique.

2.2. Il faut prévenir les parents de la nécessité d'observer un régime alimentaire strict pour éviter la manifestation des effets graves d'une maladie comme dans la phénylcétonurie; plus tard, il conviendra de prévenir la survenue d'un diabète pour les individus prédisposés.

2.3. Il est nécessaire de créer une base de données nationale qui s'enrichira au fil des années afin de fournir un outil pour la recherche. Il importe de la constituer de façon systématique le plus tôt possible. La Suisse possède une position excellente dans le domaine de la recherche qu'elle doit maintenir et développer.

2.4. On peut diminuer les coûts à la charge de l'assurance-maladie et de l'assurance-invalidité en prévenant l'apparition de certaines maladies.

3. Le Conseil fédéral objecte à cette motion en s'appuyant sur les prescriptions actuelles de la loi: il est aujourd'hui interdit de pratiquer une analyse génétique sur une personne incapable de discernement si le résultat ne permet pas d'escompter une amélioration de l'état de santé. C'est supposer que l'on connaisse le résultat avant de l'avoir obtenu. Or, pour certains nouveau-nés, la prévention de maladies ou leur thérapeutique peuvent dépendre de cette analyse; il est évidemment impossible de savoir pour lesquelles avant qu'une analyse systématique de dépistage soit faite. Il est donc logique de faciliter et de généraliser cette analyse plutôt que de la restreindre en utilisant des arguments juridiques extrapolés d'une législation qui est aujourd'hui totalement dépassée. Nous ne proposerions évidemment pas de modifier la loi si celle-ci était déjà satisfaisante.

4. La motion propose une forme de dépistage systématique sur l'ensemble de la population. Les dépistages chez le nouveau-né par analyse du sang et de l'urine, déjà effectués en Suisse, permettent de détecter sept maladies métaboliques et hormonales, pour la plupart héréditaires, et qui, si elles ne sont pas traitées à temps, peuvent entraîner de graves troubles.

Selon l'avis du Conseil fédéral, il est tout à fait possible d'étendre le dépistage chez les nouveau-nés à d'autres maladies génétiques, sans pour autant devoir modifier les bases légales en vigueur. Alors, si c'est le cas, nous sommes tout à fait d'accord sur le fait qu'il faut procéder à toute analyse utile et nécessaire que ce soit de sang, d'urine ou du génome. Il ne faut pas diaboliser l'analyse génétique, mais au contraire la proposer au libre choix des parents.

5. Le Conseil fédéral fait aussi grand cas du fait que le nouveau-né est incapable de discernement et que, selon la loi, il doit être protégé. Nous sommes bien d'accord sur ce point, mais protégé contre quoi? Il doit être protégé contre le refus d'une analyse qui peut améliorer sa santé et non l'inverse. La loi de 2004 a été élaborée à l'époque comme si toute analyse génétique constituait une menace pour la personne, alors qu'elle peut au contraire constituer une nécessité pour sa santé.

Cette dernière remarque est décisive. Le Conseil fédéral est d'avis qu'il n'appartient pas à la Confédération de créer et d'exploiter une base de données et il laisse cette charge aux chercheurs intéressés. La commission estime au contraire qu'il s'agit d'une campagne d'intérêt national qui entre dans les tâches constitutionnelles de la Confédération. En particulier, la protection des données personnelles exige que cette base soit gérée par les pouvoirs publics et non par une initiative privée.

En définitive, la biologie moléculaire est aujourd'hui le lieu de progrès fulgurants qui dessinent l'espoir d'une médecine individualisée sur la base de la connaissance du génome de chaque personne. Il reste beaucoup d'inconnues, ce qui signifie qu'il y a des progrès décisifs à accomplir. La Suisse peut et doit être à la pointe de cette recherche sans s'encombrer de frileuses tergiversations.

Soutenez donc la motion de votre commission qui a été votée par 13 voix contre 6.

Je terminerai par une citation de mon collègue le professeur Hans Ulrich Bucher de l'Université de Zurich, qui est spécialiste en néonatalogie: "La Suisse a du retard dans l'introduction de nouveaux dépistages chez les nouveau-nés. Cette attitude contemplative n'est pas tellement dans l'intérêt des patients ... La technologie et le savoir sont là, c'est donc la volonté politique surtout qui manque." Je voudrais faire appel, à l'intention du Conseil fédéral, à ce que je nommerai l'"esprit du Gothard". Je vous rappelle qu'au XIXe siècle, on a percé le tunnel ferroviaire du Saint-Gothard alors qu'on ne disposait pas encore de locomotives capables de hisser les trains jusqu'à la hauteur requise, mais on était sûr que cela se ferait. Eh bien, adoptons cet esprit dans cette matière-ci.