Berset Alain · Bundesrat · 2013-09-16

Wortprotokoll

1. Das Ziel ist das Erstellen eines Konzeptes, um die Situation von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Zur Erstellung dieses Konzeptes werden bis zum Frühjahr 2014 drei Workshops durchgeführt; dies in der Absicht, gemeinsam mit Fachexpertinnen und -experten sowie Stakeholdern Themen wie Diagnostik, Therapie, Vergütung, Finanzierung und Forschung zu diskutieren, eine vertiefte Klärung der Ist-Situation vorzunehmen, Handlungsfelder zu beschreiben und Vorgehensvarianten zu erarbeiten. Das Konzept soll bis Mitte 2014 vorliegen.

2. Im Fokus des Projektes stehen Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten; entsprechend ist eine Abgrenzung von der Thematik der personalisierten Medizin vorzunehmen.

3. Je nach Themenbereich sind verschiedene Vorgehensvarianten zu erarbeiten und, gestützt darauf und je nach Schwerpunkt, adäquate Massnahmen zur Umsetzung vorzuschlagen. Ein etappenweises Umsetzen wird unumgänglich sein. [PAGE 1390]