Maury Pasquier Liliane · Ständerat · 2011-03-01

Wortprotokoll

La mucoviscidose a beau être une maladie de naissance, elle ne cesse pas avec l'enfance. La limite d'âge rigide de 20 ans fixée à l'article 13 de la loi sur l'assurance-invalidité suspend pourtant du jour au lendemain le droit des personnes souffrant de maladies congénitales aux mesures médicales de l'assurance-invalidité, alors même que la maladie perdure, voire empire, et donc que les besoins en soins ne sont en rien diminués. Certes, l'assurance-maladie prend alors le relais, mais cette [PAGE 44] transition ne se fait pas sans heurt et n'est pas sans conséquences financières pour les personnes concernées. Celles-ci perdent en effet leur droit à certaines prestations et doivent participer aux coûts de leur traitement à un âge où, comme beaucoup de jeunes en formation, elles sont souvent loin d'être financièrement autonomes, ce d'autant plus que leur maladie freine leurs possibilités à plus long terme aussi d'avoir des revenus suffisants.

Les progrès accomplis par voie d'ordonnance pour faciliter le transfert de l'assurance-invalidité à l'assurance-maladie concernent surtout la physiothérapie et l'ergothérapie et ne suffisent pas à lever les risques qui pèsent sur la prise en charge financière, mais aussi sur l'accès au traitement. Ainsi, pour les personnes atteintes de mucoviscidose, les indispensables compléments alimentaires se retrouvent complètement à leur charge et la physiothérapie respiratoire fait parfois l'objet de négociations avec les caisses-maladie.

Cette motion demande donc au Conseil fédéral d'édicter des dispositions légales qui garantissent la couverture pécuniaire ainsi que l'accès aux traitements et aux prestations spécifiquement pour les personnes atteintes de mucoviscidose et d'affections congénitales comparables après la limite fatidique de 20 ans. Cette limite de 20 ans est, c'est le cas de le dire, d'un autre âge. Elle date en effet des années 1960, à l'époque où les personnes atteintes de mucoviscidose ne vivaient en moyenne que jusqu'à l'âge de sept ans. Or aujourd'hui, quarante ans plus tard, elles vivent quarante ans de plus, quarante-sept ans en 2005.

La rupture administrative qui leur est imposée à l'âge de 20 ans, avec son cortège de conséquences préjudiciables, n'a tout simplement plus de raison d'être. Après la galère que ces personnes endurent déjà dans leur enfance, il s'agit simplement de leur permettre de vivre une existence décente, à défaut d'être facile et longue.

Sachant aussi que cette motion est issue d'une initiative parlementaire qui avait une portée beaucoup plus grande et qui aurait entraîné des coûts beaucoup plus élevés pour l'assurance-invalidité, à hauteur de 500 millions de francs par an, je vous invite à suivre la minorité raisonnable de la commission et le Conseil national et, par conséquent, à adopter cette motion.