preparatory:AB 192522

Wortprotokoll

Jedes Jahr werden in der Schweiz 37 000 neue Krebsdiagnosen gestellt. Pro Jahr sterben über 16 000 Menschen an Krebs. In den nächsten Jahren und Jahrzehnten ist aufgrund der Alterung der Bevölkerung mit einer Zunahme der Krebsneuerkrankungen zu rechnen.

Einige Parlamentarier hatten in Vorstössen auf die Notwendigkeit eines Krebsregisters hingewiesen, insbesondere Frau Kollegin Heim mit der parlamentarischen Initiative 07.501, "Nationales Krebsregister", und Herr Kollege Altherr mit der Motion 11.3584, "Nationale Strategie der Krebsbekämpfung. Für mehr Chancengleichheit und Effizienz". Daher hat der Bundesrat die Bekämpfung der Krebserkrankungen in seine Strategie Gesundheit 2020 aufgenommen, die neben der Nationalen Strategie gegen Krebs 2014-2017 einen weiteren Meilenstein in diesem Bereich bildet. Nun folgt das Krebsregistrierungsgesetz.

Eine schweizweit einheitliche Krebsregistrierung kann die Prävention, Früherkennung und Behandlung von [PAGE 2095] Krebserkrankungen verbessern. Im neuen Gesetz wird geregelt, wie Daten zu Krebserkrankungen erhoben, registriert und weitergeleitet werden, um sie auf nationaler Ebene auswerten und veröffentlichen zu können. Damit wird eine schweizweit einheitliche und vollständige Krebsregistrierung sichergestellt. Die Daten bieten die Grundlage, um Präventions- und Früherkennungsmassnahmen zu verbessern und die Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität zu evaluieren. Für die Zukunft ermöglicht das Gesetz die Förderung weiterer Register für nichtübertragbare Krankheiten.

Die Kommission hat mehrere Anhörungen durchgeführt und den Gesetzentwurf in drei Sitzungen diskutiert und vertieft. Notwendig ist eine gute Datenqualität, das heisst vollständige und vollzählige Daten. Vorgesehen sind zwei Datenkategorien: Als Basisdaten werden erstens Angaben zur Person, zur Diagnose, zur Erstbehandlung sowie zum Auftreten von Metastasen erfasst. Mit Zusatzdaten sollen zweitens Fragen zu bestimmten Krebserkrankungen oder Personengruppen beantwortet werden. Die Daten werden weiterhin in den kantonalen Krebsregistern erfasst. Das ermöglicht, dass das heute aufgrund kantonaler Krebsregister bestehende Fachwissen genutzt wird. Die Patientinnen und Patienten können der Registrierung jederzeit widersprechen. Krebserkrankungen von Kindern und Jugendlichen werden im Kinderkrebsregister erfasst, das vom Bund geführt wird.

Im Vergleich zum Entwurf des Bundesrates hat die SGK des Nationalrates verschiedene Anpassungen vorgesehen: Gemäss Artikel 26 sollen die im Rahmen der Krebsregistrierung erhobenen Daten deutlich länger aufbewahrt und auch später anonymisiert werden, als dies der Bundesrat vorgeschlagen hat. Konkret sollen die von den meldepflichtigen Personen erhaltenen Daten von den kantonalen Krebsregistern erst 30 Jahre und die Daten des Kinderkrebsregisters erst 80 Jahre nach dem Tod der Patientin oder des Patienten vernichtet werden. Die Frist für die Anonymisierung von registrierten Daten wird ausgedehnt - sie ist spätestens 80 Jahre nach dem Tod der Patientin oder des Patienten vorzunehmen -, damit die Daten noch besser für die Beantwortung möglicher Forschungsfragen genutzt werden können. Die Datensätze, die beim Inkrafttreten des Gesetzes bereits in kantonalen Krebsregistern und im Kinderkrebsregister vorhanden sind, können in das neue System überführt werden.

Das Krebsregistrierungsgesetz ist zwar kein Krebsforschungsgesetz. Trotzdem will es nach Artikel 2 Litera d auch Datengrundlagen schaffen, um die Krebsforschung zu unterstützen. Diesbezüglich wurden zwei Punkte in der Kommission lange und vertieft debattiert:

Der erste Punkt betrifft die Möglichkeit, die AHV-Versichertennummer ausserhalb ihres klassischen Anwendungsbereichs, der Sozialversicherung, zu verwenden, um die Forschung zu unterstützen. Voraussetzung hierfür ist allerdings, dass ihre Verwendung in einem Bundesgesetz geregelt wird. Diese Frage ist von der Kommission nicht beantwortet worden. Das Thema kann von der Schwesterkommission, der SGK-SR, aber weiter vertieft werden.

Der zweite Punkt betrifft die Verknüpfung von Krebsregisterdaten für Forschungszwecke auf nationaler Ebene. Die in der Krebsforschung beabsichtigte Nutzung der AHV-Versichertennummer als Link-Variable für Datensatzverknüpfungen setzt voraus, dass die Krebsforscherinnen und -forscher mit einem formellen Gesetz ermächtigt werden, die Versichertennummer hierfür zu verwenden. Wie der erste ist auch der zweite Punkt lange diskutiert worden. Wir haben aber keine andere Lösung erarbeitet als das, was uns der Bundesrat dazu vorgeschlagen hat.

Der Datenschutz und die Patientenrechte waren in der Kommission ebenfalls wichtige Themen, wie auch die gesetzliche Verankerung und die Finanzierbarkeit des Kinderkrebsregisters.

Die Kommission ist einstimmig auf das Gesetz eingetreten und hat dem Gesetzentwurf mit den verschiedenen Änderungen auch einstimmig zugestimmt.