AB 281423

Wortprotokoll

Ce débat fait suite - cela a été rappelé, et tout votre débat de ce matin le rappelle - à une initiative populaire qui a été déposée et qui propose que le modèle du consentement présumé soit introduit en Suisse.

Le Conseil fédéral, avec le Parlement d'ailleurs, se préoccupe et s'occupe depuis longtemps de cette question. On a eu plusieurs discussions à ce sujet déjà dans les années 2013 à 2015. Il s'agissait de trouver comment faire pour que la situation soit aussi stable, aussi bonne que possible pour celles et ceux qui sont prêts à participer au don d'organes, à donner un organe en cas de décès, et pour celles et ceux qui en ont besoin. Il y a effectivement, cela vient encore d'être rappelé par M. Grüter, beaucoup de personnes dans notre pays dont on pourrait sauver la vie avec un don d'organe. Mais pour cela, encore faut-il que la situation soit, malgré toutes les émotions qui sont liées à ce débat, aussi claire que possible.

Le Conseil fédéral a estimé que l'initiative avait probablement de bonnes chances d'être soutenue par le peuple. Selon les sondages, entre 60 et 80 pour cent de la population se déclare favorable au don d'organes. C'est dans ce cadre, et parce qu'il pense que l'on peut interpréter l'initiative au sens d'un consentement présumé au sens strict, ce qu'il ne souhaite pas, que le Conseil fédéral a proposé un contre-projet avec un consentement présumé au sens large, qui tient explicitement compte de l'avis des proches, de manière à pouvoir participer aussi à l'élaboration de ce projet et au débat. L'appréciation du Conseil fédéral selon laquelle l'initiative pourrait trouver une majorité se traduit déjà dans la décision de votre commission. La majorité de votre commission vous propose d'accepter l'initiative, ce qui est quand même suffisamment rare pour être mentionné. Cela montre qu'une évolution dans ce débat semble aujourd'hui nécessaire.

Dans ce cadre-là, je dois vous dire que l'avis du Conseil fédéral a évolué. Vous vous souvenez que j'avais eu l'occasion, en 2014 ou 2015, d'intervenir dans ce conseil - par conviction également - pour vous dire qu'il ne fallait pas passer au modèle du consentement présumé. Nous voulions d'abord essayer tout ce qui pouvait être entrepris, comme des campagnes et un plan d'action. En 2013, nous avons lancé un important plan d'action pour essayer d'améliorer la situation. Comme toujours, nous avons appris dans ce genre de situation et avons dû constater, après maintenant huit ans, que ce plan a permis de faire un peu bouger les choses. Or cela n'est pas satisfaisant, et il s'avère qu'il faut aujourd'hui, comme nous l'avions promis en 2015 si la situation ne s'améliorait pas, envisager un pas supplémentaire.

J'ai évoqué le taux de 50 à 80 pour cent de la population qui, selon les sondages, est fondamentalement favorable au don d'organes. Il est vrai que cela est en apparente contradiction avec les chiffres portant sur la déclaration de volonté, car 16 pour cent de la population suisse seulement a rempli une carte de donneur. La différence entre le taux de 65 pour cent environ de personnes favorables au don d'organes et celui de 16 pour cent ayant une carte de donneur est énorme. En fait, c'est quasiment la majorité de la population qui se dit favorable, mais qui ne possède pas de carte.

Quelle est la conséquence de cela? C'est que cette décision extrêmement difficile est laissée à la famille, aux proches, qui sont appelés à prendre position pour la personne décédée dans un contexte délicat, avec une grande détresse émotionnelle. Dans ce cadre-là, le taux de refus des proches atteint environ 55 pour cent, ce qui est très élevé si l'on compare avec les autres pays européens, où la moyenne se situe à 30 pour cent. Ce taux de refus d'environ 55 pour cent dans un contexte où entre 50 et 80 pour cent de la population se déclare fondamentalement favorable au don d'organes nous fait sentir qu'il y a là aussi quelque chose qui n'est pas en absolue cohérence. Il existe donc un fossé important entre la volonté personnelle de donner et le taux réel des dons.

C'est dans ce cadre, avec l'évolution qui a eu lieu suite au plan d'action, avec le débat posé par l'initiative et avec le débat dans votre commission, que le Conseil fédéral a émis l'avis selon lequel le système devait évoluer. Ce n'est pas une révolution; c'est une évolution.

En effet, aujourd'hui déjà les proches sont consultés sans que l'on puisse leur dire quoi que ce soit; on peut seulement leur demander ce qu'ils pensent de la question. A l'avenir, les proches seraient toujours consultés, mais on partirait alors du principe - en l'absence d'autres éléments qui permettraient de voir la situation différemment, et l'avis des proches est évidemment un élément important -, que la personne décédée aurait été plutôt favorable au don de ses organes. Cela serait le cas si elle n'a pas indiqué le contraire ou si ses proches ne sont pas en mesure de se souvenir, par exemple, d'une discussion sur le sujet lors de laquelle la personne se serait opposée au don d'organes. En l'absence d'une opposition explicite, les proches devraient donc toujours donner leur avis. En l'absence d'autres informations, on partirait plutôt du principe que la personne décédée aurait pu consentir au don d'organes. Cela serait aussi un soulagement pour les proches - il faut le dire. La discussion aurait toujours lieu, mais sur des prémisses un peu différentes. Cela serait aussi un soulagement et représenterait un soutien pour les professionnels qui sont confrontés, dans les hôpitaux, à cette question extrêmement difficile.

Le contenu du contre-projet, vous le connaissez: c'est le consentement présumé élargi, avec consultation systématique des proches pour connaître leur avis. L'objectif est qu'ils puissent dire en tout temps que ce n'est pas ce que souhaitait la personne décédée. Suite à la consultation, nous avons encore ajouté une réserve supplémentaire qui dit que si la personne décédée n'a pas exprimé sa volonté et si aucun proche n'est joignable, alors il n'y a pas de prélèvement d'organes. Même s'il y a le consentement présumé mais qu'il n'y a pas eu de contact avec un proche, l'approche choisie est très prudente et assez conservatrice, et l'on dit que dans un tel cas le don d'organes ne peut pas avoir lieu. C'est pour éviter la situation où un proche ne serait pas joignable et pour empêcher qu'au cas où les organes seraient prélevés, un proche, un membre de la famille dise que la personne décédée était opposée au don d'organes. Nous voulons absolument éviter ce type de situation. Grâce à cette correction apportée après la consultation, nous avons pu corriger le projet. C'est une des principales modifications apportées au projet à l'issue de la consultation.

La tenue d'un registre dans lequel on peut consigner son opposition est également prévue. C'est aussi une différence importante par rapport au "Erklärungsmodell". Pour répondre à la question de M. Lohr sur le "Erklärungsmodell": avec un registre dans lequel on inscrit son opposition, une fois que l'opposition est là, qu'elle est notée, elle est valable, et si d'aventure la personne concernée change d'avis, dans les deux ans qui suivent, et devient favorable au don d'organes mais ne l'aurait pas inscrit dans le registre, là aussi, c'est la version conservatrice qui l'emporte. Avec le "Erklärungsmodell", on aurait le problème inverse: les personnes pourraient se déclarer favorables, mais si tout à coup, sans avoir eu le temps de changer leur déclaration, elles ne l'étaient plus, alors on se trouverait dans la situation où, de facto, des organes pourraient être prélevés sur des personnes qui y seraient opposées mais n'auraient pas encore changé leur déclaration dans le registre. C'est la raison pour laquelle il nous semble souhaitable d'avoir un registre d'opposition plutôt qu'un registre d'accord.

La question des campagnes de sensibilisation, je ne vous en parle plus, je crois qu'on a déjà eu l'occasion de l'aborder. Il nous paraît extrêmement important de bien expliquer les choses et d'inviter toutes les personnes qui ne souhaitent pas que leurs organes soient prélevés après leur décès à le dire, soit à leurs proches, soit en le faisant inscrire dans [PAGE 859] le registre, de manière à ce que la situation soit claire pour tout le monde.

La majorité de votre commission a suivi dans les grandes lignes le projet du Conseil fédéral. Elle y a apporté quelques modifications, sur lesquelles nous n'avons pas de remarques à formuler. Evidemment, les questions éthiques ont été examinées de façon approfondie par le Conseil fédéral et la Commission nationale d'éthique dans le domaine de la médecine humaine. Il nous semble que le consentement présumé, au sens strict - c'est comme cela que nous comprenons l'initiative populaire, qui ne prévoit pas de droit de parole aux proches -, n'est pas défendable sur le plan éthique. Par contre, le contre-projet indirect - qui permet de rendre le consentement présumé conforme aux droits fondamentaux par le fait que les proches sont consultés - me paraît extrêmement important.

C'est pour cela que je disais tout à l'heure que ce n'est pas une révolution. Dans une situation très difficile, très émotionnelle au moment d'un décès, la discussion avec les proches reste absolument centrale. Cela ne change pas. La seule chose qui change, c'est lorsqu'il n'y a strictement aucune indication concernant la volonté de la personne décédée. On pourrait dans ces conditions partir de l'idée que la personne aurait été favorable au don d'organes. Actuellement, on doit partir de l'idée qu'on ne sait pas et que, sans indication de sa part, la personne décédée aurait été défavorable au don d'organes. C'est la seule différence qu'il y a. Ce n'est donc pas un pas aussi important que ce que certaines interventions auraient pu laisser penser.

Voilà ce que pense le Conseil fédéral sur cette thématique très sensible, très importante sur le plan social, qui nous concerne toutes et tous, qui soulève de nombreuses questions éthiques et personnelles. Le Conseil fédéral et votre commission ont essayé de tracer un chemin praticable. Une très grande place est laissée au dialogue avec les proches au moment le plus délicat.

Ce sont les raisons pour lesquelles j'aimerais vous inviter, au nom du Conseil fédéral, à rejeter la proposition de non-entrée en matière, à rejeter la proposition de recommander d'accepter l'initiative. En revanche, il vous invite à suivre la minorité Amaudruz qui propose de soutenir le contre-projet tel qu'il ressort des travaux de votre commission.