P 212-2023 Hilty Haller (Bern, GRÜNE) Versorgungslage ME/CFS-Betroffene – Situation Kanton Bern. Antwort des Regierungsrates

1. eine Einschätzung der aktuellen Situation im Kanton Bern gemeinsam mit den Gesundheitsinstitutionen (Spitäler, Universität Bern, Fachhochschulen) zu präsentieren. Gibt es eine Übersicht, wie viele Menschen im Kanton Bern von ME/CFS bzw. Long Covid und PVS betroffen sind, oder ist eine Erhebung geplant?

2. sich im Rahmen der Mitgliedschaften in der SODK und der SKOS sowie auf der nationalen Ebene für die Anerkennung des Krankheitsbildes einzusetzen, mit dem Ziel, ein Anrecht auf eine IV-Rente zu implementieren;

3. zu informieren, inwiefern Pläne zur Aufklärung der Bevölkerung, Spitäler, Ärzteschaft und Sozialversicherungen zum Krankheitsbild ME/CFS bestehen. Wie will der Kanton mithelfen, dass die Betroffenen die nötige Unterstützung erhalten?

4. aufzuzeigen, wo und in welcher Form pflegebedürftige Menschen adäquat versorgt werden können. Sind der Regierung Projekte zur Verbesserung der Versorgungslage von ME/CFS-

Patienten aus anderen Kantonen bekannt, und haben die Kantone die Dringlichkeit einer Koordination erkannt?

Begründung:

In einer von der Charité Berlin veröffentlichen Studie (Mitautorin Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen) wurde belegt, dass neben anderen Viren auch COVID-19 ein Auslöser von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist. Mehr noch, ME/CFS ist die schlimmste Form von Long COVID. Wer nach 12 Monaten immer noch an Symptomen leidet, tut dies auch nach 24 Monaten. Es muss davon ausgegangen werden, dass diese Long-COVID- und Post-Vakzin-Syndrom-(PVS)- Patientinnen und -Patienten in eine ME/CFS übergehen. Was bereits vermutet wurde, ist nun also Gewissheit, und die Fälle von ME/CFS sind in den letzten Monaten und Jahren bereits gestiegen und werden weiter zunehmen.

Wie viele ME/CFS-Patientinnen und -Patienten es in der Schweiz zurzeit gibt, ist nicht bekannt. Schätzungen gehen von mindestens 40 000 Betroffenen in der Schweiz aus, Tendenz steigend. Es gibt zurzeit weder validierte Tests zur Bestätigung oder zum Ausschluss von ME/CFS noch eine Therapie. Leider wird die Krankheit häufig nicht anerkannt und weitestgehend ignoriert, in vielen Fällen ist sie den Ärztinnen und Ärzten nicht bekannt. Dies zeigt sich auch in einer Studie zu ME/CFS, in der Rea Tschopp vom Swiss Tropical and Public Health Institute in Allschwil und Rahel König von der Medizinischen Fakultät der Universität Basel nachweisen konnten, dass: – die durchschnittliche Dauer vom Ausbruch der Krankheit bis zur Diagnose 6,7 Jahre betrug – die Patienten durchschnittlich 11,1 verschiedene Termine hatten und – 2,6 Fehldiagnosen → hauptsächlich psychische Erkrankungen (z. B. Depression oder psychosomatische Erkrankung, Burn-out oder Neurasthenie) – den meisten Patienten (90,5 Prozent) mindestens einmal gesagt wurde, dass ihre Symptome psychosomatisch seien – eine Diagnose, die seit mehreren Jahren widerlegt ist.

In einer Interpellation im Ständerat zum Thema ME/CFS wollte Ständerat Damian Müller (FDP) vom Bundesrat wissen, wie er die Situation einschätzt und wie die Versorgungslage der Betroffenen verbessert werden kann. Bundesrat Berset machte in seiner Antwort deutlich, dass ME/CFS ein wichtiges Thema ist und hier etwas auf die Schweiz zukommen wird; gleichzeitig verwies er auf die Verantwortung der Kantone: https://www.parlament.ch/de/ratsbetrieb/suche-

Antwort des Regierungsrates

Zu Ziffer 1: Eine Einschätzung der aktuellen Situation im Kanton Bern wurde unter dem Einbezug aller an der Behandlung beteiligten Institutionen, welche sowohl Long-Covid als auch ein mögliches «Post-Vac Syndrom» behandeln, im April und Mai 2023 durchgeführt. Auch wurde Rücksprache mit der IV-Stelle des Kanton Bern bezüglich dieser Thematik gehalten. Die IV-Stellenkonferenz erfasst zwar allgemein alle Covid-Fälle, wenn entweder in einem IV-Gesuch oder in einem Bericht (meist Arztbericht) eine Covid-Infektion (nicht nur Long-Covid- Fälle) erwähnt wird, bei diesen Zahlen ist aber unklar, ob und in welchem Ausmass sich die Covid-Infektion auf die Arbeits-, resp. Erwerbsunfähigkeiten auswirkt. Long-Covid-Fälle werden nicht gesondert erfasst. Bei den meisten Fällen bestehen zudem weitere Diagnosen, welche sich teilweise ursächlicher und langfristiger auf die Leistungsfähigkeit auswirken. Im Kanton Bern gibt es verschiedene Angebote von spezialisierten Long-Covid-Sprechstunden und Reha-Angeboten, welche sowohl Patientinnen und Patienten mit dem Verdacht auf Long- Covid als auch dem Verdacht auf ein mögliches «Post-Vac-Syndrom» zur Verfügung stehen. Hierbei muss festgehalten werden, dass es nach dem aktuellen wissenschaftlichen Stand noch

keine medizinisch einheitliche und anerkannte Definition des «Post-Vac-Syndroms» gibt. Unter diesem Begriff werden verschiedene Beschwerden zusammengefasst, wie sie auch mit Long- Covid in Verbindung gebracht werden. 1,2 Aus diesem Grund haben wir alle Institutionen einzeln angefragt. Darunter waren bzw. sind folgende Einrichtungen im Kanton Bern, die Angebote zur Behandlung sowohl von Long-Covid als auch einem möglichem «Post-Vac-Syndrom» hatten oder aktuell noch anbieten (Tabelle 1).3,4 Insbesondere der Kompetenzbereich Psychosomatik am Inselspital bietet die Abklärung und Behandlung von Patientinnen und Patienten, die bei Status nach Covid-19-Infekt und/oder -Impfung an chronischer Erschöpfung und Müdigkeit (CFS) leiden. Der Kantonsärztliche Dienst hat darüber bereits im Mai 2022 die Ärzteschaft mit einem Newsletter informiert.5 Es werden schätzungsweise 2-3 Patientinnen und Patienten pro Woche bei Status nach Covid-Infektion behandelt, Patientinnen und Patienten mit Post-Vac-Syndrom sind deutlich seltener. Dies deckt sich gut mit der Prävalenz des CFS bei Status nach Long-Covid, welche bei ungefähr 0.23 liegt. 6 Nach Rücksprache mit dem Inselspital Bern ist aufgrund der hohen Anzahl durchgemachter Covid-19-Erkrankungen eine genaue Trennung der CFS-Patientinnen und -Patienten nach der Ätiologie der Erkrankung schwierig. Es soll aber versucht werden, eine solche zukünftig besser vorzunehmen. Faktisch werden die Patientinnen und Patienten jedoch bereits behandelt und betreut. Im Frühjahr 2022 fand eine Befragung der Kantone zur Post-Covid-19-Erkrankung durch das Bundesamt für Gesundheit (BAG) statt. Auf Basis der Rückmeldungen konnte eine Liste von spezialisierten Angeboten auf der BAG-Webseite publiziert werden,7 die auch regelmässig aktualisiert werden soll.

Institution Zusätzliche Informationen Long Covid Pa- «Post-Vac-Syntient/- drom» Patient/-ininnen nen Long-Covid Sprechstunde der Neurologie am Zuvor in der Pulmologie; auf n=653 n=4 Inselspital Grund der Symptome in die Neurologie integriert

Kompetenzbereich Psychosomatik am Inselspital (spezialisiert auf Chroni- Ca. 2-3 Patien- n=n.a. sches Erschöpfungssyndrom und Long COVID-19) ten pro Woche; eine genaue Zahl ist n.a.

Universitäre Psychiatrischen Dienste Bern Aufgrund der geringen Zahl von n=8 n=0 Abklärung und Unterstützung bezüglich der Anmeldungen wurde das Ange- Arbeitsfähigkeit bei psychischen Problemen bot Ende 2022 eingestellt im Zusammenhang mit Long COVID-19

Berner Reha Zentrum Heiligenschwendi n=36 n=2-3 https://www.pei.de/SharedDocs/Downloads/DE/newsroom/dossiers/sicherheitsberichte/sicherheitsbericht-27-12-20-bis-30-06-22.pdf?__blob=publica- https://www.swissmedic.ch/swissmedic/de/home/news/coronavirus-covid-19/covid-19-vaccines-safety-update-19.html (Stand 24.02.2023) https://www.gsi.be.ch/de/start/news/newsletter-rundschreiben/newsletter-kantonsaerztlicher-dienst/newsletter-covid-19-05-2022.html https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/krankheiten/ausbrueche-epidemien-pandemien/aktuelle-ausbrueche-epidemien/novel-cov/post-covid-19- erkrankung/sprechstunden-rehaangebote.html https://www.gsi.be.ch/de/start/news/newsletter-rundschreiben/newsletter-kantonsaerztlicher-dienst/newsletter-covid-19-05-2022.html Chen C, Haupert SR, Zimmermann L, Shi X, Fritsche LG, Mukherjee B. Global Prevalence of Post-Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) Condition or Long COVID: A Meta-Analysis and Systematic Review. J Infect Dis. 2022 Nov 1;226(9):1593-1607. doi: 10.1093/infdis/jiac136. PMID: 35429399; PMCID: https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/post-covid-19-erkrankung/sprechstunden-rehaangebote.html

Berner Klinik Montana n=n.a. n=n.a.

Kinderklinik des Inselspitals (Kinderinfektiologie; bis 16 Jahre) n=50 n=0

Total (vorbehaltlich Kompetenzbereich Psychosomatik Inselspital und Berner n=747 n=6-7 Klinik Montana) Tabelle 1: Erhebung der aktuellen Behandlungszahlen von Long Covid im Kanton Bern

Der Regierungsrat beantragt die Annahme und gleichzeitige Abschreibung der Ziffer 1.

Zu Ziffer 2:

Bereits heute haben ME/CFS-Betroffene Anspruch auf eine Rente der Invalidenversicherung (IV- Rente), wenn die rechtlichen Voraussetzungen erfüllt sind. Die rechtliche Situation wird unabhängig vom Krankheitsbild geregelt, da für die Zusprache von Renten nicht die medizinischen Diagnosen massgebend sind, sondern die Auswirkungen des Gesundheitszustands auf die Leistungsfähigkeit im Berufsalltag (Erwerbsarbeit) oder einem Aufgabengebiet. Die gesundheitliche Einschränkung in der Erwerbsarbeit kann folglich je nach Einzelfall sehr unterschiedlich sein. In der IV-Gesetzgebung werden denn auch keine Krankheitsbilder anerkannt, im Gegensatz bspw. zur Verordnung über die Unfallversicherung (UVV; SR 832.202), in deren Anhang anerkannte Berufskrankheiten aufgelistet sind. Zudem birgt die Verknüpfung einer einzelnen, medizinisch schwer nachweisbaren Diagnose mit einer Massnahme auch die Gefahr eines Automatismus, was der Absicht des Gesetzgebers, die IV im Sinne einer Eingliederungsversicherung zu stärken, widerspricht. Folglich erachtet der Regierungsrat die Forderung unter Ziffer 2 nicht als zielführend und beantragt daher die Ablehnung der Ziffer 2.

Zu Ziffer 3: Vom BAG in Auftrag gegeben und von der FMH unterstützt, wurden von der Abteilung für Allgemeinmedizin des Universitätsspitals Genf und der Abteilung für Neurologie des Inselspitals Bern, unter Einbezug von Expertinnen und Experten und Patientinnen und Patienten, Behandlungsempfehlungen für die Post-Covid-19-Erkrankung erarbeitet. Die Empfehlungen sind auf den Plattformen «Altea» und «RAFAEL» in mehreren Sprachen zugänglich.8 9 Diese Informationen richten sich sowohl an die Ärztinnen und Ärzte der Grundversorgung, welche die wichtigste Säule in der Diagnostik aller Long-Covid assoziierten Erkrankungen darstellen, als auch an die Patientinnen und Patienten sowie an fachlich involvierte Institutionen wie die Sozialversicherungen. Zusätzlich werden auf beiden Plattformen für Hausärztinnen und Hausärzte Onlineworkshops angeboten. Mit einem Newsletter wurden alle Ärztinnen und Ärzte im Kanton Bern, insbesondere der Grundversorgung, über diese Angebote informiert. 10 Zusätzlich gibt es sowohl für Ärztinnen und Ärzte als auch für Patientinnen und Patienten Informationen auf der Website des BAG zur Post-Covid-19-Erkrankung.11 Eine weitere Öffentlichkeitskampagne zur Information der Bevölkerung müsste unter Einbezug allfälliger Drittanbieter ausgeschrieben und entsprechend mit zusätzlichen finanziellen Mitteln https://altea-network.com/guideline https://www.rafael-postcovid.ch/ https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/post-covid-19-erkrankung.html

vom Grossen Rat bewilligt werden. Die Verwendung dieser zweckgebundenen Mittel zur Erfüllung der Anliegen aus dem Postulat bedarf einer gesetzlichen Grundlage. Diese Mittel stehen zudem nicht mehr zur Erfüllung anderer kantonaler Aufgaben zur Verfügung, womit der Handlungsspielraum des Regierungsrats und des Grossen Rats beschränkt würde. Die im Mai 2023 durchgeführte Bedarfsanalyse hat gezeigt, dass es im Kanton Bern sowohl Kapazitäten zur Behandlung von Long-Covid- als auch der Post-Vac-Patientinnen und -Patienten gibt und diese auch genutzt werden. Zusammenfassend ist der Regierungsrat der Ansicht, dass zurzeit sowohl ein ausreichendes Informations- als auch Behandlungsangebot für Long-Covid assoziierte Erkrankungen besteht. Er beantragt die Annahme und gleichzeitige Abschreibung von Ziffer 3.

Zu Ziffer 4: Im Kanton Bern werden alle Aspekte der Behandlung Covid-19 assoziierter Erkrankungen in den unter Ziffer 1 aufgeführten Institutionen angeboten. Dies beinhaltet und beinhaltete: a) Diagnose und Therapie im somatischen Bereich (Long-Covid Sprechstunde der Neurologie am Inselspital Bern) b) Rehabilitationsangebote (Berner Reha Zentrum Heiligenschwendi und Berner Klinik Montana) c) Unterstützung bezüglich der Arbeitsfähigkeit bei psychischen Problemen im Zusammenhang mit Long-Covid (UPD AG Bern, das Angebot wurde auf Grund der geringen Nachfrage Ende 2022 eingestellt) d) den Kompetenzbereich Psychosomatik am Inselspital (spezialisiert auf Chronisches Erschöpfungssyndrom und Long COVID-19) e) Angebote für Kinder (Kinderinfektiologie des Inselspitals Bern) Eine nationale Koordination findet, wie in der Antwort zu Ziffer 3 aufgezeigt, bereits durch das BAG statt und die Dringlichkeit wurde erkannt. Für die systematische Aufarbeitung von wissenschaftlichen Daten der Post-Covid-19-Erkrankung ist das BAG, in Zusammenarbeit mit den entsprechenden Fachgesellschaften, zuständig. Eine Aufarbeitung auf nationaler Ebene zur Verknüpfung von Forschungsergebnissen als auch von Behandlungsangeboten ist der sinnvollste Ansatz. Das BAG als zuständige Institution koordiniert dabei folgendes: 12 f) Informationen zur Post-Covid-19-Erkrankung, zu den Symptomen sowie dem Vorgehen bei Symptomen und bei Erwerbsausfall. g) Übersicht über spezialisierte Sprechstunden und Rehabilitationsangebote zur vertieften Abklärung und Behandlung einer Post-Covid-19-Erkrankung. h) Informationen zu den laufenden Arbeiten im Bereich Versorgung und Forschung. Zusammenfassend ist der Regierungsrat der Ansicht, dass ein umfassendes Therapie- und Versorgungsangebot für Covid-19 assoziierte Erkrankungen im Kanton Bern besteht. Das Problem ist auch auf nationaler Ebene erkannt und die Arbeiten werden durch die zuständige Institution, das BAG, koordiniert. Der Regierungsrat beantragt daher die Annahme und gleichzeitige Abschreibung von Ziffer 4.

Verteiler ‒ Grosser Rat https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/post-covid-19-erkrankung.html