Schutz des menschlichen Genoms vor Missbrauch

Stöckli Hans · P-M · Ständerat · Bern · Sozialdemokratische Fraktion

Präsident (Stöckli Hans, Präsident): Herr Engler ist von der schriftlichen Antwort des Bundesrates teilweise befriedigt und beantragt Diskussion. - Sie wird ihm gewährt.

Engler Stefan · Mit-M · Ständerat · Graubünden · Die Mitte-Fraktion. Die Mitte. EVP.

Nur ganz kurz: Ich bedanke mich beim Bundesrat für die Beantwortung der Interpellation und der damit aufgeworfenen Fragen. Ich muss vielleicht vorausschicken, dass ich von einem Wissenschaftler für diese Thematik inspiriert wurde bzw. von seiner Sorge über den künftigen Gebrauch genetischer Daten. Der Bundesrat teilt an und für sich die Sorge der missbräuchlichen Verwendung genetischer Daten, verweist aber auf das noch junge Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen und erachtet diese Gesetzgebung als hinreichend, um auch in Zukunft dem Missbrauch vorzubeugen.

In diesem Punkt teile ich die Auffassung des Bundesrates nicht vollumfänglich, vor allem wenn ich mir vor Augen halte, was für Entwicklungen uns in den nächsten zehn bis fünfzehn Jahren bevorstehen. Umfassende Analysen des menschlichen Erbguts könnten bald Teil der ärztlichen Routine werden. Solche sensiblen Daten werden nie vollständig vor missbräuchlichen Zugriffen geschützt werden können, sodass die Gefahr der Diskriminierung aufgrund genetischer Merkmale wächst. Versicherungen und Arbeitgeber könnten versuchen, diese Daten zu ihrem Vorteil zu nutzen, und sogar das Recht des Individuums auf Nichtwissen könnte ins Wanken geraten. Mancher erfährt mehr über sich, als er will bzw. als ihm recht ist. Bereits jetzt ist das Erbgut Tausender Menschen komplett sequenziert. Der medizinische Nutzen dieser Daten wird immer greifbarer, sei es bei der Dosierung von Medikamenten, der Behandlung von Krebs oder der Vorbeugung von Erkrankungen. Wenn die Entwicklung so weitergeht - und vieles deutet darauf hin -, wird in Zukunft jeder Mensch die Sequenz seines eigenen Erbgutes kennen. So weit, so gut, werden Sie mir sagen, und wenn mir das hilft, eine Krankheit zu antizipieren bzw. eine geeignete Therapie zu ermöglichen, kann mir das ja recht sein.

Das Problem ist aber die missbräuchliche Verwendung des Erbgutes, ohne dass ich das will, verbunden mit einem beträchtlichen möglichen Schaden für mich. Diskriminierungen, die von Fehl- und Überinterpretationen genetischer Daten genährt werden, bilden das eigentliche Problem. Das bestehende Gesetz, auf das der Bundesrat hinweist, nimmt diese Sorgen teilweise auf, kann aber die Ängste oder Sorgen nicht zerstreuen, dass ein besonderes Risiko dort droht, wo finanzielle Interessen ins Spiel kommen. Versicherungen würden viel Geld sparen, wenn sie Personen mit erhöhtem Krankheitsrisiko die Aufnahme verweigern oder ihnen wenigstens erhöhte Beiträge abverlangen könnten. Auch könnten Arbeitgeber versucht sein, scheinbar geeignete Bewerber mithilfe von genetischen Analysen zu bestimmen. Das Erbgut bietet vielfältige Möglichkeiten, es als scheinbar wissenschaftliches Auswahlkriterium zu missbrauchen.

Das Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen schiebt dem im Augenblick zwar noch einen Riegel vor: Keine Versicherung und kein Arbeitgeber darf die Durchführung von Gentests verlangen oder auch nur einfordern, dass bereits durchgeführte Tests vorgelegt werden. Doch schon jetzt gibt es Ausnahmen: Beim Abschluss hoher Versicherungssummen ist der Versicherte verpflichtet, bereits durchgeführte Gentests vorzulegen. Sollte der finanzielle Druck in Zukunft noch steigen, könnte auch die Zahl derartiger Schlupflöcher anwachsen. In der Praxis könnte das noch junge Gesetz auch bald wirkungslos werden: Je leichter nämlich Genomdaten zugänglich sind, umso einfacher wird ihr Missbrauch. Versicherungen etwa wären nicht mehr auf die Zustimmung der Betroffenen angewiesen.

Mit meiner Interpellation wollte ich in Erfahrung bringen, ob sich der Bundesrat dieser Sprengkraft bewusst ist bzw. ob er der Auffassung ist, dass die bestehende Gesetzgebung ausreichend ist, oder ob nicht vielmehr eine verfassungsmässige Verankerung erforderlich wäre, wonach die Genomsequenz eines jeden Individuums sein unveräusserliches Eigentum darstellt und dessen Missbrauch strafrechtlich verfolgt werden muss. Für mich wäre alternativ auch eine Ergänzung von Artikel 8 der Bundesverfassung vorstellbar: Das Diskriminierungsverbot müsste mit einem Verbot der Diskriminierung wegen des Erbguts ergänzt werden.

Ich werde die Geschichte weiterhin im Auge behalten und werde - ich habe Interesse an dieser Wissenschaft gefunden - gegebenenfalls zu einem späteren Zeitpunkt darauf zurückkommen.

Berset Alain · BR-M · Bundesrat · Freiburg

J'aimerais vous rappeler qu'en ce qui concerne la loi sur l'analyse génétique humaine, la loi datant de 2004 sera abrogée, parce que vous avez adopté en juin 2018 une révision totale de cette loi. Nous partons donc de l'idée que le débat a eu lieu récemment et que, pour l'essentiel, les préoccupations que vous émettez maintenant étaient déjà connues à l'époque. Nous avons donc une nouvelle base légale, mais qui n'est néanmoins pas encore en vigueur: les ordonnances sont en consultation jusqu'au mois d'octobre de cette année; on s'attend à une entrée en vigueur, pour une partie, déjà en 2021 ou alors en 2022. Nous ne voyons pas, véritablement, ce qui a changé depuis le débat de 2018. Les questions restent extrêmement sensibles, comme vous l'avez mentionné. Nous partons de l'idée que nous avons la base légale pour faire face à ce questionnement et qu'il serait aujourd'hui un peu curieux de vouloir remodifier la loi et d'aborder la question de la base constitutionnelle, alors que la modification totale de 2018 n'est pas encore en vigueur.

C'est la raison pour laquelle il nous semble que nous devons maintenant avancer dans ce dossier et regarder un peu comment cela évoluera, en sachant que tout évolue très rapidement dans ce domaine et que nous ne pouvons faire de législation que pour ce qui concerne notre propre territoire. Dans ce domaine, énormément de choses se passent sur le plan international, et nous devons aussi - d'ailleurs, ce thème était aussi important dans la révision totale de la loi sur l'analyse génétique humaine - faire attention à voir ce qui est autorisé chez nous et ce qui ne l'est pas.