CASE OF B.R. v. SWITZERLAND - [German Translation] summary by the Austrian Institute for Human Rights (ÖIM)

Die 1988 geborene Bf leidet seit ihrem achten Lebens­ aufgenommen. Eine Kostenübernahme war aber für monat an spinaler Muskelatrophie Typ II (SMA), die eine Personen, die 20 Jahre oder älter waren und eine konti­ Tetraplegie (Lähmung der Arme und Beine) verursacht. nuierliche Beatmung benötigten, ausgeschlossen. Die Bestimmte Therapien und Behandlungen kö­nnen das Krankenkassen waren nach dem schweizerischen Recht Fortschreiten dieser unheilbaren Krankheit verlang­ nur dann dazu verpflichtet, die Kosten dennoch zu übersamen und die Symptome ­lindern. Die Bf ist auf einen nehmen, wenn das Medikament einen hohen Nutzen für Rollstuhl angewiesen, wird über eine Sonde ernährt einen Versicherten mit einem lebensbedrohlichen oder und kontinuierlich beatmet. Sie kommuniziert über schweren chronischen Gesundheitsproblem erwarten das Touchpad eines Laptops und steuert ihren Rollstuhl liess und keine Behandlungsalternative existierte. mit einem Joystick. 2015 schloss sie den Master in Lin­ Visana lehnte die Kostenübernahme im August 2018 guistik mit Auszeichnung ab und arbeitete als wissen­ endgültig ab. Diese Entscheidung bekämpfte die Bf beim schaftliche Assistentin an der Universität Zürich. Der­ Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich, wobei zeit absolviert sie ein Doktoratsstudium in Linguistik. sie unter anderem vorbrachte, dass ohne das Medika­ Die Bf ist bei der Versicherungsgesellschaft Visana kran­ ment das Risiko bestünde, die Beweglichkeit ihres linkenpflichtversichert. ken Zeigefingers zu verlieren. Dies hätte zur Folge, dass Am 18.11.2017 und 26.1.2018 ersuchte der Chefarzt sie nicht mehr über ihren Computer mit der Aussenwelt der Klinik für Neurologie des Universitätsspitals Zürich kommunizieren könne. um Kostenübernahme für eine Behandlung mit Spin- Das Sozialversicherungsgericht wies die Beschwerde raza – ein in der Schweiz seit September 2017 zugelas­ am 20.3.2020 ab. Noch am selben Tag übermittelte die senes Medikament, das pro Ampulle mehr als CHF Bf dem Gericht eine wissenschaftliche Studie, die seit 80.000,– kostet und sich zu diesem Zeitpunkt nicht auf dem 18.3.2020 online verfügbar war. Das Gericht teilte der Spezialitätenliste des Bundesamtes für Gesundheit ihr jedoch mit, dass es diese nicht mehr berücksichtibefand. Erst mit 1.7.2020 wurde Spinraza in diese Liste gen könne, weil die Entscheidung bei ihrem Einlangen

Österreichisches Institut für Menschenrechte  © Jan Sramek Verlag

2 B. R. gg die Schweiz NLMR 4/2025-EGMR

bereits ergangen gewesen sei. Die Bf beantragte einer­ de weder offensichtlich unbegründet noch seits eine Revision des Urteils und brachte andererseits aus einem anderen [...] Grund unzulässig ist, eine Beschwerde an das Bundesgericht ein. Mit Urteil erklärt sie der GH für zulässig (mehrheitlich). vom 22.9.2021 wies das Sozialversicherungs­gericht den Antrag der Bf auf Revision zurück. Die wissenschaftliche 2 In der Sache a. Anwendbare allgemeine Grundsätze Studie wurde dabei berücksichtigt, konnte nach Ansicht des Gerichts jedoch keine eindeutigen Beweise liefern. (60) Der GH erinnert daran, dass die EMRK weder das 2022 wies das Bundesgericht auch ihre Beschwerde ab. Recht auf Gesundheit an sich [...] noch auf eine bestimm­ 2019 gelang es der Bf durch Crowdfunding, sich einer te, von einem Patienten gewünschte, medizinische Behandlung mit Spinraza zu unterziehen. Dies führ­ Behandlung [...] und noch weniger ein Recht auf kostente dazu, dass die Bf die Finger der rechten Hand wieder lose medizinische Versorgung garantiert [...]. Hingegen bewegen und klarer sprechen konnte. 2022 wurde diese kann der GH prüfen, ob der Betroffene Zugang zu einem Behandlung fortgesetzt und die Verbesserungen ärztlich gesundheitlichen Versorgungsniveau hat, welches der bestätigt. gesamten Bevölkerung zusteht [...]. (63) Auch wenn Art 8 EMRK im Wesentlichen die Einzelnen vor willkürlichen staatlichen Eingriffen schütze­n Rechtsausführungen soll, verpflichtet er den Staat nicht nur, solche Ein­griffe zu unterlassen; vielmehr ergeben sich auch positive Ver­ Die Bf behauptete eine Verletzung von Art 8 EMRK (hier: pflichtungen, die mit der Achtung des Privat- und Fami­ Recht auf Achtung des Privatlebens), weil die Kosten­ lienlebens verbunden sind. Die Grenze zwischen positiübernahme für eine Behandlung mit Spinraza verwei­ ven und negativen Verpflichtungen des Staats [...] lässt gert worden sei, ohne dass sich die innerstaatlichen sich nicht immer klar definieren; dennoch sind die Behörden ausreichend mit der Wirksamkeit des Medi­ anwendbaren Grundsätze vergleichbar. In beiden Fälkaments auseinandergesetzt hätten. Weiters brach­ len ist auf einen angemessenen Ausgleich zwischen te sie eine Verletzung von Art 3 EMRK (hier: Verbot der den konkurrierenden Interessen des Einzelnen und der

unmenschlichen oder erniedrigenden Behandlung) Gesellschaft als Ganzes zu achten; weiters verfügt der durch die Verweigerung der Kostenübernahme vor. Staat in beiden Fällen über einen gewissen Ermessens­ Zudem behauptete sie eine Verletzung von Art 14 EMRK spielraum [...]. (Diskriminierungsverbot) iVm Art 3 und Art 8 EMRK, weil sie wegen ihres Gesundheitszustandes diskriminiert worden sei. b. Anwendung dieser Grundsätze im vorliegenden Fall i.  Zur Frage, ob eine positive Verpflichtung bestand oder ob ein Eingriff in die Ausübung I. Zur behaupteten Verletzung von Art 8 EMRK des vorgebrachten Rechts stattfand (64) Der GH wurde in der Vergangenheit mit ähnlichen

1.

Zulässigkeit Fällen befasst, namentlich dem Antrag auf Zugang zu (32) [...] Der GH erinnert daran, dass die Menschenwür­ Medikamenten. Der GH setzte sich mit der Einstufung de dem Geist der EMRK zugrunde liegt und insb in den dieses Antrages und insb mit der Frage auseinander, ob Anwendungsbereich des Art 8 EMRK fällt [...]. die strittige Massnahme als Einschränkung der Freiheit (33) In Bezug auf die Situation der Bf ist der GH der der Bf, ihre Behandlung zu wählen – und damit als Ein­ Ansicht, dass sich die Bf auf Art 8 EMRK berufen kann. griff in die Ausübung ihres Rechts auf Achtung des Pri­ Die Regierung bestreitet allerdings nicht, dass Spinra- vatlebens –, oder als behauptete Verletzung der Pflicht za eine Verbesserung der Motorik der Bf und vor allem des Staats, einen geeigneten Rechtsrahmen [...] zu schafihrer Finger ermöglicht hatte, wodurch sie – insb im fen – sohin als positive Verpflichtung, die Achtung des Hinblick auf die Fortsetzung ihrer akademischen Akti­ Privatlebens zu gewährleisten –, angesehen werden vitäten an der Universität Zürich – ihren Computer nut­ kann. Der GH war der Ansicht, dass es nicht notwenzen und mit der Aussenwelt kommunizieren kann. Das dig ist, sich für einen Ansatz zu entscheiden, weil Art 8 gegenständliche Medikament trägt daher dazu bei, wür­ EMRK keine klare Definition zur Abgrenzung enthält devollere Lebensbedingungen für die Bf zu gewähr­ und die für beide geltenden Grundsätze dieselben sind. leisten, die aufgrund ihrer Erkrankung zu den schutzbe­ [...] Es stellt sich die Frage, ob unter Berücksichtigung dürftigsten Personen der Gesellschaft zählt. Der GH ist des Ermessensspielraums des Staats [zwischen den kondaher der Ansicht, dass die in ihrer Beschwerde bean­ kurrierenden Interessen] ein Gleichgewicht [...] hergestandete Situation in den Bereich des »Privatlebens« der stellt wurde. Bf fällt. ii. Zum Ermessensspielraum und zur Abwägung (34) Mit der Feststellung, dass die Beschwer­ der konkurrierenden Interessen

Österreichisches Institut für Menschenrechte  © Jan Sramek Verlag

NLMR 4/2025-EGMR B. R. gg die Schweiz 3

(66) Der GH berücksichtigt, dass er im gegenständlichen kreten Fall willkürlich oder offensichtlich unsachlich Fall mit einer Interpretation wissenschaftlicher Meinun­ erscheinen oder gegen Art 8 EMRK verstosse­n. gen und medizinischer Expertisen im Licht des schwei­ (76) Zudem misst der GH der Tatsache Bedeutung bei, zerischen Rechts konfrontiert ist. Er hält es – unter dass der Bf ein geeigneter Rechtsrahmen zur Verfügung Berücksichtigung der subsidiären Natur seiner Aufgabe stand, der es ihr erlaubte, ihre Beschwerden, einschliess­ – nicht für seine Zuständigkeit, sich zu Fragen, die aus­ lich der unter die EMRK fallenden, geltend zu machen. schliesslich in den Bereich der medizinischen Expertise [...] fallen, zu äussern [...]. (77) Zusammenfassend anerkennt der GH zwar die (68) Im vorliegenden Fall waren die innerstaatlichen äusserst schwierige Situation der Bf, doch ist er der Gerichte der Ansicht, dass die vorgelegten [...] Studien Ansicht, dass die innerstaatlichen Behörden, die nur zu Spinraza keinen wissenschaftlichen Beweis für einen über begrenzte Ressourcen verfügen, manchmal mit hohen Nutzen des Medikaments für Patienten mit SMA sehr schwierigen Entscheidungen konfrontiert sind. Typ II im Alter von mindestens 20 Jahren, die auf eine Selbst wenn man davon ausgeht, dass die beantragte permanente Beatmung angewiesen sind, lieferten. Im Behandlung für die Bf tatsächlich einen gewissen Nut­ Übrigen liessen sie die Frage offen, ob die gegenständ­ zen hatte, musste sie doch entsprechend den geltenden liche Behandlung einen hohen Nutzen für die Bf hatte, innerstaatlichen Vorschriften und gleichberechtigt mit weil die Wirksamkeit des Medikaments im Einzelfall anderen potenziellen Antragstellern behandelt werden. nicht den auf wissenschaftlichen Erkenntnissen beru­ Ihre privaten Interessen mussten mit den konkurrierenhenden allgemeinen Nachweis ersetzen könne. den Interessen des Staats, namentlich den Kosten für (69) [...] Der GH kann die Beurteilung der innerstaat­ das öffentliche Gesundheitswesen und die Sozialversilichen Behörden in Bezug auf behauptete Rechtsfehler cherung, abgewogen werden. nur in Frage stellen, wenn diese willkürlich oder offen­ (78) Daraus folgt, dass keine Verletzung von Art 8 sichtlich unsachlich ist [...]. EMRK stattgefunden hat (4:3 Stimmen; gemeinsames

(70) Betreffend das in der Schweiz geltende System Sondervotum von Richter Serghides, Richter Zünd und ist der GH zunächst der Ansicht, dass das einschlägi­ Richterin Kovatcheva). ge schweizerische Recht a priori eine Abwägung zwischen dem Interesse der Versicherungsgemeinschaft und dem Schutz der begrenzten staatlichen Ressourcen II. Zu den weiteren Beschwerdepunkten einerseits und dem privaten Interesse der erkrankten

1.

Beschwerde betreffend Art 3 EMRK Person an einer bestimmten teuren Behandlung andererseits beinhaltet, namentlich durch die Anforderung (85) [...] Das durch eine natürlich auftretende Krankder »Wirksamkeit, Verhältnismässigkeit und Wirtschaft­ heit verursachte Leid kann [...] unter Art 3 EMRK fallen, lichkeit«. In diesem Zusammenhang hält der GH [...] die wenn es durch eine Behandlung, für die die Behörden unterschiedliche Behandlung aufgrund des Patientenal­ verantwortlich sind, verschlimmert wird oder verschlimters nicht für unbegründet. Dies gilt nach Ansicht des mert werden könnte. Allerdings ist die Schwelle für so GH auch für die Voraussetzung eines »hohen Nutzens« eine Situation hoch, denn der behauptete Schaden wäre des Medikaments für an SMA Typ II erkrankte Personen, nicht auf vorsätzliche Handlungen oder Unterlassungen die eine bestimmte Altersgrenze überschritten haben der Behörden, sondern auf die Krankheit selbst zurück­ und auf eine ständige Beatmung angewiesen sind, wie zuführen [...]. es bei der Bf der Fall ist. (87) Die Situation der Bf [...] ähnelt Hristozov ua/BG (72) Zur Anwendung der relevanten Vorschriften im und Abdyusheva ua/RU, in denen den Bf eine Behandkonkreten Fall ist der GH der Ansicht, dass die Ausle­ lung mit verbotenen Substanzen untersagt wurde, die gung des innerstaatlichen Rechts, vor allem des Begriffs sie für notwendig erachteten. In diesen Urteilen kam »hoher Nutzen«, durch die innerstaatlichen Gerich­ der GH zu dem Schluss, dass die Weigerung der Behörte nicht willkürlich oder offensichtlich unsachlich den, Zugang zu den gewünschten Medikamenten zu war. Insb sieht er die Feststellung der innerstaatlichen gewähren, nicht schwerwiegend genug war, um als Gerichte nicht als unangemessen an, wonach die ver­ unmenschliche Behandlung angesehen zu werden. Da fügbaren wissenschaftlichen Studien nicht den Schluss seitens dieser Behörden kein Vorsatz zur Demütigung zuliessen, dass Spinraza in Fällen wie jenem der Bf einen oder Erniedrigung gegeben war und auch keine Leiden hohen therapeutischen Nutzen habe und dass die ent­ durch Staatsbedienstete direkt verursacht wurden, kam sprechende Voraussetzung im gegenständlichen Fall er in Hristozov ua/BG zu dem Ergebnis, dass Art 3 EMRK nicht erfüllt sei [...]. nicht verletzt wurde; in Abdyusheva ua/RU sah er die

(75) Der GH [...] stellt fest, dass weder das in der Schweiz Beschwerde als unzulässig an. geltende System noch dessen Anwendung nach schwei­ (88) Dieser Argumentation schliesst sich der GH im zerischem Recht durch die nationalen Ge­richte im kon­ vorliegenden Fall an. [...] Insb kann nicht be­hauptet

Österreichisches Institut für Menschenrechte  © Jan Sramek Verlag

4 B. R. gg die Schweiz NLMR 4/2025-EGMR

werden, dass die Behörden durch die Verweigerung der Kostenübernahme für eine sehr teure medizinische Behandlung, deren Wirksamkeit für die Patientenkategorie, zu der die Bf gehört, allgemein nicht schlüssig nachgewiesen war, zu ihrem zwar erheblichen, aber seit ihrer frühen Kindheit bestehenden Leiden direkt beigetragen hätten [...]. Das Vorbringen der Bf, wonach das [...] Medikament in ihrem Einzelfall eine bestimmte Wirkung entfaltet hätte, ist in diesem Zusammenhang irrelevant. Da die EMRK selbst unter Berücksichtigung von Art 3 EMRK keinen freien Zugang zu jeder medizinischen Behandlung, so wünschenswert diese auch wäre, gewährt und weil die Mitgliedstaaten nur über begrenzte Ressourcen verfügen, werden vielen Personen auch lebenswichtige Behandlungen verweigert, vor allem wenn diese dauerhaft und kostspielig sind [...]. (89) In Anbetracht des zuvor Gesagten ist die Beschwerde nach Art 3 EMRK offensichtlich unbegründet [...] und muss [...] als unzulässig zurückgewiesen werden (mehrheitlich; abweichendes Sondervotum von Richter Serghides).

2.

Beschwerde betreffend Art 14 EMRK iVm Art 3 und Art 8 EMRK (99) Der GH [...] stellt fest, dass die Beschwerde der Bf in den Anwendungsbereich des Art 8 fällt und daher Art 14 EMRK anwendbar ist [...]. Da die Beschwerde aus den folgenden Gründen jedenfalls unzulässig ist, kann der GH die Frage unbeantwortet lassen, ob das Beschwerdevorbringen nach Art 14 EMRK auch in den Anwendungsbereich von Art 3 EMRK fällt [...]. (101) [...] Der GH ist der Ansicht, dass dieser Beschwerdepunkt nicht nur die Voraussetzung [...] der Erschöpfung des innerstaatlichen Instanzenzuges nicht erfüllt, sondern auch, dass die schwerstbehinderte Bf nicht behaupten kann, sich in einer mit einer Person ohne Behinderung vergleichbaren oder ähnlichen Situation zu befinden. [...] Auf Grundlage des aktuellen Stands der Wissenschaft und in einer angemessenen und umfassenden Abwägung der privaten und der staatlichen Interessen, namentlich in Bezug auf die Kosten für das [...] Gesundheitswesen und die Sozialversicherungen, haben [die Behörden] begründet, weshalb der Antrag auf Kostenübernahme im Fall der Bf abgelehnt werden musste. [...] Daraus folgt, dass die innerstaatlichen Behörden sich auf eine objektive und schlüssige Rechtfertigung [...] für die von der Bf bekämpfte unterschiedliche Beurteilung berufen konnten. (102) In Anbetracht des zuvor Gesagten ist die Beschwerde nach Art 14 iVm Art 3 und Art 8 EMRK offensichtlich unbegründet [...] und muss [...] als unzulässig zurückgewiesen werden (mehrheitlich; abweichendes Sondervotum von Richter Serghides).

Österreichisches Institut für Menschenrechte  © Jan Sramek Verlag