Kostenübernahme für künstliche Ernährung, Ernährungsberatung und Spezialnahrung gemäss Art. 12 IVG

Sozialversicherungsgericht

des Kantons Basel-Stadt

URTEIL

vom 19.

Mai 2021

Mitwirkende

Dr. A. Pfleiderer (Vorsitz), lic.

phil. D. Borer, Dr. med. F. W. Eymann

und

Gerichtsschreiberin MLaw K. Zimmermann

Parteien

A____

[...]

vertreten durch B____ und C____, [...]

zusätzlich vertreten durch [...],

Frau Dr. D____[...]

Beschwerdeführer

IV-Stelle Basel-Stadt

Rechtsdienst, Lange Gasse 7,

Postfach, 4002 Basel

Beschwerdegegnerin

Gegenstand

IV.2021.2

Verfügungen vom 27. November 2020

Kostenübernahme für künstliche

Ernährung, Ernährungsberatung und Spezialnahrung gemäss Art. 12 IVG

Tatsachen

Sachverhalt

I.

a) Der am [...] 2017 geborene Beschwerdeführer wurde am 24.

Februar 2017 zum Bezug von Leistungen der Eidgenössischen Invalidenversicherung

angemeldet (vgl. IV-Akte 2). Er leidet nebst diversen Geburtsgebrechen (u.a. GG

352, 498, 497 und 495), für deren Behandlungen die damals zuständige IV-Stelle E____

diverse Kostengutsprachen für medizinische Massnahmen erteilt hat, unter dem

Williams-Beuren- sowie dem Laron-Syndrom. Aufgrund der Williams-Beuren-Erkrankung

besteht beim Beschwerdeführer eine starke hyperkalziämische Hyperkalzurie

(erhöhte Konzentration von Calcium im Blut und im Urin).

b) Mit Schreiben vom 16. September 2019 teilte der (damals) behandelnde

Arzt des Beschwerdeführers, Prof. Dr. F____, (ehemaliger) leitender Arzt [...]spital

[...] (nachfolgend G____), der IV-Stelle E____ mit, dass der Beschwerdeführer

eine angepasste, kalziumarme Diät benötige und einen hohen Flüssigkeitsbedarf aufweise,

was eine nächtliche Sondierung unverzichtbar mache (IV-Akte 79, S. 2). Mit

Mitteilung vom 6. November 2019 sprach die IV-Stelle E____ dem Beschwerdeführer

Ernährungsberatung zu (vgl. IV-Akte 83).

c) Nachdem der Beschwerdeführer umgezogen war, meldete er sich über

seine Eltern am 26. November 2019 bei der Beschwerdegegnerin an (vgl. IV-Akte

86) und beantragte am 13. Dezember 2019 die Kostenübernahme für künstliche

Ernährung (vgl. IV-Akte 92, S. 3 ff.). Die Beschwerdegegnerin holte daraufhin beim

G____ verschiedene Berichte ein (vgl. Bericht vom 05.12.2019, IV-Akte 95; Bericht

vom 06.10.2017, IV-Akte 96; Bericht vom 14.01.2020, IV-Akte 99). Der Regionale

Ärztliche Dienst (nachfolgend RAD) äusserte sich hierzu am 26. März 2020 (vgl.

Stellungnahme PD Dr. H____, IV-Akte 103).

d) Mit Schreiben vom 23. März 2020 beantragten die Eltern des

Beschwerdeführers über die Sozialhilfe die Kostenübernahme für die Spezialnahrung

[...] (vgl. IV-Akte 105). Am 2. Juli 2020 und 3. Juli 2020 nahm der RAD Stellung

(vgl. IV-Akten 122 und 123) und am 31. August 2020 liess sich das Bundesamt für

Sozialversicherungen (nachfolgend BSV) vernehmen (vgl. IV-Akte 128). Gestützt auf

diese Abklärungen informierte die Beschwerdegegnerin den Beschwerdeführer mit Vorbescheid

vom 14. September 2020 über die beabsichtigte Leistungsablehnung hinsichtlich

der Spezialnahrung (vgl. IV-Akte 131). Mit Vorbescheid vom gleichen Tag teilte

sie dem Beschwerdeführer ausserdem mit, dass sie die Kostenübernahme für künstliche

Ernährung und Ernährungsberatung ablehnen werde (vgl. IV-Akte 133).

e) Nachdem die zuständige Krankenkasse I____ mit Schreiben vom

8. Oktober 2020 der Beschwerdegegnerin bekannt gab, dass sie keinen Einwand erhebe

(vgl. IV-Akte 146), focht der Beschwerdeführer unter Beilage des Schreibens von

Prof. F____ vom 29. Oktober 2020 beide Vorbescheide an (vgl. IV-Akten 147,

153). Am 24. November 2020 äusserte sich der RAD (Stellungnahme PD Dr. H____,

IV-Akte 162). In der Folge hielt die Beschwerdegegnerin mit zwei Verfügungen

vom 27. November 2020 an den Vorbescheiden fest (vgl. IV-Akten 164 f.).

Erwägungen

II.

a) Mit Beschwerde vom 12. Januar 2021 werden beim

Sozialversicherungsgericht Basel-Stadt folgende Rechtsbegehren beantragt:

1.

Die Verfügungen

vom 27. November 2020 betreffend künstliche Ernährung & Ernährungsberatung

sowie Spezialnahrung ([...]) seien aufzuheben und es seien medizinische

Massnahmen gemäss Art. 12 IVG zu gewähren.

2.

Es sei dem

Beschwerdeführer, vertreten durch seine Eltern, die unentgeltliche Prozessführung

sowie die unentgeltliche Verbeiständung zu bewilligen.

3.

Unter

o/e-Kostenfolge zu Lasten der Beschwerdegegnerin.

In der Beilage wird eine ausführliche Stellungnahme von Prof. F____

vom 6. Januar 2021 eingereicht (vgl. IV-Akte 182, S. 9 ff.).

b) Die Beschwerdegegnerin holt bei der RAD-Ärztin PD Dr. H____

die Stellungnahme vom 11. Februar 2021 ein (vgl. IV-Akte 190) und beantragt mit

Beschwerdeantwort vom 17. Februar 2021 die Abweisung der Beschwerde, unter

o/e-Kostenfolge.

c) Mit Replik vom 29. März 2021 wird an den in der Beschwerde

gestellten Rechtsbegehren vollumfänglich festgehalten. Als Beilage wird der Bericht

von Dr. J____, leitende Ärztin Pädiatrische Nephrologie G____, vom 24. März 2021

eingereicht (vgl. Replikbeilage/RB 1).

d) Die Beschwerdegegnerin verzichtet mit Eingabe vom 7. April

2021.

auf eine Duplik.

III.

Mit Instruktionsverfügung wird dem Beschwerdeführer die

unentgeltliche Rechtspflege und die unentgeltliche Vertretung durch Dr. D____,

Advokatin, bewilligt.

IV.

Innert Frist ist kein Antrag auf Durchführung einer

Parteiverhandlung erfolgt. Die Urteilsberatung der Kammer des

Sozialversicherungsgerichts Basel-Stadt findet am 19. Mai 2021 statt.

Entscheidungsgründe

1.

Das Sozialversicherungsgericht Basel-Stadt ist

als einzige kantonale Instanz zuständig zum Entscheid über die vorliegende

Streitigkeit (§ 82 Abs. 1 des Gesetzes vom 3. Juni 2015 betreffend die

Organisation der Gerichte und der Staatsanwaltschaft

[Gerichtsorganisationsgesetz, GOG; SG 154.100]). Die örtliche Zuständigkeit des

angerufenen Gerichts ergibt sich aus Art. 69 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die

Invalidenversicherung vom 19. Juni 1959 (IVG; SR 831.20). Die Beschwerde wurde rechtzeitig

erhoben (Art. 60 des Bundesgesetzes vom 6. Oktober 2000 über den Allgemeinen Teil

des Sozialversicherungsrechts [ATSG; SR 830.1]) und es sind auch die übrigen

formellen Beschwerdevoraussetzungen erfüllt. Auf die Beschwerde ist daher

einzutreten.

2.

2.1

Unbestritten ist in medizinischer Hinsicht, dass der

Beschwerdeführer im Rahmen der Williams-Beuren-Erkrankung, welche genetisch

bestätigt wurde, unter einer ausgeprägten hyperkalziämischen Hyperkalzurie leidet.

Dabei handelt es sich um eine erhöhte Konzentration von Calcium im Blut und im

Urin, welche die Nierenfunktionen einschränkt. Aufgrund dieser Erkrankung wurde

beim Beschwerdeführer eine Biphosphonat-Therapie zur Reduktion der

Calciumausscheidung im Urin und eine Einschränkung der Calciumzufuhr über die

Nahrung (Spezialdiät) etabliert. Die Hypercalzämie und Hypercalzurie konnten

unter der Behandlung mit Biphosphonat und der Spezialdiät praktisch

normalisiert werden. Allerdings musste beim Beschwerdeführer aufgrund der als

Folge der Behandlung entstandenen Polyurie und Polydypsie (zu hoher

Flüssigkeitsverlust über die Nieren mit damit verbundenem überhöhten Flüssigkeitsbedarf)

eine PEG-Sonde installiert werden, über welche ihm nachts mehr als das Doppelte

des altersentsprechenden Flüssigkeitsbedarfs zugeführt wird (vgl. IV-Akte 182,

S. 10).

2.2

Zwischen den Parteien ist die Kostenübernahme für den obenstehenden

Behandlungskomplex bestehend aus künstlicher Ernährung, Ernährungsberatung und Spezialnahrung

([...]) umstritten.

2.3

Die Beschwerdegegnerin begründete die Leistungsablehnung in beiden

Verfügungen dahingehend, dass die Ernährungsproblematik gemäss den medizinischen

Unterlagen aufgrund des Williams-Beuren- und des Laron-Syndroms bestehe, welche

als genetische Erkrankungen keinem Geburtsgebrechen gemäss der Verordnung über

Geburtsgebrechen (GgV) zugeordnet werden könnten. Ferner führte sie aus, es

fehle an den Anspruchsvoraussetzungen für eine Kostengutsprache nach Art. 12

IVG (vgl. IV-Akten 164, S. 1 und 165, S. 1) ohne dies jedoch näher zu

begründen.

2.4

Unstreitig ist, dass es sich beim Williams-Beuren- und dem

Laron-Syndrom um keine anerkannten Geburtsgebrechen gemäss GgV handelt und eine

Kostenübernahme gestützt auf Art. 13 IVG daher nicht in Betracht kommt (vgl.

Beschwerdeantwort, S. 1; vgl. ferner Beschwerde, S. 3). Fraglich und zu prüfen

ist somit lediglich, ob die Beschwerdegegnerin gestützt auf Art. 12 IVG die

Kosten für künstliche Ernährung, Ernährungsberatung und Spezialnahrung zu übernehmen

hat.

3.

3.1

Nicht erwerbstätige Personen vor dem vollendeten 20. Altersjahr

gelten als invalid, wenn die Beeinträchtigung ihrer körperlichen, geistigen

oder psychischen Gesundheit voraussichtlich eine ganze oder teilweise

Erwerbsunfähigkeit zur Folge haben wird (Art. 5 Abs. 2 IVG in Verbindung mit

Art. 8 Abs. 2 ATSG). Gemäss Art. 12 IVG besteht ein Anspruch auf Übernahme

medizinischer Massnahmen durch die Invalidenversicherung, die nicht auf die

Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung ins

Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet und geeignet sind, um die

Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd

und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu

bewahren.

3.2

Als medizinische Massnahmen im Sinne von Artikel 12 IVG gelten nach Art. 2

Abs. 1 Satz 1 der Verordnung über die Invalidenversicherung vom 17. Januar 1961

(IVV, SR 831.201) namentlich chirurgische, physiotherapeutische und

psychotherapeutische Vorkehren, die eine als Folgezustand eines

Geburtsgebrechens, einer Krankheit oder eines Unfalls eingetretene

Beeinträchtigung der Körperbewegung, der Sinneswahrnehmung oder der Kontaktfähigkeit

zu beheben oder zu mildern trachten, um die Erwerbsfähigkeit oder die

Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu

verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren. Die Massnahmen

müssen nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sein

und den Eingliederungserfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben

(Art. 2 Abs. 1 Satz 2 IVV).

3.3

Gemäss BGE 131 V 9, 21 E. 4.2 besteht nach Art. 12 IVG und Art. 2

Abs. 1 IVV ein Anspruch auf Übernahme medizinischer Massnahmen durch die

Invalidenversicherung, wenn durch diese Vorkehr stabile oder wenigstens relativ

stabilisierte Folgezustände von Geburtsgebrechen, Krankheit oder Unfall - im

Einzelnen: Beeinträchtigungen der Körperbewegung, der Sinneswahrnehmung oder

der Kontaktfähigkeit - behoben oder gemildert werden, um die Erwerbsfähigkeit

dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu

bewahren (BGE 120 V 279 E. 3a; AHI 2003 S. 104 E. 2; SVR 1995 IV Nr. 34 S. 89 f.

E. 1a; Rüedi, Die medizinischen

Massnahmen gemäss Artikel 12 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung

[unter besonderer Berücksichtigung der Rechtsprechung des Eidgenössischen

Versicherungsgerichts], Diss. Bern 1974, S. 83 ff.). Vom strikten Erfordernis

der Korrektur stabiler Funktionsausfälle oder Defekte ist im Falle von

Versicherten vor vollendetem 20. Altersjahr gegebenenfalls abzusehen (vgl. Art.

5.

Abs. 2 IVG und Art. 8 Abs. 2 ATSG). Hier können medizinische Vorkehren schon

dann überwiegend der beruflichen Eingliederung dienen und trotz des einstweilen

noch labilen Charakters des Leidens von der Invalidenversicherung übernommen

werden, wenn ohne diese Vorkehren eine Heilung mit Defekt oder ein anderer

stabilisierter Zustand einträte, welcher die Berufsbildung oder die

Erwerbsfähigkeit voraussichtlich beeinträchtigen würde. Die entsprechenden

Kosten werden bei Versicherten unter 20 Jahren also von der

Invalidenversicherung getragen, wenn das Leiden mit hinreichender

Wahrscheinlichkeit zu einem schwer korrigierbaren, die spätere Ausbildung und

Erwerbsfähigkeit erheblich behindernden stabilen pathologischen Zustand führen

würde (BGE 131 V 9, 21 E. 4.2 mit Hinweisen).

3.4

Im gleichen Sinne führte das Bundesgericht im Urteil 9C_430/2010 vom

23.

November 2010 E. 2.2 aus, dass bei Jugendlichen – ihrer körperlichen und geistigen Entwicklungsphase

Rechnung tragend – medizinische Vorkehren trotz des einstweilen noch labilen

Leidenscharakters von der Invalidenversicherung zu übernehmen sind, wenn ohne

diese in absehbarer Zeit eine Heilung mit Defekt oder ein sonst wie

stabilisierter Zustand einträte, wodurch die Berufsbildung oder die

Erwerbsfähigkeit oder beide beeinträchtigt würden (BGE 98 V 214 E. 2; 105 V 19

S. 20). Die Invalidenversicherung hat daher bei Jugendlichen – die Erfüllung

der übrigen Voraussetzungen vorbehalten – nicht nur unmittelbar auf die

Beseitigung oder Korrektur stabiler Defektzustände oder Funktionsausfälle

gerichtete Vorkehren zu übernehmen, sondern auch dann Leistungen zu erbringen,

wenn es darum geht, mittels geeigneter Massnahmen einem die berufliche

Ausbildung oder die künftige Erwerbsfähigkeit beeinträchtigenden Defektzustand

vorzubeugen (Urteil des Bundesgerichts 9C_430/2010 vom 23. November 2010

E. 2.2).

3.5

Gemäss Urteil des Bundesgerichts 9C_677/2017 vom 8. Juni 2018 E.

2.2

ist der Eingliederungserfolg bei jüngeren Versicherten als dauernd zu

betrachten, wenn er wahrscheinlich während eines bedeutenden Teils der

konkreten Aktivitätserwartung, welche ihrerseits nicht wesentlich herabgesetzt

sein darf, erhalten bleiben wird (AHI 2000 S. 297, I 626/99 E. 1c mit

Hinweisen). Bestehen Nebenbefunde, welche geeignet sind, die

Aktivitätserwartung trotz der medizinischen Massnahme wesentlich herabzusetzen,

ist die Dauerhaftigkeit des Eingliederungserfolgs zu verneinen (Urteil

9C_695/2009 vom 1. Dezember 2009 E. 2.1). Ob der Eingliederungserfolg dauerhaft

sein wird, ist prognostisch zu beurteilen. Massgebend ist der medizinische

Sachverhalt vor Durchführung der Massnahme in seiner Gesamtheit. Die

erforderliche Prognose bei einem Kind muss zwei Aussagen enthalten: Zunächst

muss erstellt sein, dass ohne die vorbeugende Behandlung in naher Zukunft mit

Wahrscheinlichkeit eine bleibende Beeinträchtigung eintreten würde; zugleich

muss erstellt sein, dass durch die Behandlung ein stabiler Zustand

herbeigeführt werden kann, in welchem vergleichsweise erheblich verbesserte

Voraussetzungen für die spätere Ausbildung und Erwerbsfähigkeit bestehen

(Urteile 8C_632/2017 vom 6. März 2018 E. 5.3.1; Silvia

Bucher, Eingliederungsrecht der Invalidenversicherung, 2011, S. 155 Rz.

245.

mit Hinweisen).

3.6

In Rz. 54 des Kreisschreibens über die medizinischen

Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (KSME), gültig ab 1. Januar

2021, wird folgendes festgehalten: "Die

IV kann medizinische Eingliederungsmassnahmen nach Art. 12 IVG ausnahmsweise

auch übernehmen, wenn noch nicht stabile oder relativ stabilisierte Zustände

bestehen, nämlich dann, wenn die auszuführenden Massnahmen mit hinlänglicher

Zuverlässigkeit erwarten lassen, dass damit einem später drohenden stabilen,

nur schwer korrigierbaren Defekt vorgebeugt werden kann, der sich wesentlich

auf die Erwerbstätigkeit oder Berufsbildung auswirken würde (Art. 8 Abs. 2 ATSG,

Art. 5 Abs. 2 IVG). Ein Gesundheitsschaden muss aber vorhanden sein.

Eigentliche Krankheitsprophylaxe sowie Vorkehren, die lediglich das Entstehen eines

stabilisierten Zustandes hinausschieben, sind indessen ausgeschlossen".

3.7

Verwaltungsweisungen richten sich an die Durchführungsstellen und

sind für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich. Dieses soll sie bei

seiner Entscheidung aber berücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall

angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen

Bestimmungen zulassen. Das Gericht weicht also nicht ohne triftigen Grund von

Verwaltungsweisungen ab, wenn diese eine überzeugende Konkretisierung der

rechtlichen Vorgaben darstellen. Insofern wird dem Bestreben der Verwaltung,

durch interne Weisungen eine rechtsgleiche Gesetzesanwendung zu gewährleisten,

Rechnung getragen (BGE 133 V 587 E. 6.1; 133 V 257 E. 3.2 mit Hinweisen; vgl.

BGE 133 II 305 E. 8.1).

4.

4.1

4.1.1

Die Leistungsablehnung der Beschwerdegegnerin stützt sich im

Wesentlichen auf die Beurteilung der RAD-Ärztin PD Dr. H____, FMH Kinder- und

Jugendmedizin, Kinder Endokrinologie und Diabetologie, und auf die

Stellungnahme des BSV vom 31. August 2020 (vgl. IV-Akte 126). Letzteres

empfiehlt eine Ablehnung der Kostenübernahme der Spezialnahrung, da das

Williams-Beuren Syndrom keinem Geburtsgebrechen gemäss GgV zugeordnet werden

könne (vgl. IV-Akte 126, S. 2). Zur vorliegend interessierenden Frage nach der

Kostenübernahme gemäss Art. 12 IVG äussert sich das BSV nicht.

4.1.2

In ihrer Stellungnahme vom 11. Februar 2021 führte PD Dr. H____ aus,

die Behandlung würde auf die ausgeprägte hyperkalziämische Hyperkalzurie im

Rahmen der genetischen Erkrankung Williams-Beuren Syndrom zurückgehen. Weder

die künstliche Ernährung, die Ernährungsberatung noch die Spezialnahrung könnten

als medizinische Massnahmen nach Art. 12 IVG zugesprochen werden, da es

sich vorliegend um eine Behandlung des Leidens an sich handle. Da die Diagnose

beim Beschwerdeführer im Alter von 1,5 Jahren und damit vor 2,5 Jahren gestellt

worden sei, erfolge die kalziumarme Diät bereits seit mehreren Jahren und es

müsse von einer unbestimmten Therapiedauer ausgegangen werden (vgl. IV-Akte

190, S. 2 und 4).

4.1.3

Weiter vermerkte PD Dr. H____, die Behandlung sei nicht unmittelbar

auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in dem Aufgabenbereich gerichtet

(vgl. IV-Akte 190, S. 3). Ein direkter kausaler Zusammenhang zwischen der

calciumarmen Diät des Beschwerdeführers und seiner unmittelbaren Eingliederung könne

aus versicherungsmedizinischer Sicht nicht begründet werden (vgl. IV-Akte 190,

S. 4). Ferner könne beim aktuell vierjährigen Beschwerdeführer keine Prognose

betreffend seine Erwerbsfähigkeit gemacht werden, da bei ihm insgesamt drei unheilbare

genetische Erkrankungen (Methyl-Tetrahydrofolat-Reduktasemangel, Williams-Beuren-Syndrom

und Laron-Syndrom) bestünden (vgl. IV-Akte 190, S. 4). Hinsichtlich der PEG-Sonde

gab PD Dr. H____ an, der Beschwerdeführer habe die Sonde bereits im ersten

Lebensjahr aufgrund der schweren Gedeihstörung im Rahmen des

Williams-Beuren-Syndroms erhalten. Diese werde ein lebenslang bleiben und

gemäss Orphanet könnten erwachsene Patienten mit dieser Erkrankung nur selten

ein selbständiges Leben führen (vgl. IV-Akte 190, S. 4).

4.1.4

Abschliessend führte PD Dr. H____ aus, dass Rz. 39 KSME voraussetze,

dass eine Kostenübernahme von medizinischen Massnahmen nach Art 12 IVG erst

dann erfolgen könne, wenn eine abgeschlossene Kranken- oder Unfallbehandlung

bestand, die einen (relativ) stabilen Defekt hinterlassen habe. Beim

Beschwerdeführer würden drei genetische Erkrankungen bestehen, deren Ursache

nicht behandelbar sei. Somit könne nicht von einer abgeschlossenen Krankheit

gesprochen werden, sondern es liege eine symptomatische Behandlung eines

instabilen Gesundheitszustands vor, der sich im Verlauf auch noch verändern

könne (vgl. IV-Akte 190, S. 4).

4.2

Dieser Auffassung kann vorliegend nicht beigepflichtet werden. Vielmehr

ergibt sich bei einer Gesamtwürdigung der vorliegenden Aktenlage von ärztlicher

Seite mit hinreichender Klarheit, dass das Leiden des Beschwerdeführers mit

einstweilen noch labilem Charakter ohne die Massnahmen mit hinreichender

Wahrscheinlichkeit zu einem schwer korrigierbaren, die spätere Ausbildung und

Erwerbsfähigkeit erheblich beeinträchtigenden Defektzustand führen würde und

die getroffenen Massnahmen diesem Defektzustand vorbeugen.

4.3

So führte Prof. F____ in der Stellungnahme vom 6. Januar 2021 nachvollziehbar

aus, das Williams-Beuren-Syndrom führe in seltenen Fällen, wie dem

Beschwerdeführer, zu einer derart starken Störung des Calcium-Stoffwechsels, dass

es zu ausgedehnten Calciumablagerungen in den Nieren und einer chronischen oder

sogar terminalen Niereninsuffizienz kommen könne (vgl. IV-Akte 182, S. 9). Zum

Kausalzusammenhang zwischen der calciumarmen Diät und der späteren

Eingliederung in Erwerb- oder Aufgabenbereich vermerkte er, dass beim

Beschwerdeführer ohne die getroffenen Massnahmen und ohne Weiterführung der

massiven calciumreduzierten Diät unweigerlich (wieder) eine Niereninsuffizienz

und eine Polyurie entstehen würden (vgl. IV-Akte 182, S. 10). Im Rahmen der

Niereninsuffizienz komme es üblicherweise zu einem Appetitverlust und einer

Gedeihstörung mit ungenügender Gewichtszunahme und ungenügendem Wachstum. Mit

zunehmender Niereninsuffizienz würden auch diese Defizite kontinuierlich

zunehmen, wobei in der Literatur klar belegt sei, dass diese Defizite auch nach

einer Nierentransplantation nicht vollständig wettgemacht werden könnten

(a.a.O.). Im Weiteren erläuterte Prof. F____ schlüssig, dass eine Niereninsuffizienz

beim Beschwerdeführer dessen körperliche Entwicklung deutlich beeinträchtigen würde

(vgl. a.a.O.) und eine chronische Niereninsuffizienz zu weiteren Problemen

führen könnte, darunter einer gestörten Blutbildung, welche chronische

Müdigkeit und eine eingeschränkte Leistungsfähigkeit bewirke (vgl. a.a.O.).

4.4

Weiter nannte Prof. F____ zusätzliche Schwierigkeiten, welche beim

Beschwerdeführer im Zusammenhang mit einer später notwendigen

Nierentransplantation auftreten könnten: Eine Lebendspende setze voraus, dass

Eltern oder Grosseltern zur Spende bereit und geeignet seien. Sei dies nicht

der Fall müsse ein geeignetes Organ (Leichenniere eines Fremdspenders) gefunden

und die Wartezeit durch ein Nierenersatzverfahren – eine Dialyse – überbrückt

werden, welche auf einer Dialysestation entsprechenden zeitlichen Aufwand mit

sich bringe (vgl. IV-Akte 182, S. 11). Selbst bei einer erfolgreichen

Nierentransplantation müsse mit Folgeerkrankungen wie vermehrten Infekten,

chronischer Müdigkeit und/oder aufwändigen Folgebehandlungen gerechnet werden,

welche die Schul- und Bildungsfähigkeit stark beeinträchtigen würden (vgl.

IV-Akte 182, S. 11).

4.5

Diese Ausführungen zeigen eindrücklich auf, dass die Nichtbehandlung

der Störung des Calcium-Stoffwechsels beim Beschwerdeführer zu einem schwer

korrigierbaren erheblich behindernden stabilen pathologischen Zustand in

Gestalt einer (chronischen) Niereninsuffizienz führt, welcher dessen (gesamte) körperliche

Entwicklung beeinträchtigen wird. Durch eine gestörte Blutbildung, welche eine chronische

Müdigkeit und eine eingeschränkte Leistungsfähigkeit bewirkt resp. bei einem

allfälligen Status nach Nierentransplantation mit Folgeerkrankungen ist

zwangsläufig auch die spätere Eingliederung in einen Erwerbs- oder

Aufgabenbereich betroffen. Gleichzeitig ist damit erstellt, dass die Behandlung

der Vorbeugung dient resp. dass durch die getroffenen Massnahmen ein stabiler

Zustand herbeigeführt werden kann, in welchem vergleichsweise erheblich

verbesserte Voraussetzungen für die spätere Ausbildung und Erwerbsfähigkeit

bestehen (vgl. Erwägung 3.5 vorstehend).

4.6

Entgegen der Ansicht von PD Dr. H____ (vgl. IV-Akte 190, S. 2) sind

die von Prof. F____ aufgezeigten Szenarien nicht als spekulativ zu bewerten.

Wie Dr. J____, leitende Ärztin Pädiatrische Nephrologie G____, in ihrem Bericht

vom 24. März 2021 beschreibt, führt eine unbehandelte Niereninsuffizienz zu

einer Nephrokalzinose (Calciumablagerung in den Nieren) und damit zu einer

progredienten Einschränkung der Nierenfunktion, die letztlich in einer

terminalen Niereninsuffizienz mündet (vgl. Bericht Dr. J____ vom 24.03.2021, RB

1, S. 1). Beim Beschwerdeführer bestand bereits im Alter von 1-2 Jahren eine

derart ausgeprägte Störung des Calcium-Stoffwechsels, dass es zu einer Nephrokalzinose

gekommen ist, sodass die kalziumreduzierte Diät mit Spezialnahrung und die

ausreichende Flüssigkeitszufuhr während der Nacht via PEG-Sonde zur Vorbeugung

einer Niereninsuffizienz zwingend notwendig erscheint. Vor diesem Hintergrund

besteht ein direkter kausaler Zusammenhang zwischen den getroffenen Massnahmen

(künstliche Ernährung mit PEG-Sonde und Spezialdiät) und der Verhinderung einer

voranschreitenden Nierenfunktionsstörung mit letztlich terminalen

Niereninsuffizenz im Sinne eines stabilen pathologischen, die Berufs- und

Erwerbsfähigkeit beeinträchtigenden Zustands.

4.7

4.7.1

Im Übrigen kann den Ausführungen von PD. Dr. H____ nicht

gefolgt werden. Hinsichtlich der von PD Dr. H____ geltend gemachten unbestimmten

Behandlungsdauer führte Prof. F____ im Schreiben vom 6. Januar 2021 nachvollziehbar

aus, dass das Problem der Hypercalzämie und Hypercalzurie beim

Williams-Beuren-Syndrom kein permanentes resp. langfristiges Problem darstelle,

sondern vor allem bei jungen Patienten und Patientinnen – zu denen der

Beschwerdeführer gehört – eher phasenweise und für einen begrenzten Zeitraum in

Erscheinung trete. Es sei daher zu erwarten, dass die Problematik nicht

jahrelang bestehen werde, sondern im Verlauf höchst wahrscheinlich auch einmal

rückläufig sein dürfte (vgl. IV-Akte 182, S. 10).

4.7.2

Ferner ist der Einwand von PD Dr. H____, wonach es sich vorliegend

um eine Behandlung des Leidens an sich handle, nicht zu hören, da bei

Minderjährigen auch bei einem einstweilen noch labilen Charakter des Leidens die

entsprechenden Kosten von der Invalidenversicherung getragen werden, wenn das

Leiden mit hinreichender Wahrscheinlichkeit die spätere Ausbildung und

Erwerbsfähigkeit führen würde (BGE 131 V 9 E. 4.2 mit Hinweisen, vgl. Erwägung

3.3

vorstehend).

4.7.3

Schliesslich steht der Hinweis von PD Dr. H____, wonach beim aktuell

vierjährigen Beschwerdeführer keine Prognose betreffend seine Erwerbsfähigkeit

gemacht werden könne, da er an insgesamt drei unheilbaren genetischen

Erkrankungen leide (vgl. IV-Akte 190, S. 4) einer Kostenübernahme durch die

Beschwerdegegnerin nicht entgegen. Bei Kindern genügt selbst eine fehlende

Eigliederung in den ersten Arbeitsmarkt nach der bundesgerichtlichen

Rechtsprechung nicht, um eine Leistungsverweigerung nach Art. 12 IVG zu

begründen. Ein prognostischer Eingliederungserfolg erfordert lediglich, dass

die versicherte Person mit der zukünftigen beruflichen Tätigkeit

voraussichtlich ein Einkommen von einigen hundert Franken (und nicht bloss ein

"Nulleinkommen") erwirtschaften wird können (vgl. Urteil des

Bundesgerichts 9C_677/2017 vom 08.06.2018 E. 4.3 mit Hinweisen). Diesbezüglich

kann derzeit aus dem Umstand, dass Dr. J____ erklärte, trotz guter Fortschritte

des Beschwerdeführers aktuell zu seiner späteren Ausbildungsfähigkeit bzw.

Erwerbsfähigkeit keine Prognose abgeben zu können (vgl. RB 1, S. 1), nichts zu

Ungunsten des Beschwerdeführers abgeleitet werden.

4.8

Im Ergebnis ist erstellt, dass ohne die getroffenen Vorkehrungen

beim Beschwerdeführer in absehbarer Zeit ein Defekt resp. stabilisierter

Zustand einträte, wodurch die Berufsbildung oder die Erwerbsfähigkeit oder

beide beeinträchtigt würden. Daher hat die Beschwerdegegnerin die Kosten für

die getroffenen Massnahmen zu dessen Vorbeugung (künstliche Ernährung,

Ernährungsberatung sowie Spezialnahrung mit [...]) zu übernehmen. Dieses

Ergebnis steht einer späteren revisionsweisen Überprüfung des Anspruchs nicht

entgegen.

5.

5.1

Aus diesen Erwägungen folgt, dass die angefochtenen Verfügungen vom

27.

November 2020 aufzuheben sind und die Beschwerdegegnerin in Gutheissung der

Beschwerde verpflichtet wird, die Kosten für die künstliche Ernährung, Ernährungsberatung

sowie Spezialnahrung ([...]) zu übernehmen.

5.2

Dem Verfahrensausgang entsprechend hat die Beschwerdegegnerin die

ordentlichen Kosten des Verfahrens, bestehend aus einer Gebühr von Fr. 800.00

(Art. 69 Abs. 1bis IVG), zu tragen.

5.3

Der obsiegende Beschwerdeführer hat gegenüber der Beschwerdegegnerin

einen Anspruch auf Ersatz der Parteikosten. Diese werden durch das Gericht

festgesetzt (Art. 69 lit. g ATSG). Bei der Bemessung der Parteientschädigung

geht das Gericht seit 16. November 2020 von der Faustregel aus, dass bei der

Überprüfung von Leistungen der Sozialversicherung in durchschnittlichen

IV-Fällen bei doppeltem Schriftenwechsel eine Parteientschädigung in der Höhe

von Fr. 3'000.00 nebst Mehrwertsteuer zugesprochen wird, wenn die

Verbeiständung, wie vorliegend, durch eine qualifizierte Vertretung erfolgt,

wobei dieser Ansatz bei komplizierten Verfahren erhöht und bei einfachen

Verfahren reduziert wird. Der vorliegende Fall ist durchschnittlicher Natur,

weshalb ein Honorar und somit eine Parteientschädigung in Höhe von Fr. 3‘000.00

zuzüglich Mehrwertsteuer (7,7%) als angemessen erscheint.

Demgemäss erkennt das Sozialversicherungsgericht:

://: In Gutheissung der Beschwerde werden die

Verfügungen vom 27. November 2020 aufgehoben und die Beschwerdegegnerin

verpflichtet, die Kosten für künstliche Ernährung, Ernährungsberatung sowie

Spezialnahrung ([...]) zu übernehmen.

Die Beschwerdegegnerin trägt die ordentlichen

Kosten, bestehend aus einer Gebühr von Fr. 800.00.

Die Beschwerdegegnerin bezahlt dem

Beschwerdeführer eine Parteientschädigung von Fr. 3'000.00 (inklusive Auslagen)

zuzüglich Mehrwertsteuer von Fr. 231.00.

Sozialversicherungsgericht

BASEL-STADT

Die Präsidentin Die

Gerichtsschreiberin

Dr. A. Pfleiderer MLaw

K. Zimmermann

Rechtsmittelbelehrung

Gegen diesen Entscheid

kann innert 30 Tagen nach der Eröffnung der vollständigen Ausfertigung beim

Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 100 Abs. 1 des Bundesgesetzes

vom 17. Juni 2005 über das Bundesgericht [Bundesgerichtsgesetz, BGG]). Die

Beschwerdefrist kann nicht erstreckt werden (Art. 47 Abs. 1 BGG). Die

Beschwerdegründe sind in Art. 95 ff. BGG geregelt.

Die Beschwerdeschrift ist

dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, in dreifacher Ausfertigung

zuzustellen. Die Beschwerdeschrift hat den Anforderungen gemäss Art. 42 BGG zu

genügen; zu beachten ist dabei insbesondere:

a) Die Beschwerdeschrift

ist in einer Amtssprache abzufassen und hat die Begehren, deren Begründung mit

Angabe der Beweismittel und die Unterschrift zu enthalten;

b) in der Begründung ist in

gedrängter Form darzulegen, inwiefern der angefochtene Entscheid Recht

verletzt;

c) die Urkunden, auf die

sich die Partei als Beweismittel beruft, sind beizulegen, soweit die Partei sie

in Händen hat, ebenso der angefochtene Entscheid.

Geht an:

– Beschwerdeführer

– Beschwerdegegnerin

– Bundesamt

für Sozialversicherungen

Versandt am: