Anfrage Brigitte Röösli, Illnau-Effretikon, Karin Egli und Barbara Günthard Fitze, Winterthur, betreffend Aktenvernichtung bezüglich Operationen an Kindern mit Varianten der Geschlechtsentwicklung im Kinderspital Zürich, Beantwortung

Auf Antrag der Direktion der Justiz und des Innern beschliesst der Regierungsrat:

I. Die Anfrage Brigitte Röösli, Illnau-Effretikon, Karin Egli-Zimmermann und Barbara Günthard Fitze, Winterthur, wird wie folgt beantwortet:

In den Jahren 2000–2005 lieferte das Kinderspital dem Staatsarchiv insgesamt knapp 500 Laufmeter stationäre und ambulante Krankengeschichten sowie zugehörige Register ab. Diese Unterlagen wurden gemäss Vertrag vom 2./22. Juni 2005 als Depot im Staatsarchiv hinterlegt und verblieben damit im Eigentum des Kinderspitals. 2013 regelte der Kantonsrat im Rahmen der Änderung vom 8. Juli 2013 des Archivgesetzes vom 24. September 1995 (LS 170.6) und des Patientinnen- und Patientengesetzes vom 5. April 2004 (LS 813.13) unter anderem die Aufbewahrung der Patientendokumentationen durch die Spitäler bzw. deren Übergabe an die zuständigen Archive neu. Diese Änderungen traten am 15. Januar 2014 in Kraft. Seither entsprach der Depotvertrag von 2005 nicht mehr den gesetzlichen Vorgaben. In einer neuen Vereinbarung, die am 1. Juli 2015 in Kraft trat, wurde er deshalb aufgelöst. Die als Depot hinterlegten Patientendokumentationen gingen als Eigentum an das Staatsarchiv über. Diese Eigentumsübertragung sollte künftig nach den Vorgaben des Archivgesetzes und das Patientinnen- und Patientengesetzes erfolgen. Bei der üblicherweise vom Staatsarchiv vorgenommenen Bewertung der zur Ablieferung angebotenen Akten wurde dem Kinderspital das Recht eingeräumt, diejenigen Dokumentationen bzw. Diagnosen zu bezeichnen, die für die Nachwelt und insbesondere für die Zwecke der Forschung von besonderem Interesse sind. Das Staatsarchiv berücksichtigte diese Wünsche, sofern dies mengenmässig möglich war und den archivrechtlichen Standards entsprach. Zudem kamen das Kinderspital und das Staatsarchiv überein, zusätzlich zu den Patientendokumentationen Geschäftsakten des Kinderspitals zu archivieren. Auf der Grundlage eines im Dezember 2013 abgeschlossenen Schenkungsvertrags lieferte das Kinderspital im April 2014 Unterlagen der Eleonorenstiftung (Trägerschaft des Kinderspitals) aus den Jahren 1875–2005 ans Staatsarchiv ab. Zu Frage 1: Gemäss § 18 des Patientinnen- und Patientengesetzes bewahren die behandelnden Kliniken Patientendokumentationen während zehn Jahren nach Abschluss der letzten Behandlung auf. Im Interesse der Patientin oder des Patienten oder zu Forschungszwecken kann die Aufbewahrungsfrist auf 30 Jahre oder, in Absprache mit dem zuständigen Archiv,

auf 50 Jahre verlängert werden. Nach Ablauf der Aufbewahrungsfrist bieten die Kliniken die Patientendokumentationen dem zuständigen Archiv zur Übernahme an (§ 18a Patientinnen- und Patientengesetz). Archivzweck ist die dauernde, authentische Überlieferung der Tätigkeit der öffentlichen Organe (§ 4 Archivgesetz). Auf diesen Zweck bezogen wählt das Staatsarchiv einen Teil der Akten aus (§ 8 Abs. 2 Archivgesetz). Die vom Archiv nicht übernommenen Unterlagen müssen von der anbietenden Klinik vernichtet werden (§ 18b Patientinnen- und Patientengesetz). Die gleichen Vorgaben macht in allgemeiner Form § 5 Abs. 3 des Gesetzes über die Information und den Datenschutz vom 12. Februar 2007 (LS 170.4). Die Bewertung der überlieferungswürdigen Akten wurde in enger Zusammenarbeit zwischen Kinderspital und Staatsarchiv vorgenommen. Der abschliessende Entscheid lag beim Staatsarchiv (vgl. § 6 Abs. 2 Archivverordnung, LS 170.61). Zu Frage 2: Im Zuge der Verhandlungen zur Anpassung der Vereinbarungen zwischen Kinderspital und Staatsarchiv führten die beiden Organe ab 2013 auch die Gespräche über eine mögliche Bewertung der Krankengeschichten. Das Staatsarchiv ist gehalten, von den angebotenen Akten so wenig wie möglich und so viel wie nötig zu übernehmen. Primäres Ziel ist es, die Organisation und die Tätigkeit der öffentlichen Organe zu dokumentieren sowie Unterlagen für die Wissenschaft und die Forschung bereitzustellen. Zu diesem Zweck wird üblicherweise eine systematische Auswahl mit einer inhaltlichen Auswahl kombiniert. Die systematische Auswahl (Stichprobe nach einem dem Aktenbestand angemessenen, mechanischen Verfahren) dient dabei der Dokumentation eines repräsentativen Querschnitts durch den ganzen Bestand. Die Auswahl nach inhaltlichen Kriterien soll die systematische Auswahl mit Akten ergänzen, die inhaltlich besonders interessant sind. Dazu gehören z. B. sehr seltene Fälle, sehr komplexe Fälle und Präzedenzfälle. Im vorliegenden Fall einigten sich das Kinderspital und das Staatsarchiv Anfang 2014 auf folgendes Auswahlverfahren aus stationären und ambulanten Krankengeschichten: Systematische Auswahl: Vollständige Aufbewahrung sämtlicher vorhandenen Krankengeschichten (stationär und ambulant) jedes fünften Jahrgangs (1915, 1920, 1925, … 1965, bei den ambulanten auch bereits 1970 und 1975).

Inhaltliche Auswahl 1: Vollständige Aufbewahrung sämtlicher vorhandenen Krankengeschichten (stationär und ambulant) aus Epidemie- und Pandemiejahrgängen von Grippe und Kinderlähmung (1918/1919, 1929, 1936, 1941, 1947, 1957, 1958, 1968). Inhaltliche Auswahl 2: Aufbewahrung ausgewählter Krankengeschichten aus den übrigen Jahrgängen gemäss einer von den Medizinbereichen des Kinderspitals definierten Liste mit Diagnosen sowie Aufbewahrung von Spezialsammlungen (inhaltliche Auswahl nach Krankheiten, inhaltliche Auswahl nach Namen, cerebral Gelähmte, Hasenscharten). Im Zusammenhang mit der Tätigkeit zweier Forscherinnen und einer breit geführten Diskussion über geschlechtsangleichende Operationen an Kindern wurde ausserdem ein Auswahlschwerpunkt im Bereich Intersexualität gelegt. Sämtliche vorhandenen Registerdaten (Bände und Karteien zu den Krankengeschichten, Patientenjournale, Register nach Diagnosen usw.) wurden vollständig übernommen, um zu jedem Fall noch eine minimale Spur (z. B. Name, Vorname, weitere persönliche Angaben, Diagnose) überliefern zu können. Die inhaltlichen Auswahlen wurden 2015 getroffen, die Jahrgangsauswahlen bzw. die Vernichtung der nicht zu behaltenden Jahrgänge fanden Anfang 2016 statt. Umfangmässig wurden von den anfänglich 467 Laufmetern an Unterlagen 122,2 Laufmeter archiviert und 344,8 Laufmeter vernichtet. Vom ursprünglich vorhandenen Bestand sind umfangmässig also noch gut 26% vorhanden. Im Vergleich mit anderen Überlieferungen ist dieses Volumen überdurchschnittlich gross.

Zu Frage 3: Aufgrund des beschriebenen Vorgehens kann davon ausgegangen werden, dass sämtliche Fälle noch vorhanden sind, die in ein Jahr gefallen sind, das aufgrund der systematischen Auswahl oder der inhaltlichen Auswahl 1 vollständig übernommen worden ist. Diese Akten entsprechen ungefähr einem Viertel der ursprünglichen Menge. Zusätzlich wurden aus den anderen Jahrgängen im Rahmen einer inhaltlichen Auswahl zahlreiche Krankengeschichten zum Thema Intersexualität übernommen. Als Grundlage dafür dienten Angaben der beiden auf diesem Gebiet tätigen Forscherinnen und von ihnen erstellte einschlägige Diagnoselisten. Aufgrund von mangelhaften Angaben bei den Diagnosen und weiteren Schwierigkeiten bei der Auswahl konnten aber – wie einzelne Beispiele zeigen – nicht alle Fälle aufgefunden werden, die aus heutiger Sicht in die Kategorie Intersexualität fallen würden. Trotzdem zeigt eine Auswertung der bereits verzeichneten Krankengeschichten, dass auf jeden Fall knapp 900 Dossiers vorhanden sind, die in eine der von den beiden Forscherinnen bezeichneten Kategorien fallen. Darunter sind auch 80 Fälle, bei denen die Diagnose «Hypospadie» vermerkt ist. Zu Frage 4: Betroffene Patientinnen und Patienten, die aktiv Einsichtnahme in die Patientendokumentation wünschen, können sich jederzeit ans Staatsarchiv wenden und gestützt auf das Archiv- bzw. Patientinnen- und Patientengesetz Einblick in die Akten erhalten. Das Kinderspital ist weiter daran interessiert, betroffene Patientinnen und Patienten bei der Erläuterung der Patientenakten und der Bewältigung von allfällig sich daraus ergebenden Problemstellungen zu beraten und zu unterstützen. Im Zusammenhang mit der vom Nationalfonds unterstützten wissenschaftlichen Studie zur Aufarbeitung der Behandlung von Kindern mit Varianten der Geschlechtsentwicklung diskutiert die entsprechende interdisziplinäre Projektgruppe zurzeit die medizinethische Frage, wie mit der Forderung der Weltgesundheitsorganisation umzugehen ist, dass Betroffene über frühere Eingriffe aktiv informiert werden. Im Fokus der Diskussionen steht der Umstand, dass die Forderung nach Information mit dem in der Medizinethik breit anerkannten «Recht auf Nichtwissen» im Widerspruch steht. Unabhängig vom Ausgang der Diskussion ist ein öffentlicher Aufruf geplant, dass sich Betroffene bei den Forschenden des Nationalfonds-Projekts melden sollen. Zu Frage 5:

Zur Beantwortung dieser Frage muss auf die noch ausstehenden Ergebnisse der laufenden Nationalfondsstudie verwiesen werden.

II. Mitteilung an die Mitglieder des Kantonsrates und des Regierungsrates sowie an die Direktion der Justiz und des Innern.

Vor dem Regierungsrat Die Staatsschreiberin: Kathrin Arioli