Höhe des Intensivpflegezuschlags; insb. dauernde Überwachung, Art. 42ter Abs. 3 IVG i.V.m. Art. 39 Abs. 3 IVV

1.

Streitig und zu prüfen ist einzig, in welcher Höhe der Beschwerdeführer Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag hat.

2.

2.1

Laut Art. 42ter Abs. 3 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) und Art. 36 Abs. 2 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) wird die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, um einen Intensivpflegezuschlag erhöht, sofern sie sich nicht in einem Heim aufhalten. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 60 Prozent, bei einem solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 40 Prozent und bei einem solchen von mindestens 4 Stunden pro Tag 20 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Abs. 3 und 5 des Bundesgesetzes über die Alters- und Hinterlassenenversicherung (AHVG).

2.2

2.2.1

Nach Art. 39 Abs. 1 IVV liegt bei Minderjährigen eine intensive Betreuung im Sinne von Art. 42ter Abs. 3 IVG vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen.

2.2.2

Anrechenbar als Betreuung ist nach Abs. 2 der Bestimmung der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen.

2.2.3

Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese nach Abs. 3 der Bestimmung als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar.

2.3

Eine Abklärung an Ort und Stelle ist die geeignete Vorkehr für die Ermittlung des Betreuungsaufwandes bei der Beurteilung des Anspruchs auf einen Intensivpflegezuschlag. Für den Beweiswert des entsprechenden Berichtes sind folgende Faktoren zu berücksichtigen: Es ist wesentlich, dass als Berichtsperson eine qualifizierte Person wirkt, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Behinderungen der pflegebedürftigen Person hat. Weiter sind die Angaben der die Pflege Leistenden zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen, konkret in Frage stehenden Massnahmen der Pflege sein und in Übereinstimmung mit der an Ort und Stelle erhobenen Angaben stehen. Trifft dies alles zu, ist der Abklärungsbericht voll beweiskräftig (vgl. BGE 128 V 93 betreffend die Hauspflege, welche mit der 4. IV-Revision durch den Intensivpflegezuschlag abgelöst wurde).

3.

3.1

Nach Art. 17 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) kann eine formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung herabgesetzt werden, wenn sich der ihr zugrundeliegende Sachverhalt nachträglich erheblich verändert hat. Nachfolgend stellt sich die Frage, ob sich der Betreuungsaufwand seit der Zusprache des Intensivpflegezuschlags mit Verfügung vom 23. Juni 2009 (Urk. 8/170) bis zur hier angefochtenen Verfügung vom 21. März 2011 (Urk. 8/236) anspruchserheblich verringert hat.

3.2

Die Beschwerdegegnerin führt zur Herabsetzung des Intensivpflegezuschlags auf die mittlere Stufe an, dass der Beschwerdeführer nunmehr zuhause übernachte und daher ein täglicher Mehraufwand von zwei Stunden für die Fahrten ins Spital weggefallen sei (Urk. 8/236).

3.3

Der Beschwerdeführer macht dagegen geltend, der Betreuungsaufwand sei viel grösser geworden, seit er nicht mehr im Spital schlafe, da er drei bis vier Mal pro Nacht versorgt werden müsse (Urk. 1).

4.

4.1

4.1.1

Im Rahmen der Abklärung der Hilflosigkeit und des Intensivpflegebedarfs am 19. Januar 2009 (Abklärungsbericht vom 3. Februar 2009, Urk. 8/156) wurde festgehalten, dass der Beschwerdeführer wegen seiner Erkrankung ein wenig Nahrung und etwas mehr Flüssigkeit zu sich nehme, der Darm jedoch fast nichts aufnehmen könne. Die orale Nahrungsaufnahme werde aber geübt, weil der Beschwerdeführer auf einer Warteliste für eine Darmtransplantation stehe und es das Ziel sei, dass er irgendwann nach erfolgter Transplantation normal essen könne. Die Ausscheidung der oral zu sich genommenen Nahrung erfolge über Stoma und Magensonde. Die Nächte verbringe der Beschwerdeführer im Spital, wo die parentale Ernährung über einen zentralen Venenkatheter von 19.30 bis 7.30 Uhr erfolge.

4.1.2

Zum behinderungsbedingten Mehraufwand in der Betreuung des in jenem Zeitpunkt sechsjährigen Beschwerdeführers wurde angeführt, dass dieser sich zwar altersentsprechend an- und auskleiden könne; jedoch müssten infolge Auslaufens von Sonde und Stoma mehrmals täglich die Kleider gewechselt und Sonde/Stoma gerichtet werden, was einen Mehraufwand von 20 Minuten ausmache.

4.1.3

Im Bereich der Ernährung brauche der Beschwerdeführer für die orale Nahrungsaufnahme keine besondere Hilfe; drei bis vier Mal müsse aber die Magensonde von Flüssigkeit entleert werden, was mit einem Zeitaufwand von etwa 105 Minuten verbunden sei.

4.1.4

Auch bei der Körperpflege wäre der Beschwerdeführer eigentlich selbständig; die Körperreinigung müsse aber wegen Stoma/Sonde von der Mutter durchgeführt werden, weil die Eintrittsstellen keinesfalls nass werden dürften und speziell desinfiziert werden müssten. Insgesamt ergebe sich hier ein Mehraufwand von 28 Minuten pro Tag.

4.1.5

Tagsüber brauche der Beschwerdeführer keine Windeln mehr; er müsse aber zur Abmessung der Urinmenge in einen Massbecher urinieren. Müsse er während des Kindergartens urinieren, müsse die Mutter gerufen werden, weil die Kindergärtnerin diese Abmessung nicht übernehme. Dies käme etwa zwei bis drei Mal pro Woche vor. Ferner müssten einige Male ein Stomaplattenwechsel und ein Stomasackwechsel mit Reinigung durchgeführt werden, was insgesamt täglich etwa 38 Minuten benötige.

4.1.6

Zum Bereich Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte wurde angeführt, dass sich der Beschwerdeführer zwar problemlos alleine fortbewegen könne. Er sei aber aufgrund seiner verminderten Kondition nicht in der Lage längere Strecken zurückzulegen. Der Kindergartenweg sei relativ lang (25 Minuten); die anderen Kinder in der Region würden diesen Weg alleine zu Fuss zurücklegen, während der Beschwerdeführer gefahren werden müsse. Es wurde zwar angegeben, dass dieser Bereich angerechnet werden könne. Der zeitliche Mehraufwand wurde aber nicht beziffert.

4.1.7

Der invaliditätsbedingte Mehraufwand wegen dauernder medizinisch-pflegerischer Hilfe betrage etwa 150 Minuten pro Tag, was sich aus verschiedenen Tätigkeiten zusammensetze (Stoma leeren, Magensonde ablassen, Blutzuckermessungen, Wundpflege, Verbandwechsel etc.).

4.1.8

Weil der Beschwerdeführer, obwohl er sich an sich altergerecht entwickelt, nie allein gelassen werden könne, da es stets zu medizinischen Zwischenfällen kommen könnte, könne für die persönliche Überwachung ein Aufwand von zwei Stunden angerechnet werden.

4.1.9

Die Mutter müsse den Beschwerdeführer ferner täglich ins Kinderspital fahren, was eine Reisezeit von insgesamt etwa 120 Minuten pro Tag ausmache (zwei Mal Hin- und Rückfahrt).

4.1.10

Insgesamt betrage der behinderungsbedingte Mehraufwand pro Tag 9 Stunden und 41 Minuten.

4.2

4.2.1

Dem revisionsweise erstellten Abklärungsbericht vom 17. Februar 2011 (Urk. 8/232) ist zu entnehmen, dass am 18. Juli 2010 eine Darmtransplantation durchgeführt werden konnte. Seither könne der Beschwerdeführer wieder zuhause übernachten. Dem Beschwerdeführer gehe es nach der Operation gesamthaft gut; man müsse im Alltag aber strenge Hygienevorschriften einhalten. Der Kindergartenbesuch sei nur stundenweise möglich, weswegen sich die Mutter des Beschwerdeführers aufgrund der Isolation viel mit ihm beschäftigen müsse. Er nehme nun oral fünf Mahlzeiten zu sich. Zusätzlich werde über die Magensonde hochkalorische Nahrung zugeführt. Die Verabreichung der Medikamente erfolge oral sowie über die Sonde.

4.2.2

Beim Ankleiden/Auskleiden brauche der Beschwerdeführer eigentlich keine Hilfe. Infolge Auslaufens von Sonde/Stoma sei aber täglich zwei bis drei Mal ein vollständiger Kleiderwechsel nötig, wobei Stomasack und Sonde wieder richtig positioniert werden müssten. Dies führe zu einem Mehraufwand von ca. 23 Minuten pro Tag.

4.2.3

Im Bereich der Ernährung ergebe sich der zeitliche behinderungsbedingte Mehraufwand daraus, dass die Mahlzeiten nach strengsten Vorschriften zubereitet werden müssten. Während bei einem gesunden Kind die Zubereitung der Mahlzeit auch einmal etwas vereinfacht oder auch hin und wieder kalt gegessen werden könne, benötige der Beschwerdeführer stets eine komplette Mahlzeit. Der hierfür anrechenbare Mehraufwand wurde mit 35 Minuten beziffert.

4.2.4

Täglich seien behinderungsbedingt verschiedene Vorkehrungen zur Körperpflege nötig. Der Beschwerdeführer sei aufgrund der erforderlichen Vorsichtsmassnahmen nicht in der Lage, die Körperhygiene selbständig durchzuführen. Duschen und Baden sei nicht möglich. Es dürften nur die Füsse und Beine gebadet werden; die restlichen Körperbereiche müssten mit einem Waschlappen gewaschen werden. Zusammen mit den übrigen Arbeitsgängen (Eincremen, Kontrolle nach Ödemen/Rötungen, Gewicht messen, Kontrolle von etwaigen Abstossreaktionen) erfordere dies einen täglichen Mehraufwand von ca. 30 bis 45 Minuten.

4.2.5

Auch das Verrichten der Notdurft sei mit verschiedenen behinderungsbedingt notwendigen Hilfestellungen verbunden. So müsse ein bis zwei Mal pro Tag ein Stomaplattenwechsel vorgenommen und drei bis vier Mal täglich der Stomasack gewechselt und gereinigt werden. Ferner müssten Urinfarbe und -menge kontrolliert werden. Insgesamt betrage der Mehraufwand ca. 51 Minuten.

4.2.6

Für die Fortbewegung und die Pflege gesellschaftlicher Kontakte sei zwar funktionell keine Einschränkung ausgewiesen. Behinderungsbedingt sei jedoch vermehrt Begleitung nötig. Zudem sei zu berücksichtigen, dass die Mutter, wenn der Beschwerdeführer im Kindergarten sei, vermutlich stundenweise in den Kindergarten gehen müsse. Im Abklärungsbericht wurde angegeben, dass dieser Bereich (für die Bemessung der Hilflosigkeit) weiterhin angerechnet werden könne; es erfolgte aber keine Bezifferung des zeitlichen Mehraufwands.

4.2.7

Für die medizinisch-pflegerische Hilfe wurde ein Mehraufwand von 101 Minuten pro Tag angerechnet. Dieser setze sich insbesondere zusammen aus drei bis vier Temperaturkontrollen täglich, Sondenpflege (inklusive Abhängen, Spülen, Anhängen, Alarm in der Nacht), Stomapflege (inklusive Ableeren, Sackwechsel, Behandlung Darmprolaps), soweit nicht schon im Bereich Notdurft berücksichtigt, ferner Verbandswechsel sowie Katheter spülen.

4.2.8

Zum Bereich der intensiven Überwachung wurde angeführt, dass der Beschwerdeführer sich altergemäss entwickle und aufgrund seines Verhaltens nicht ständig auf die Anwesenheit einer Drittperson angewiesen sei. Infolge der komplexen medizinischen Situation dürfe er jedoch nicht alleine gelassen werden. Es könne jederzeit zu medizinischen Zwischenfällen kommen, welche ein schnelles Eingreifen erforderten. Auch wenn der Beschwerdeführer im Kindergarten sei, müsse die Mutter stets für Notfälle bereit stehen. Daher sei ein Mehraufwand von zwei Stunden anzurechnen.

4.2.9

Der Aufwand für die Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen wurde schliesslich mit 19 Minuten pro Tag veranschlagt.

4.2.10

Unter Berücksichtigung der Pflege, welche während dreier Stunden wöchentlich von der Kispex übernommen werde, resultiere ein täglicher behinderungsbedingter Mehraufwand von rund 6 Stunden.

5.

5.1

Der Vergleich der Ergebnisse der beiden Abklärungen zeigt, dass sich die Betreuungs- und Pflegebedürftigkeit des Beschwerdeführers tagsüber nur unwesentlich verändert haben. Die Beschwerdegegnerin hat bei der Herabsetzung des Intensivpflegezuschlags auf die mittlere Stufe denn auch insbesondere darauf abgestellt, dass der Beschwerdeführer seit der Transplantation zuhause übernachte und nicht mehr täglich ins Spital gefahren werden müsse, weshalb sich der behinderungsbedingte Mehraufwand im Vergleich zur Situation vor der Transplantation um zwei Stunden reduziere. Diese Ansicht greift aber angesichts der besonderen Sachlage zu kurz. Es ist zwar richtig, dass sich der Aufwand im Bereich Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen um diese zwei Stunden Fahrtzeit reduziert hat. Dass der Beschwerdeführer nun aber zuhause übernachtet, bedeutet keineswegs, dass damit der Betreuungsaufwand insgesamt kleiner geworden ist. Wie aus der im Abklärungsbericht erwähnten Aufstellung über den Tagesablauf (vgl. Urk. 3) hervorgeht, müssen ab 19 Uhr täglich die folgenden Pflegemassnahmen vorgenommen werden:

- 19.00 Uhr: Sonde abhängen

- 19.30 Uhr: Körperpflege, Narbenpflege

- 20 Uhr: Medikamente richten und verabreichen

- 21 Uhr: Sonde anhängen

- 23.30 Uhr: Urinieren, Stomabeutel ableeren, Darmkontrolle

- 3 Uhr: Urinieren, Stomabeutel ableeren, Darmkontrolle

- Während der ganzen Nacht: etwa vier Mal Alarm am Sondomat; anschliessend Hilfestellung beim Einschlafen

- 5.30 Uhr: Sonde abhängen, spülen, Stomabeutel leeren, Urinieren

Zwar hat die Beschwerdegegnerin die einzelnen Vorkehrungen bei den verschiedenen Lebensverrichtungen als zeitlichen Mehraufwand berücksichtigt, dem Umstand aber keine Rechnung getragen, dass neben diesen Pflegemassnahmen während der ganzen Nacht eine intensive Überwachung des Beschwerdeführers nötig ist. Wie bereits im Rahmen der Abklärung vor der Transplantation hat die Beschwerdegegnerin immerhin einen Zuschlag von zwei Stunden für die intensive Überwachung tagsüber gewährt und dabei ausgeführt, dass der Beschwerdeführer aufgrund seiner komplexen medizinischen Situation nie alleine gelassen werden dürfe, obwohl er an sich in der Lage sei, sich altersgerecht zu verhalten und eine Zeitlang unbetreut zu bleiben. Seit der Transplantation schläft der Beschwerdeführer nun aber zuhause, weshalb diese intensive Präsenz nicht mehr nur tagsüber, sondern auch während der ganzen Nacht notwendig ist. So kann der Beschwerdeführer abends und in der Nacht - anders als andere Kinder in seinem Alter - nicht gelegentlich von irgendwelchen Drittpersonen betreut werden oder bei solchen übernachten, sondern braucht stets eine Person in seiner Nähe, welche mit seiner medizinischen Situation und Pflege vertraut ist. Dass der Beschwerdeführer seit der Transplantation die Nächte nicht mehr im Spital, sondern zuhause verbringt, stellt deshalb eine veränderte Situation dar, die eine besonders intensive Überwachung erfordert und neu die Anrechnung einer Betreuung von vier Stunden rechtfertigt.

5.2

Obwohl damit der Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag für einen Betreuungsaufwand von über acht Stunden pro Tag (E. 2.1) bereits ausgewiesen ist, bleibt noch darauf hinzuweisen, dass im Rahmen der Abklärung vom 7. Februar 2011 der ausgewiesene Bedarf im Bereich Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte zeitlich nicht beziffert wurde (Abklärungsbericht vom 17. Februar 2011, Urk. 8/232 S. 4/5). Hier ergäbe sich jedoch nach den Ausführungen im Abklärungsbericht noch ein weiterer zeitlicher Mehraufwand, weil der Beschwerdeführer für den Besuch des Kindergartens auf die Begleitung und Präsenz seiner Mutter angewiesen ist.

5.3

Zusammengefasst hat der Beschwerdeführer weiterhin Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag für einen Betreuungsaufwand von über acht Stunden pro Tag, was zur Gutheissung der Beschwerde führt.

6.

6.1

Nach Art. 49 Abs. 1 ATSG hat der Versicherungsträger über Leistungen, Forderungen und Anordnungen die erheblich sind oder mit denen die betroffene Person nicht einverstanden ist, schriftlich Verfügungen zu erlassen. Die IV-Stellen müssen nach Art. 57a IVG der versicherten Person den vorgesehenen Endentscheid über ein Leistungsbegehren oder den Entzug oder die Herabsetzung einer bisher gewährten Leistung mittels Vorbescheid eröffnen. Die versicherte Person hat Anspruch auf rechtliches Gehör im Sinne von Art. 42 ATSG, welches beinhaltet, dass die IV-Stelle dem Versicherten oder seinem Vertreter Gelegenheit zu geben hat, sich mündlich oder schriftlich zur geplanten Erledigung zu äussern und die Akten seines Falles einzusehen. Der Versicherte soll bei der Anhörung sämtliche Anträge und Einwendungen bezüglich der geplanten Erledigung vorbringen können, angefangen von Anträgen und Einwendungen bezüglich der Abklärung der Verhältnisse bis hin zur beabsichtigten Rechtsanwendung. (vgl. BGE 125 V 401 E. 3c). Diese Regelung geht insoweit über den in Art. 29 Abs. 2 BV garantierten Mindestanspruch hinaus, als der Versicherte oder sein Rechtsvertreter nicht nur zu den erhobenen Beweisen, sondern eben auch zur geplanten Rechtsanwendung Stellung nehmen kann (BGE 125 V 401 E. 3e mit Hinweisen).

6.2

Vorliegend hat die Beschwerdegegnerin die Herabsetzung des Intensivpflegezuschlags zunächst fehlerhaft in einer formlosen Mitteilung eröffnet. Als der Beschwerdeführer eine anfechtungsfähige Verfügung verlangt hat, hat sie ferner kein Vorbescheidverfahren durchgeführt, so dass dem Beschwerdeführer zu keinem Zeitpunkt Gelegenheit geboten wurde, seine Anliegen und Einwendungen im Verwaltungsverfahren vorzubringen.

6.3

Festzuhalten ist daher zwar, dass die Beschwerdegegnerin mit diesem Vorgehen die verfassungs- und invalidenversicherungsrechtlich garantierten Verfahrensrechte des Beschwerdeführers in schwerwiegender Weise verletzt hat. Weil die Beschwerde nach dem Gesagten vollumfänglich gutzuheissen ist, würde die Rückweisung der Sache an den Beschwerdeführer zur Behebung des formellen Mangels indes einen sinnlosen formalistischen Leerlauf darstellen, weshalb darauf zu verzichten ist.

7.

Da es um die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig (Art. 69 Abs. 1bis IVG). Ausgangsgemäss sind die Gerichtskosten in der Höhe von Fr. 600.-- der unterliegendenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.