Myalgische Enzephalomyelitis. Hilfe für Betroffene einer schweren chronischen und unheilbaren Krankheit

Wortlaut

Der Bundesrat ist eingeladen, Bericht über die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis sowie über allfällige bisherige Forschungsprojekte zu diesem Krankheitsbild zu erstatten. Weiter soll im Bericht aufgezeigt werden, an wen sich Patientinnen und Patienten mit dieser Krankheit bzw. deren Angehörige für Rat und Unterstützung wenden können.

Begründung

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine chronische Erkrankung. Betroffene leiden an einer anhaltenden oder wiederkehrenden körperlichen und geistigen Erschöpfung neuen Ausmasses, die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, sich aber nicht durch Anstrengung erklären lässt. Das Kardinalsymptom ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM), Damit meint man den Verlust von körperlicher und mentaler Kraft, eine schnelle muskuläre und kognitive Entkräftung und/oder Schmerzen nach Anstrengungen. Die Regeneration ist verlangsamt und dauert meist 24 Stunden oder länger. So müssen leicht- bis mässig Betroffenen auf 1-2 Tagen annähernd normaler Aktivität jeweils 1-2 erzwungene Ruhetage folgen lassen. Die schwer Betroffenen erleben bereits nach simpelsten Aufgaben (z.B. nach Zähneputzen) eine massive Verschlechterung und/oder verharren in diesem Zustand für Tage bis Wochen. Betroffene leiden an einem nicht erholsamen Schlaf oder einem gestörten Schlafrhythmus. Schmerzen können in den Muskeln und/oder Gelenken auftreten und sind häufig sehr ausgedehnt und wandernder Natur. Oft treten erhebliche Kopfschmerzen eines neuen Typs, Musters und Schweregrades auf. Man geht davon aus, dass 25 Prozent der Betroffenen ans Haus oder Bett gebunden sind. Über 60 Prozent können nicht mehr arbeiten. Die Krankheit verläuft meist chronisch. Es gibt bisher keinen eindeutigen Biomarker, der die Krankheit diagnostiziert. Die Diagnose wird per Ausschluss und anhand etablierter klinischer Kriterienkataloge gestellt. Ein Grund für den mangelnden Erfolg in der Erforschung von ME liegt darin, dass es für ME viele unterschiedliche Diagnosekriterien gibt, die teilweise sehr weit gefasst sind. Damit wird oft eine zu heterogene Patientengruppe selektiert, was vergleichbare und aussagekräftige Forschungsergebnisse nicht zulässt. Für ME gibt es bisher keine Heilung und auch kein zugelassenes Medikament. Internationale Prävalenzstudien gehen davon aus, dass etwa 0,2-0,4 Prozent der Gesamtbevölkerung an ME leiden. Für die Schweiz ist mit etwa 17 000 und 34 000 Betroffenen zu rechnen. Die Erkennungsquote ist aber verschwindend gering, und eine gesellschaftliche Anerkennung gibt es praktisch nicht.

Antrag des Bundesrates

Der Bundesrat beantragt die Ablehnung des Postulates.

Stellungnahme des Bundesrates

Myalgische Enzephalomyelitis (ME; auch Chronic Fatigue Syndrome [CFS] genannt) ist für erkrankte Personen und ihr soziales Umfeld äusserst belastend. Diese Personen und ihre Angehörigen benötigen eine adäquate und kontinuierliche Behandlung und Begleitung. Gemäss Bundesverfassung (BV; SR 101) setzen sich Bund und Kantone dafür ein, dass jede Person die für ihre Gesundheit notwendige Pflege erhält. Für die Gesundheitsversorgung sind die Kantone zuständig. Was die Forschung betrifft, sind dem Bundesrat, wie schon in der Antwort auf die Anfrage 18.1068 Birrer-Heimo "Myalgische Enzephalomyelitis. Wenn die "Grippe" einfach nicht weggeht" dargelegt, keine Studien zu ME in der Schweiz bekannt. Die bestehende internationale Forschung zusammenzutragen und auszuwerten ist zudem Aufgabe der betroffenen medizinischen Fachorganisationen und nicht des Bundesrates.

Der Bundesrat beantragt die Ablehnung des Postulates.