Sozialversicherung - IV

I.

1.

1.1

Der im September 2019 geborene A.______ leidet insbesondere an einer komplexen pharyngealen Problematik, an einer frühkindlichen Enzelphalopathie unklarer Genese und an einem gastroösophagealem Reflux. Die IV-Stelle anerkannte am 18. Dezember 2019 bzw. am 8. Januar 2020 das Vorliegen der Geburtsgebrechen Nrn. 313, 390, 497 und 498 gemäss dem Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen vom 9. Dezember 1985 (GgV).

1.2

Am 10. Mai 2020 meldete sich A.______ zum Bezug einer Hilflosenentschädigung für Minderjährige an. Die IV-Stelle holte in der Folge Berichte der behandelnden Ärzte ein und liess durch die Sozialversicherungsanstalt Zürich eine Abklärung vor Ort durchführen. Gestützt darauf stellte die IV-Stelle mit Vorbescheid vom 29. Juli 2020 in Aussicht, eine Entschädigung wegen leichter Hilflosigkeit ab dem 19. Dezember 2019 bis zur Volljährigkeit von A.______ sowie einen Intensivpflegezuschlag für einen Betreuungsaufwand von vier Stunden zu leisten.

1.3

Dagegen erhob A.______ am 7. September 2020 verschiedene Einwände. Nach Einholung von ärztlichen Berichten und einer Stellungnahme zum Abklärungsbericht beantwortete die IV-Stelle den erhobenen Einwand am 15. Dezember 2020. Gleichentags erliess sie die mit dem Vorbescheid übereinstimmende Verfügung.

2.

Mit Beschwerde vom 1. Februar 2021 gelangte A.______ ans Verwaltungsgericht und beantragte, die Verfügung der IV-Stelle vom 15. Dezember 2020 aufzuheben und ihm mit Wirkung ab 19. Dezember 2019 bis 30. September 2020 eine Entschädigung für eine Hilflosigkeit leichten Grades und einen Intensivpflegezuschlag von acht Stunden sowie ab 1. Oktober 2020 eine Entschädigung für eine Hilflosigkeit mittleren Grades und einen Intensivpflegezuschlag von acht Stunden zuzusprechen; alles unter Kosten- und Entschädigungsfolgen zu Lasten der IV-Stelle. Letztere schloss am 4. März 2021 auf Abweisung der Beschwerde.

II.

1.

Das Verwaltungsgericht ist gemäss Art. 69 Abs. 1 lit. a des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung vom 19. Juni 1959 (IVG) zur Behandlung der vorliegenden Beschwerde zuständig. Da auch die übrigen Prozessvoraussetzungen erfüllt sind, ist auf die Beschwerde einzutreten.

2.

2.1

Der Beschwerdeführer macht geltend, er bedürfe aufgrund seiner schweren gesundheitlichen Einschränkungen einer dauernden Überwachung. Da er über keinen Schluck-, Saug- und Würgereflex verfüge, müsse sein Speichel alle paar Minuten abgesaugt werden, ansonsten er ersticken würde. Zwar verfüge er über einen Sauerstoffsättigungsmonitor, doch könne dieser die ständige Anwesenheit eines Elternteils nicht ersetzen, denn auch bei normaler Sauerstoffsättigung müsse Sekret abgesaugt werden. Sodann leide er an Epilepsie und bei längeren epileptischen Anfällen müsse er von seiner Betreuungsperson medikamentös versorgt werden. Daher sei ein jederzeitiges Eingreifen der Betreuungsperson für ihn überlebenswichtig, woraus folge, dass er während 24 Stunden eine 1:1 Betreuung benötige. Damit liege eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung vor, denn eine solch intensive Betreuungssituation sei bei einem gesunden Kind in seinem Alter nicht notwendig. Sodann ergebe sich aus dem Abklärungsbericht der Sozialversicherungsanstalt Zürich, dass er ab einem Alter von zehn Monaten auch im Bereich Fortbewegung auf die Hilfe Dritter angewiesen sei, womit er ab Juli 2020 in zwei alltäglichen Lebensverrichtungen hilflos sei. Daher habe er unter Berücksichtigung der dreimonatigen Revisionsfrist ab Oktober 2020 Anspruch auf eine mittlere Hilflosenentschädigung.

2.2

Die Beschwerdegegnerin weist daraufhin, dass die medizinische Überwachungssituation im Bereich der medizinischen Massnahmen zeitlich gewürdigt worden sei. Diese könne nicht mit einer dauernden Überwachung gleichgestellt werden, denn eine solche könne erst ab einem Zeitpunkt geltend gemacht werden, in welchem das Kind aufgrund seines Alters ein gewisses Verständnis für Gefahren entwickelt habe. Dies sei gemäss dem Kreisschreiben über die Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung vom 1. Januar 2015 (KSIH) frühestens im Alter von vier Jahren der Fall. Ferner sei die vom Beschwerdeführer angeführte Hilfe in der Fortbewegung mit Wirkung ab Dezember 2020 im Abklärungsbericht bereits berücksichtigt worden.

3.

3.1

Nach Art. 42 Abs. 1 IVG haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt in der Schweiz, die hilflos sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts vom 6. Oktober 2000 [ATSG]). Es ist zu unterscheiden zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter Hilflosigkeit (Art. 42 Abs. 2 IVG). Massgebend für die Bemessung der Hilflosigkeit sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen: Ankleiden und Auskleiden; Aufstehen, Absitzen und Abliegen; Essen; Körperpflege; Verrichtung der Notdurft; Fortbewegung (im oder ausser Haus) und Kontaktaufnahme (BGE 133 V 450 E. 7.2, 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a, 121 V 88 E. 3a).

3.2

Die Hilflosigkeit gilt als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 1 der Verordnung über die Invalidenversicherung vom 17. Januar 1961 [IVV]). Eine mittelschwere Hilflosigkeit ist nach Art. 37 Abs. 2 IVV insbesondere gegeben, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist (lit. a) oder in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf (lit. b). Eine leichte Hilflosigkeit liegt nach Art. 37 Abs. 3 IVV unter anderem vor, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist (lit. a). Sodann gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf (Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV).

3.3

Bei Minderjährigen ist nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen (Art. 37 Abs. 4 IVV). Für den anrechenbaren Mehraufwand wurden zeitliche Höchstgrenzen festgelegt, welche die für die Betreuung nicht behinderter Minderjähriger notwendige Zeit beziffern (Ziff. 8074 i.V.m. Anhang IV KSIH).

4.

4.1

Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen und sich nicht in einem Heim aufhalten, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens acht Stunden pro Tag 100 %, bei einem solchen von mindestens sechs Stunden pro Tag 70 % und bei einem solchen von mindestens vier Stunden pro Tag 40 % des Höchstbetrags der Altersrenten nach Art. 34 Abs. 3 und 5 des Bundesgesetzes über die Alters- und Hinterlassenenversicherung vom 20. Dezember 1946 (AHVG). Der Zuschlag berechnet sich pro Tag (Art. 42ter Abs. 3 IVG).

4.2

4.2.1

Eine besonders intensive Betreuung bei Minderjährigen im Sinne von Art. 42ter Abs. 3 IVG liegt vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen (Art. 39 Abs. 1 IVV). Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Art. 39 Abs. 2 IVV). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Art. 39 Abs. 3 IVV).

4.2.2

Der Anspruch auf einen pauschalen Intensivpflegezuschlag im Sinne von Art. 39 Abs. 3 IVV entsteht nicht bereits dann, wenn ein Kind bloss während bestimmter Stunden am Tag pflegerische Unterstützung benötigt. Abgegolten werden soll vielmehr die für die Eltern extrem belastende Tatsache, dass das Kind darüber hinaus rund um die Uhr invaliditätsbedingt überwacht werden muss – sei es aus medizinischen Gründen (zum Beispiel aufgrund der Gefahr von epileptischen Anfällen), sei es infolge spezifischer geistiger Behinderung oder bei Autismus (BGer-Urteil 8C_573/2018 vom 8. Januar 2019 E. 3.1.2).

4.2.3

Der Begriff der dauernden persönlichen Überwachung bezieht sich gemäss Ziff. 8078 i.V.m. Ziff. 8035 KSIH nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen, denn Hilfeleistungen, die bereits als direkte oder indirekte Hilfe in diesem Bereich berücksichtigt werden, können bei der Beurteilung der Überwachungsbedürftigkeit nicht erneut ins Gewicht fallen. Vielmehr ist darunter die Hilfeleistung zu verstehen, welche infolge des physischen, psychischen und/oder geistigen Gesundheitszustandes der versicherten Person notwendig ist. Eine solche persönliche Überwachung ist beispielsweise dann erforderlich, wenn eine versicherte Person wegen geistiger Absenzen nicht während des ganzen Tages alleine gelassen werden kann oder wenn eine Drittperson mit kleineren Unterbrüchen bei der versicherten Person anwesend sein muss, da sie nicht alleine gelassen werden kann. Besondere Aufmerksamkeit ist gemäss Ziff. 8078 KSIH bei der Frage der dauernden Überwachung dem Vergleich mit dem Verhalten eines gleichaltrigen Kindes zu schenken. Eine behinderungsbedingte Überwachungsbedürftigkeit wird in der Regel vor dem sechsten Altersjahr verneint, da vor diesem Alter auch ein gesundes Kind Überwachung braucht. Bei Kindern mit frühkindlichem Autismus und Kindern mit medikamentös nicht einstellbarer Epilepsie kann je nach Schweregrad und Situation die Überwachung bereits ab vier Jahren anerkannt werden. Bei Erstickungsgefahr nach häufigem Erbrechen ist die Überwachung ab Beginn zu berücksichtigen. Hingegen ist die Überwachung bei Atemproblemen nicht zwingend gegeben (abhängig vom Schweregrad und der Anwendbarkeit nicht personeller Massnahmen wie Monitoring). Eine besonders intensive Überwachung ist vor acht Jahren in der Regel nicht in Betracht zu ziehen (vgl. Anhang III KSIH).

4.2.4

Bei Kreisschreiben handelt es sich um interne Dienstanweisungen, welche sich an die Durchführungsstellen richten und für diese verbindlich sind. Die einzelnen Anweisungen sind keine eigenen Rechtsregeln, sondern stellen nur eine Konkretisierung und Umschreibung der gesetzlichen und verordnungsmässigen Bestimmungen dar. Für das Verwaltungsgericht sind diese internen Dienstanweisungen daher nicht verbindlich. Indes berücksichtigt es die Kreisschreiben insbesondere dann und weicht nicht ohne triftigen Grund davon ab, wenn sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen und eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben enthalten. Dadurch trägt es dem Bestreben der Verwaltung Rechnung, durch interne Weisungen eine rechtsgleiche Gesetzesanwendung zu gewährleisten. Auf dem Wege von Verwaltungsweisungen dürfen keine über Gesetz und Verordnung hinausgehenden Einschränkungen eines materiellen Rechtsanspruchs eingeführt werden (BGE 142 V 442 E. 5.2, 140 V 543 E. 3.2.2.1).

5.

5.1

Der Versicherungsträger prüft im Rahmen des ihm obliegenden Untersuchungsgrundsatzes die gestellten Begehren, nimmt die notwendigen Abklärungen von Amtes wegen vor und holt die erforderlichen Auskünfte ein (vgl. Art. 43 Abs. 1 ATSG). Dazu können insbesondere auch Abklärungen an Ort und Stelle vorgenommen werden (Art. 69 Abs. 2 IVV).

5.2

Einem an Ort und Stelle erhobenen Bericht zur Abklärung der Hilflosigkeit und des Anspruchs auf Zusprache eines Intensivpflegezuschlags (vgl. BGer-Urteil I 684/05 vom 19. Dezember 2006 E. 4.1) kommt voller Beweiswert zu, wenn die folgenden Anforderungen erfüllt werden: Als Berichterstatterin wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner diagnostizierten Beeinträchtigungen sich ergebenden Einschränkungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen, regelmässig der Eltern, zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext muss plausibel begründet und detailliert sein bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie der tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden Überwachung und der Pflege. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit der an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidgrundlage in diesem Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.2, SVR 2012 IV Nr. 54).

6.

6.1

Der Beschwerdeführer befand sich ab seiner Geburt im September 2019 bis zum 19. Dezember 2019 in stationär Behandlung in der Klinik D.______. Dr. med. E.______ und Dr. med. F.______ diagnostizierten am 13. November 2019 eine unklare Encelphalopathie, einen Verdacht auf Schwerhörigkeit, ein primäres Atemnotsyndrom, einen Verdacht auf einen neonatalen Infekt, eine indirekte Hyperbilirubinämie, persistierende Foramen Ovale sowie eine neonatale Hypoglykämie. Der Beschwerdeführer befinde sich in intensivmedizinischer Überwachung und in multidisziplinärer Behandlung. Er benötige eine Ernährungssonde und Absauginstrumente. Seit seiner Geburt bestehe ein behinderungsbedingter Mehraufwand an Hilfeleistungen oder persönlicher Überwachung.

6.2

In der Folge wurde der Beschwerdeführer vom 16. Januar 2020 bis 12. März 2020 in der Klinik D.______ betreut, wobei er sich ab dem 27. Januar 2020 auf der Kinderintensivstation befand. Er wurde aufgrund eines Verdachts auf eine leichte gastriintestinale Blutung und einen Atemweginfekt behandelt.

6.3

Vom 9. April 2020 bis am 6. Mai 2020 befand sich der Beschwerdeführer im Spital G.______ in stationärer Behandlung zwecks weiterer Abklärungen und palliativmedizinischer Komplexbehandlung. Überdies wurde ihm am 15. und 20. April 2020 operativ eine jejunale Sonde appliziert.

6.4

Dr. med. H.______ berichtete am 15. Mai 2020 von einem stabilen Allgemeinzustand mit angestrengter kachelnder Atmung in Nasenflügel und Einziehungen, mit wenig Spontanmotorik, einer muskulären Hypotonie im Rumpf und einer intermittierenden Hypertonie in den Extremitäten. Es würden regelmässige EEG-Verlaufskontrollen durchgeführt, welche zuletzt einen weiteren pathologischen Befund im Sinne einer schweren Allgemeinveränderung und rezidivierenden spike waves bilateral und zentrotemporoparietal einhergehend mit Myoklonien gezeigt hätten. Am 11. Juni 2020 informierte Dr. med. I.______, dass eine submuköse Gaumenspalte habe festgestellt werden können.

6.5

Vom 4. September 2020 bis am 13. Oktober 2020 war der Beschwerdeführer im Spital J.______ hospitalisiert. Der Eintritt in das Spital J.______ erfolgte wegen einer Verschlechterung seines Allgemeinzustands sowie wegen des Wunsches seiner Eltern nach einer ärztlichen Zweitmeinung. Dr. med. K.______ und Dr. med. L.______ diagnostizierten eine komplexe pharyngeale Problematik, eine frühkindliche Enzelphalopathie unklarer Genese, eine gerötete Einstichstelle der Jejunalsonde und einen gastroösophagealen Reflux bei einem Status nach rezidivierenden viralen Atemwegsinfektionen. Anschliessend wurde der Beschwerdeführer bis am 25. Oktober 2020 aufgrund einer infektionsbedingten respiratorischen Verschlechterung auf die Intensivstation des Spitals G.______ verlegt.

6.6

Der Kinderarzt des Beschwerdeführers, Dr. med. M.______, Facharzt für Pädiatrie FMH, hielt am 2. September 2020 fest, dass beim Beschwerdeführer eine erhöhte persönliche Überwachung gegenüber einem gleichaltrigen Kind nötig sei. Dies gründe darin, dass beim Beschwerdeführer mehrmals stündlich Sekret abgesaugt werden müsse, er an einer ungenügenden Sauerstoffversorgung wie auch an epileptischen Anfällen leide. Werde der Beschwerdeführer nicht persönlich überwacht, bestehe eine erhöhte Erstickungsgefahr und damit eine Selbstgefährdung. Die Betreuungsperson müsse ständig interventionsbereit sein und könne sich kaum anderen Aktivitäten widmen, da auch bei normaler Sauerstoffsättigung Sekret abgesaugt werden müsse, um eine Aspiration zu verhindern. Folglich könne der Sauerstoffsättigungsmonitor die Anwesenheit einer Person nicht zuverlässig ersetzen.

7.

Am 8. Juli 2020 führte eine Abklärungsperson der Sozialversicherungsanstalt Zürich eine Abklärung der Hilflosigkeit und des Betreuungsaufwands beim Beschwerdeführer zuhause durch. Dabei ergab sich, dass der Beschwerdeführer im Rahmen der Behandlungspflege auf dauernde Hilfe angewiesen sei. Es würden die Nahrung sowie die Medikamente per Sonde verabreicht und es müsse regelmässig Sekret abgesaugt und inhaliert werden. In der Nacht benötige der Beschwerdeführer eine Überwachung und eine externe Sauerstoffversorgung. Ferner müsse seine Haut aufgrund der vielen Antibiotika gepflegt werden, sodass gesamthaft ein Mehraufwand für die Behandlungspflege von 260 Minuten resultiere. Für die Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen betrage der Mehraufwand 24 Minuten. Nach Abzug der Spitexleistungen von 38 Minuten ergebe sich ein Mehraufwand von gesamthaft vier Stunden und sechs Minuten. Ein Mehraufwand in den alltäglichen Lebensverrichtungen liege in den Bereichen Essen und aufwendige Pflege seit September 2019 vor, während der Bereich Fortbewegung ab Juli 2020 bejaht werden könne. Am 9. November 2020 hielt die Abklärungsperson der Sozialversicherungsanstalt Zürich fest, dass eine Verschlechterung des Gesundheitszustands des Beschwerdeführers per Anfang September 2020 eingetreten sei, weshalb per 1. Dezember 2020 eine Revision durchgeführt werde.

8.

8.1

Vorliegend ergibt sich aus dem von der Beschwerdegegnerin eingeholten Abklärungsbericht der Sozialversicherungsanstalt Zürich vom 8. Juli 2020, welche Aufgaben der Mutter des Beschwerdeführers im Rahmen der Behandlungspflege obliegen. Sie verabreicht dem Beschwerdeführer beispielsweise mehrmals täglich Medikamente über die Sonde, unterstützt ihn bei der Inhalation und saugt mehrmals stündlich Sekret ab. Dabei ist dem Abklärungsbericht zu entnehmen, wie viel Zeit die Mutter des Beschwerdeführers bei der jeweiligen Massnahme der Behandlungspflege benötigt. Diese Zeitangaben stützen sich unbestrittenermassen auf die Angaben der Mutter des Beschwerdeführers anlässlich des Besuchs der Abklärungsperson beim Beschwerdeführer zu Hause. Damit legt der von einer sachverständigen Abklärungsperson der Sozialversicherungsanstalt Zürich eingeholte Bericht detailliert dar, welchen Mehraufwand die Mutter des Beschwerdeführers im Vergleich zur Betreuung eines gesunden Kindes im Alter des Beschwerdeführers hat. Damit ist erstellt, dass dieser einer ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf. Folglich ist auf den Abklärungsbericht für die Frage der Festsetzung der dem Beschwerdeführer zustehenden Hilflosenentschädigung abzustellen, sodass ihm seit seinem Austritt aus der Klinik D.______ am 19. Dezember 2019 unbestrittenermassen eine leichte Hilflosenentschädigung im Sonderfall nach Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV zusteht.

8.2

8.2.1

Einigkeit besteht weiter darüber, dass dem Beschwerdeführer aufgrund des im Abklärungsbericht ausgewiesenen behinderungsbedingten Mehrbedarfs von vier Stunden und sechs Minuten seit dem 19. Dezember 2019 gemäss Art. 39 Abs. 1 und 2 IVV ein Intensivpflegezuschlag zusteht. Uneinig sind sich die Parteien hingegen in Bezug auf die Frage, ob der Beschwerdeführer dauernd überwacht werden muss, was nach Art. 39 Abs. 3 IVV zu einer Anrechnung als Betreuung von zwei bzw. vier Stunden und damit zu einer Erhöhung des Intensivpflegezuschlags führen würde.

8.2.2

In Bezug auf die persönliche Überwachung hält der Abklärungsbericht relativ pauschal fest, dass diese aufgrund des Alters des Beschwerdeführers von weniger als sechs Jahren nicht bejaht werden könne. Weiter wird darauf hingewiesen, dass sämtliche Massnahmen, welche aus medizinischen Gründen dem Wohlergehen des Beschwerdeführers dienen würden, im Bereich der medizinischen Massnahmen und damit der Behandlungspflege zeitlich miteinbezogen worden seien und eine doppelte zeitliche Anrechnung nicht zulässig sei.

Die beim Beschwerdeführer zu leistende Behandlungspflege setzt sich gemäss Abklärungsbericht insbesondere aus dem Verabreichen der Medikamente per Sonde, aus der Inhalation, aus dem oralen Absaugen von Sekret und aus dem Monitoring in der Nacht sowie der Sauerstofftherapie bei Bedarf zusammen. Dabei wird bei jedem der vorerwähnten Teilbereiche gestützt auf die Angaben der Mutter des Beschwerdeführers die dafür benötigte Zeit berechnet und in den gesamten Mehraufwand miteinbezogen. Für das Absaugen des Sekrets beispielsweise resultiert ein Gesamtaufwand von 96 Minuten, welcher sich aus dem zwei Mal stündlichen Absaugen von zwei Minuten während des gesamten Tages und der gesamten Nacht zusammensetzt (48 Mal Absaugen à jeweils zwei Minuten). Für das Monitoring in der Nacht/Sauerstofftherapie bei Bedarf werden gesamthaft elf Minuten angerechnet, welche sich aus dem durchschnittlich zweimaligen An-/Abziehen der Sauerstoffmaske und den An-/Abhängen des Monitors und der Kontrolle des Monitors ergibt.

8.2.3

Aus vorigen Erwägungen zeigt sich, dass der im Rahmen der Behandlungspflege angerechnete Zeitbedarf die von der Mutter des Beschwerdeführers tatsächlich für die Pflege benötigte Zeit umfasst. Im Rahmen der Behandlungspflege zu Recht nicht berücksichtigt wird aber die von der Mutter als Betreuungsperson des Beschwerdeführers ständig geforderte Interventionsbereitschaft, welche wegen der latenten Erstickungsgefahr aufgrund der jederzeit drohenden Aspiration des Beschwerdeführers wie auch aufgrund der Gefahr von epileptischen Anfällen besteht. Diesbezüglich entsteht der Eindruck, dass der Abklärungsbericht bei der Frage der dauernden persönlichen Überwachung pauschal auf das KSIH abstellt und dessen Vorgaben unverändert übernimmt. Dies zeigt sich insbesondere auch darin, dass der Abklärungsbericht mit keinem Wort darauf eingeht, dass durchaus Fälle denkbar und von der Rechtsprechung anerkannt sind, in welchen von den im Anhang III KSIH genannten Altersvorgaben in Sachen persönliche Überwachung abgewichen worden war und insbesondere eine dauernde Überwachung anerkannt worden war, obwohl die im KSIH genannte Altersschwelle von grundsätzlich sechs Jahren nicht erreicht war (vgl. BGer-Urteil I 231/02 vom 23. Januar 2003 betreffend ein 2 ½-jährigen Mädchen, welches an einer Stoffwechselerkrankung leidet; BGer-Urteil 8C_158/2008 vom 15. Oktober 2008 E. 5.2.2, wonach bei einem autistischen Kind eine Einzelfallbetrachtung nötig ist; Urteil IV 2010/182 E. 3.2 und 4.3 des Versicherungsgerichts St. Gallen vom 22. März 2011 betreffend ein knapp zweijähriges Mädchen, welches an rezidivierenden Infektionen und Erstickungsanfällen leidet; Urteil IV.2019.00597 E. 4.2.2 des Sozialversicherungsgerichts Zürich, wonach eine Erstickungsgefahr das Abweichen von Anhang III KSIH rechtfertigen würde). Ebenso wenig geht der Abklärungsbericht darauf ein, dass auch gemäss Anhang III KSIH bei einer Erstickungsgefahr aufgrund von Erbrechen eine Überwachung ab deren Beginn zu berücksichtigen ist. Wieso beim Beschwerdeführer eine persönliche Überwachung trotz latenter Erstickungsgefahr nicht vorliegen soll, begründet der Abklärungsbericht mit keinem Wort.

8.2.4

Aus den vorliegenden Unterlagen ergibt sich, dass beim Beschwerdeführer jederzeit ein medizinischer Notfall eintreten kann, welcher ein sofortiges Handeln zur Sicherung seines Überlebens fordert. Die beim Beschwerdeführer auftretenden epileptischen Anfälle beispielsweise können das Verabreichen eines Notfallmedikamentes notwendig machen. Aufgrund des fehlenden Schluck- und Würgereflexes besteht sodann eine latente Aspirationsgefahr, welche ein ständiges Überwachen der Atmung wie auch ein stetiges Überwachen der Sekretbildung in Mund und Rachen bedingen. Dies betrifft sowohl den Tag wie auch die Nacht, weshalb die Mutter des Beschwerdeführers in der Nacht regelmässig aufstehen muss, um die Sauerstoffsättigung beim Beschwerdeführer zu überprüfen und das angesammelte Sekret abzusaugen mit dem Ziel, dessen Ersticken zu verhindern. Die Mutter des Beschwerdeführers hat damit jederzeit in der Lage zu sein, sofort mittels Medikamenten, sofortigem Sekretabsaugen oder notfallmässigen Arzt-/Spitalkonsultationen eine lebensbedrohliche Situation zu bewältigen, um das Überleben des Beschwerdeführers sicherzustellen. Daraus folgt ohne Weiteres, dass die Mutter des Beschwerdeführers in der Nacht kaum in der Lage ist, sich auszuruhen. Ebenso wenig kann sie sich am Tag neben der Betreuung des Beschwerdeführers weiteren Alltagsaktivitäten wie Duschen oder Kochen widmen. Damit übersteigt die zur Sicherstellung des Überlebens des Beschwerdeführers benötigte Interventionsbereitschaft seiner Mutter die für ein gesundes Kind im gleichen Alter des Beschwerdeführers benötigte Betreuung deutlich. Folglich bedarf der Beschwerdeführer seit seinem Spitalaustritt am 19. Dezember 2019 einer dauernden Überwachung, was ihm als Betreuung von zwei Stunden nach Art. 39 Abs. 3 IVV anzurechnen ist. Kein anderer Schluss lässt sich aus dem Anhang III KSIH ziehen, welcher ausdrücklich festhält, dass bei Erstickungsgefahr die Notwendigkeit der Überwachung ab deren Beginn zu berücksichtigen ist. Dabei kann dem Beschwerdeführer nicht nachteilig angerechnet werden, dass bei ihm die Erstickungsgefahr nicht aufgrund von häufigem Erbrechen besteht, ist er doch aufgrund seines fehlenden Schluck- und Würgereflexes gar nicht in der Lage, selbständig zu erbrechen. Dies ändert jedoch nichts daran, dass der Beschwerdeführer zur Sicherstellung seines Überlebens überwacht werden muss.

8.2.5

Zwar ist beim Beschwerdeführer aufgrund der bei ihm benötigten jederzeitigen Interventionsbereitschaft seiner Mutter als Betreuungsperson eine dauernde Überwachung gegeben, nicht jedoch eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung. Denn auch ein gesundes Kind im Alter des Beschwerdeführers benötigt eine jederzeitige 1:1 Betreuung, wobei bei einem gesunden Kind im Alter des Beschwerdeführers die Intensität der Betreuung nicht dieselbe ist, wie dies beim Beschwerdeführer der Fall ist. Diesem behinderungsbedingten Zusatzaufwand wird mit der Anerkennung der Notwendigkeit der dauernden Überwachung Rechnung getragen, womit der gesamte behinderungsbedingte Mehraufwand seit dem 19. Dezember 2019 sechs Stunden und sechs Minuten beträgt.

8.3

Ferner verlangt der Beschwerdeführer ab Oktober 2020 eine mittlere Hilflosenentschädigung. Nach Art. 37 Abs. 2 lit. b IVV besteht ein Anspruch auf eine mittlere Hilflosenentschädigung, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf (vgl. E. II/3.2 vorne).

Gemäss dem Abklärungsbericht vom 8. Juli 2020 ist der Beschwerdeführer in den zu den alltäglichen Lebensverrichtungen zählenden beiden Bereichen Essen und Fortbewegung seit September 2019 bzw. seit Juli 2020 regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen. Dies gründet zum einen darin, dass der Beschwerdeführer seit seiner Geburt mittels Sonde ernährt wird, wozu er auf die Unterstützung seiner Mutter angewiesen ist. Andererseits ist er im Juli 2020 und damit auch im Alter von zehn Monaten nicht in der Lage, sich kriechend fortzubewegen, womit ihm eine Fortbewegung einzig mit Hilfe seiner Mutter möglich ist. Somit ist der Beschwerdeführer ab Juli 2020 in zwei Bereichen der alltäglichen Lebensverrichtungen auf die Hilfe Dritter angewiesen. Überdies benötigt er aufgrund seiner gesundheitlichen Beschwerden einer dauernden persönlichen Überwachung (vgl. E. II/8.2.4 f. vorne), womit er gestützt auf Art. 37 Abs. 2 lit. b IVV Anspruch auf eine mittlere Hilflosenentschädigung hat. Diese steht ihm bereits ab dem Eintritt der Einschränkung im Bereich der Fortbewegung im Juli 2020 zu, da sich der Grad der Hilflosigkeit vorliegend einzig aufgrund des Erreichens einer gewissen Altersstufe ändert, sodass die dreimonatige Übergangsfrist von Art. 88a Abs. 2 IVV nicht zu berücksichtigen ist (Ziff. 8113 KSIH).

8.4

Soweit der Beschwerdeführer schliesslich eine Verschlechterung seines Gesundheitszustandes geltend macht, ist er darauf hinzuweisen, dass dies in einem Revisionsverfahren zu prüfen ist. Die Beschwerdegegnerin hat bereits zugesagt, ein solches durchzuführen, weshalb auf diesbezügliche Einwendungen im vorliegenden Verfahren nicht weiter einzugehen ist.

9.

Zusammenfassend ist die Beschwerde teilweise gutzuheissen. Die Verfügung der Beschwerdegegnerin vom 15. Dezember 2020 ist insofern abzuändern, als dass dem Beschwerdeführer ab 19. Dezember 2019 ein Intensivpflegezuschlag von sechs Stunden und ab Juli 2020 eine Entschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit zusteht.

III.

1.

Nach Art. 134 Abs. 1 lit. c des Gesetzes über die Verwaltungsrechtspflege vom 4. Mai 1986 (VRG) i.V.m. Art. 69 Abs. 1bis IVG hat die Partei, welche im Beschwerdeverfahren unterliegt, die amtlichen Kosten zu tragen. Obsiegt die Beschwerde führende Person teilweise, ist sie dann nicht kostenpflichtig und erhält eine ungekürzte Parteientschädigung, wenn sie im Grundsatz obsiegt und lediglich im Masslichen teilweise unterliegt, was beispielsweise bei der Zusprechung einer halben statt der beantragten ganzen Invalidenrente der Fall ist. In einer solchen Konstellation bedingt das effektiv Erhaltene nämlich grundsätzlich den selben Aufwand wie das Beantragte (BGE 117 V 401 E. 2c; BGer-Urteil 9C_995/2012 vom 17. Januar 2013 E. 3).

So verhält es sich auch vorliegend, weshalb die Gerichtskosten von pauschal Fr. 600.- der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen sind. Der vom Beschwerdeführer geleistete Kostenvorschuss von Fr. 600.- ist ihm zurückzuerstatten.

2.

Aus denselben Gründen ist dem Beschwerdeführer gemäss Art. 1 Abs. 1 IVG i.V.m. Art. 61 lit. g ATSG zu Lasten der Beschwerdegegnerin eine angemessene Parteientschädigung in der Höhe von Fr. 1'800.- (inkl. Mehrwertsteuer) zuzusprechen.