Prise en charge médicale des personnes atteintes de TSA ou de troubles cognitifs

Texte déposé

Les personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) ou de troubles cognitifs spécifiques, en particulier les enfants, ont parfois des réactions incontrôlées, des crises d’anxiété ou des accès de panique lors de consultations médicales, de séjours à l’hôpital ou d’admissions en urgence. Il est très difficile pour elles, pour leurs parents et pour les personnes qui les prennent en charge de se retrouver dans une situation où des lumières vives, des personnes étrangères, des bruits inconnus et des pièces fermées compliquent la prise en charge. Bien souvent, les personnes concernées préfèrent renoncer à une visite pourtant nécessaire chez le médecin ou à l’hôpital. Je pose dès lors les questions suivantes :
- Existe-t-il des formations visant à familiariser le personnel médical avec les particularités de la prise en charge des personnes atteintes de TSA ou de troubles cognitifs spécifiques ?
- Existe-t-il dans les hôpitaux des salles, accès d’urgence ou autres aménagements spécialement pensés pour les personnes atteintes de TSA ou de troubles cognitifs spécifiques ?

Avis du Conseil fédéral

Le Conseil fédéral reconnaît que les rendez-vous et les traitements dans les cabinets médicaux, les hôpitaux (y compris les services d’urgence) et d’autres établissements de santé peuvent poser des difficultés considérables aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) et à leurs proches. Les établissements de santé suisses ne sont pas encore suffisamment adaptés aux personnes atteintes de TSA ou de troubles cognitifs. Il est donc de leur responsabilité de pallier les lacunes structurelles et organisationnelles afin de promouvoir l’égalité des chances en santé dans leurs services.

1. En Suisse, il existe diverses offres de formation continue permettant au personnel médical et plus largement soignant d’acquérir des compétences dans la prise en charge de personnes avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA) ou d’autres déficiences cognitives. La Haute école spécialisée bernoise, par exemple, propose un cours consacré à la prise en charge médicale des enfants, des adolescents et des adultes neurodivergents (« Umgang mit neurodivergenten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen in der Gesundheitsversorgung », cours en allemand seulement). De même, l’association autismus schweiz met à disposition, sur son site Internet (www.autismus.ch > Materialien), du matériel d’information et des guides spécifiques destinés au personnel médical ou d’encadrement et aux personnes concernées. Une brochure donne par exemple des pistes pour le bon déroulement d’une consultation médicale avec des personnes atteintes de TSA (« Endlich klappt der Arztbesuch für Menschen im Autismus-Spektrum », en allemand seulement). Depuis l’été 2025, les personnes concernées ont également la possibilité, en Suisse, de signaler leur TSA invisible grâce à un cordon vert orné d’un motif de tournesols (« cordon tournesol » ou sunflower lanyard). Les professionnels de la santé peuvent ainsi les identifier plus facilement et adopter un comportement adapté. Cependant, la plupart des hôpitaux et des centres médicaux ambulatoires ne dispensent pas encore de formation systématique visant à familiariser leur personnel avec les particularités de la prise en charge des personnes atteintes de TSA ou d’autres troubles cognitifs.

2. L’interdiction de discriminer inscrite dans la constitution (art. 8, al. 2, de la Constitution [RS 101101]) garantit l’égalité et l’accessibilité des soins à toutes les personnes ayant des besoins particuliers. En ratifiant la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (RS 0.1090.109), la Suisse s’est également engagée à garantir aux personnes présentant un handicap un accès équitable aux services de santé. Néanmoins, actuellement, que quelques hôpitaux suisses semblent avoir adapté leurs procédures dans les unités de soins aigus ou dans les services d’urgence afin de répondre aux besoins des personnes atteintes de TSA. L’essentiel des offres spécialisées sont uniquement accessibles dans certains centres de compétences et hôpitaux universitaires, notamment aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Cependant, prendre en compte les besoins individuels spécifiques des patients fait toujours partie d’une bonne prise en charge, même en l’absence de processus clairement définis ou de salles de soins spécifiques. Les établissements de santé qui souhaitent mieux adapter leurs procédures aux besoins spécifiques des personnes atteintes de TSA ou de troubles cognitifs peuvent également utiliser le test d’auto-évaluation mis au point par la Confédération pour les centres de conseil (www.ebgb.admin.ch/fr > Thèmes de l’égalité > Thème prioritaire « Inclusion numérique et prestations accessibles » > Offres de conseil accessibles : informations et auto-évaluation). Même si celui-ci est principalement axé sur les offres de conseil dans le domaine de l’aide aux victimes, il peut aussi servir de support pour mieux orienter les offres dans le secteur de la santé.