Maladie de Charcot (SLA). Quelle surveillance épidémiologique en Suisse ?

Texte déposé

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une affection neurodégénérative rare, grave et le plus souvent fatale. Dans environ 90 % des cas, aucune cause génétique n’est identifiée, ce qui suggère un rôle possible de facteurs environnementaux.

En Suisse, on estime que 500 à 700 personnes vivent avec une SLA et que 100 à 150 nouveaux cas surviennent chaque année. Ces données, cohérentes avec les chiffres internationaux, reposent toutefois sur des estimations et ne permettent pas d’identifier d’éventuelles disparités régionales. À ce jour, il n’existe pas de registre national exhaustif permettant une surveillance épidémiologique fine.

Or, des travaux récents menés en France ont mis en évidence des zones de surincidence et de surmortalité des maladies du motoneurone, avec plusieurs clusters géographiques identifiés.

La littérature internationale rapporte par ailleurs des clusters de SLA également aux États-Unis, au Canada, en Italie, au Chili, au Japon et dans le Pacifique occidental, ce qui justifie pleinement d'examiner si des phénomènes similaires existent en Suisse et de disposer d'outils épidémiologiques permettant de les détecter.

Ces observations interrogent les déterminants d’une telle répartition, notamment l’exposition à des facteurs environnementaux ou professionnels (pesticides, métaux lourds, pollution industrielle, expositions professionnelles agricoles ou militaires).

À l’échelle internationale, l’identification de ces clusters repose sur l’existence de registres populationnels structurés, indispensables pour détecter d’éventuels agrégats, analyser leurs causes et orienter les politiques de prévention.

Dans ce contexte, je prie le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Quelle est l’incidence actuelle de la SLA en Suisse et son évolution ?

2. Dispose-t-il de données permettant d’identifier une répartition géographique non homogène des cas ?

3. Des clusters ou agrégats de cas ont-ils été signalés ou investigués en Suisse ?

4. Le Conseil fédéral prévoit-il la mise en place d’un registre national structuré des maladies du motoneurone ?

5. Des études sont-elles prévues ou en cours sur le rôle de facteurs environnementaux ou professionnels ?

6. Une collaboration internationale est-elle envisagée afin de mieux comprendre ces phénomènes et harmoniser les données ?

Avis du Conseil fédéral

1. – 3.Touchant moins de cinq personnes sur dix mille, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie rare. Le Conseil fédéral ne dispose pas d’autres estimations que celles publiées par la Fondation SLA Suisse, auxquelles l'auteure de l'interpellation se réfère: l'incidence est estimée entre 100 et 150 nouveaux cas diagnostiqués par an. Au total, environ 600 personnes atteintes de SLA vivent en Suisse. Le Conseil fédéral ne dispose par ailleurs d’aucune donnée sur la répartition géographique des cas de SLA en Suisse.

4 et 5. A l’heure actuelle, il n’y a aucun registre national exhaustif et structuré relatif aux maladies du motoneurone. Concernant la maladie rare spécifique SLA, un Registre SLA Suisse est en cours d’établissement sur initiative de l'hôpital universitaire de Zurich en collaboration avec d'autres hôpitaux universitaires (Ente Ospedaliero Cantonale Lugano, Hôpitaux universitaires de Genève et l’Hôpital cantonal de Lucerne). Il a pour objectif d'établir un registre multicentrique à l'échelle nationale pour la SLA afin d'étudier les facteurs de risque environnementaux et génétiques, ainsi que les biomarqueurs susceptibles de faciliter le diagnostic. Le Conseil fédéral n’a pas connaissance d’autres études prévues dans le domaine SLA en Suisse visant à analyser le rôle de facteurs environnementaux ou professionnels.

A l’automne 2025, le Conseil fédéral a ouvert la procédure de consultation publique relative à la nouvelle loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares (LMR). Cette nouvelle loi fédérale vise à assurer le financement durable de diverses mesures prévues dans le cadre du Concept national maladies rares, adopté par le Conseil fédéral le 15 octobre 2014. Le Conseil fédéral se prononcera sur les résultats de la consultation et la suite de la procédure au cours du second semestre 2026.

6. Au vu du nombre limité de patients atteints de SLA en Suisse, le Conseil fédéral estime que la coopération internationale en matière de recherche est une nécessité absolue. La Suisse participe déjà à différents projets européens ou internationaux de recherche visant une meilleure compréhension des différents mécanismes pathologiques et des risques génétiques de la SLA, tels que Precision ALS ou Project MinE. Depuis début 2025, la Suisse est également associée au programme de recherche et d’innovation de l’UE « Horizon Europe ». Les chercheurs et les innovateurs suisses bénéficient ainsi d’un accès complet à l’ensemble des volets du programme et des appels à projets, y compris ceux relevant du domaine de la santé. Cela renforce le réseau international de la recherche suisse et facilite l’accès à l’expertise scientifique, aux infrastructures de recherche et aux réseaux de recherche transfrontaliers, ce qui revêt une importance particulière dans le cas des maladies rares telles que la SLA.