Wortlaut

Le Conseil fédéral est prié de rédiger un rapport consacré à l'encéphalomyélite myalgique et aux projets de recherche dont cette affection a éventuellement été l'objet. Le rapport indiquera en outre à qui les patients et leurs proches peuvent s'adresser pour se faire conseiller et demander de l'aide.

Begründung

L'encéphalomyélite myalgique (EM, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, SFC) est une maladie chronique qui se manifeste, pour les patients, de manière constante ou répétée, par un épuisement physique et mental qui limite considérablement le niveau d'activité, sans que de gros efforts soient à son origine.

On appelle malaise après l'effort (post-exertional malaise, PEM) le symptôme principal de cette affection, qui se traduit par un manque de force physique et mentale, la perte rapide de capacités musculaires et cognitives, parfois accompagnée de douleurs après l'effort. La récupération est ralentie et dure généralement au moins 24 heures, si bien que les personnes légèrement à moyennement affectées doivent se reposer 1 à 2 jours après une activité menée de façon à peu près normale. Quant aux personnes gravement atteintes, elles souffrent d'une détérioration extrême de leur état dès qu'elles ont accompli des tâches aussi élémentaires que de se laver les dents, et ne se remettent pas avant plusieurs jours ou semaines. Le sommeil des malades n'est pas régénérateur ou comporte des interruptions.

Les patients souffrent de douleurs musculaires ou articulaires parfois très étendues et mouvantes. Souvent, des maux de têtes apparaissent, d'un nouveau type, selon un schéma inédit et un degré de gravité sans précédent. On estime qu'un quart des personnes touchées ne peuvent plus quitter leur domicile ou sont clouées au lit, alors que plus de 60 % ne sont plus en mesure de travailler. Il s'agit d'une maladie chronique dans la plupart des cas. Il n'existe pas à ce jour de biomarqueur univoque permettant d'établir un diagnostic. On établit le diagnostic en excluant d'autres maladies et sur la base de listes de critères cliniques préétablis. Si la recherche portant sur l'EM n'a pas abouti, c'est à cause de la diversité des critères de diagnostic et d'une définition parfois très large. Cela incite à une sélection trop hétérogène des patients, ce qui conduit à des résultats non pertinents rendant les comparaisons impossibles. On ne guérit pas de cette affection et il n'existe pas de médicament dûment autorisé. Selon des études internationales, la prévalence de l'EM s'étendrait de 0,2 à 0,4 % dans la population, ce qui correspondrait à quelque 17 000, voire 34 000 patients en Suisse. Mais la maladie est extrêmement difficile à détecter et elle n'est guère reconnue dans la société.

Antrag des Bundesrates

Le Conseil fédéral propose de rejeter le postulat.

Stellungnahme des Bundesrates

L'encéphalomyélite myalgique (EM, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, SFC) est très éprouvante pour les personnes malades et leur environnement social. Ces personnes et leurs proches nécessitent un traitement et un suivi adéquats et continus. En vertu de la Constitution fédérale (Cst. ; RS 101), la Confédération et les cantons s'engagent à ce que toute personne bénéficie des soins nécessaires à sa santé. La couverture médicale incombe aux cantons. En ce qui concerne la recherche, comme mentionné dans la réponse à la question 18.1068 Birrer-Heimo " Encéphalomyélite myalgique, ou quand la " grippe " ne disparaît jamais vraiment. ", le Conseil fédéral n'a connaissance d'aucune étude à ce sujet en Suisse. En outre, il incombe aux organisations médicales concernées et non au Conseil fédéral de réunir et d'évaluer la recherche internationale.

Le Conseil fédéral propose de rejeter le postulat.